794 résultats trouvés

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par cacahuete
14 juil. 2025, 14:48
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Fournisseur internet
Réponses : 6
Vues : 123

Re: Fournisseur internet

Pareil, j'ai une box Bouygues, aucun problème.
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par cacahuete
14 juil. 2025, 14:28
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : chaleur
Réponses : 118
Vues : 5877

Re: chaleur

Et la BD de Fabien Toulmé, l'odyssée d'Hakim. Il y a quand même de bonnes lectures !
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par cacahuete
14 juil. 2025, 14:06
Forum : Les présentations
Sujet : je me présente je m'appelle...
Réponses : 414
Vues : 112738

Re: je me présente je m'appelle...

C'est très positif d'avoir avancé comme tu l'as fait, ce n'est pas rien d'avoir fait l'effort de chercher un suivi psy, surtout quand on ne va pas bien. Ca prend du temps, mais l'essentiel est que ça avance, et ça a l'air d'être le cas. Tu sais déjà que le problème qui te mine n'est pas celui auquel...
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par cacahuete
14 juil. 2025, 13:53
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : chaleur
Réponses : 118
Vues : 5877

Re: chaleur

Quand un livre ne repose que sur du suspens, c'est un peu léger, il faut qu'il y ait autre chose. Dernièrement j'ai lu une série de policiers finlandais, de Arttu Tuominen, que j'ai bien aimés. Les livres de Piergiorgio Pulixi aussi. Dans un autre registre, les guerriers de l'hiver de Norek que j'ai...
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par cacahuete
12 juil. 2025, 16:27
Forum : TROUBLES URINAIRES
Sujet : Infection urinaire
Réponses : 67
Vues : 865

Re: Infection urinaire

Christof, la randonnée sur un sol irrégulier ça ne te donnerait pas de spasmes dans les jambes ?
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par cacahuete
12 juil. 2025, 16:17
Forum : TROUBLES URINAIRES
Sujet : Infection urinaire
Réponses : 67
Vues : 865

Re: Infection urinaire

12 000 € neuf ! Sympa, la randonnée, mais quand même :shock:

Sinon il y a les maisons sport santé
https://www.sports.gouv.fr/decouvrez-le ... z-vous-389
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par cacahuete
10 juil. 2025, 15:05
Forum : SPASMES, SPASTICITE
Sujet : HUG ou câlin de SEP
Réponses : 16
Vues : 9447

Re: HUG ou câlin de SEP

Ah mais oui, c'est bien que ce post ressorte! Je n'y pensais plus, mais ça ressemble bien à ce qui m'est arrivé il y a quelques temps, et de nouveau hier : douleur entre les côtes, impression de crampe au diaphragme, purée ça fait mal, ça m'a même donné envie de vomir. Courage Christof, quand même t...
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par cacahuete
04 juil. 2025, 11:53
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : chaleur
Réponses : 118
Vues : 5877

Re: chaleur

C'est ça le problème, pas le temps de commencer à récupérer que paf, il fait de nouveau chaud, pfff
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par cacahuete
04 juil. 2025, 11:32
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Comment vous réagissez ?
Réponses : 28
Vues : 728

Re: Comment vous réagissez ?

Moi je ne voudrais surtout pas être tenue à l'écart des bonnes nouvelles, j'aime bien rester dans une forme de vie la plus normale possible, et comme le dit JP, si avoir la sep devait condamner, en plus de tout le reste, à s'entourer de gens tristes et aigris, ou que les autres ne partagent plus ave...
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par cacahuete
27 juin 2025, 17:55
Forum : Le diagnostic
Sujet : SEP, syringomyélie et double diagnostic, besoin de retours d’expérience
Réponses : 4
Vues : 356

Re: SEP, syringomyélie et double diagnostic, besoin de retours d’expérience

Bonjour Girard, et bienvenue à toi sur le forum J'ai aussi une syringomyélie, assez importante, et j'ai espéré un moment que mes problèmes puissent être dûs à ça plutôt qu'à la sep (Je pensais en particulier que ma sensibilité au froid était un argument dans ce sens et espérais bien qu'une opération...
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par cacahuete
25 juin 2025, 18:41
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : chaleur
Réponses : 118
Vues : 5877

Re: chaleur

Rhho margot tu ne sais même pas dans quelle région habite ton fils?
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par cacahuete
21 juin 2025, 10:30
Forum : Les présentations
Sujet : s'adapter en attendant un diagnostic
Réponses : 733
Vues : 158616

Re: s'adapter en attendant un diagnostic

Oui l'orthophoniste peut aider pour les problèmes de déglutition, c'est une bonne idée de lui en parler.

Pour les tests neuropsys, pff.. c'est pas drôle.. mais aucune raison d'avoir honte
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par cacahuete
18 juin 2025, 18:58
Forum : TROUBLES URINAIRES
Sujet : Ça vous est déjà arrivé ?
Réponses : 35
Vues : 1255

Re: Ça vous est déjà arrivé ?

Bah non, je n'ai jamais eu d'envie de vengeance, mais je choisis si je veux mettre une robe ou non :D
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par cacahuete
18 juin 2025, 15:04
Forum : TROUBLES URINAIRES
Sujet : Ça vous est déjà arrivé ?
Réponses : 35
Vues : 1255

Re: Ça vous est déjà arrivé ?

Quand j'étais petite je me donnais beaucoup de mal pour avoir les mêmes droits que mes grands frères, et pour moi c'était une énorme injustice quand je devais m'habiller en robe, je ne comprenais pas du tout cette obligation.

Mais je ne me suis jamais vengée :wink:
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par cacahuete
07 juin 2025, 15:14
Forum : Les présentations
Sujet : je me présente je m'appelle...
Réponses : 414
Vues : 112738

Re: je me présente je m'appelle...

Est-ce que ce n'est pas mieux aussi de commencer une relation (et de la voir se poursuivre dans le temps) en étant d'abord bien avec toi-même ?
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par cacahuete
06 juin 2025, 18:43
Forum : Les présentations
Sujet : je me présente je m'appelle...
Réponses : 414
Vues : 112738

Re: je me présente je m'appelle...

Elle a bien fait son boulot en orientant la conversation sur toi, ton passé et ses blessures, On pense souffrir à cause d'une chose, mais l'origine de la souffrance peut être ailleurs, tu es tombé sur quelqu'un de bien, on dirait. Pas mal le "j'ai tout fait", "j'étouffais" :wink:
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par cacahuete
06 juin 2025, 13:35
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : Balnéothérapie en eau froide
Réponses : 28
Vues : 2931

Re: Balnéothérapie en eau froide

14° c'est très froid ! en fait c'est de la cryothérapie
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par cacahuete
05 juin 2025, 21:26
Forum : Les présentations
Sujet : je me présente je m'appelle...
Réponses : 414
Vues : 112738

Re: je me présente je m'appelle...

C'est normal que tu te dises ça, ça n'empêche que les conseils que tu as reçus restent vrais, appelle et prends le temps de parler avec des gens qui trouveront les bons mots, qu'as tu à perdre en essayant ? Tu auras un moment de réconfort et peut-être que tu pourras mieux dormir cette nuit, tu seras...
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par cacahuete
05 juin 2025, 12:02
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation
Réponses : 4
Vues : 742

Re: Présentation

Bienvenue à toi Hamed, tu as bien fait de rejoindre le forum,
Au plaisir !
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par cacahuete
05 juin 2025, 11:47
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : Kiné domicile site
Réponses : 5
Vues : 971

Re: Kiné domicile site

Il y a aussi gudule : https://app.gudule.co/kinesitherapeute/domicile Mais le problème c'est qu'en pratique ils ne sont pas disponibles En plus les sep (progressives en tous cas), ça ne les intéresse pas Chez moi les kinés ne sont joignables que sur répondeur, ils rappellent s'ils ont une disponibil...
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par cacahuete
05 juin 2025, 09:47
Forum : Les présentations
Sujet : je me présente je m'appelle...
Réponses : 414
Vues : 112738

Re: je me présente je m'appelle...

Oui il faut que tu appelles, ça te fera du bien d'être écouté, sinon quand tu dis que tu n'as pas besoin d'antidépresseurs, peut-être que si ,justement ?
Vivre sans idées noires c'est quand même mieux,
Courage
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par cacahuete
29 mai 2025, 22:05
Forum : Les présentations
Sujet : Lifoxor Alias Stephane
Réponses : 52
Vues : 13981

Re: Lifoxor Alias Stephane

Hé bé, l'ambiance est devenue bien belliqueuse ces jours ci avec vos nouveaux avatars ! mdr

Moi je vais garder le mien je reste dans le paisible :wink:
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par cacahuete
28 mai 2025, 18:21
Forum : Les présentations
Sujet : Lifoxor Alias Stephane
Réponses : 52
Vues : 13981

Re: Lifoxor Alias Stephane

Ah oui le bicarbonate doit aider à digérer la chose, mais les calories sont toujours là !

Quand je pense que tu en as mangé 14 ! mdr
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par cacahuete
28 mai 2025, 18:00
Forum : Les présentations
Sujet : Lifoxor Alias Stephane
Réponses : 52
Vues : 13981

Re: Lifoxor Alias Stephane

Ah quand même, on voit que les suisses ne plaisantent pas avec les calories :shock:
Merci JP pour la recette :wink:

Et bienvenue à toi Stéphane !
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par cacahuete
15 mai 2025, 16:39
Forum : TRAITEMENTS A VENIR
Sujet : GABA
Réponses : 4
Vues : 761

Re: GABA

C'est intéressant mais bon, il y a encore un peu de boulot avant de savoir si ça pourrait aider dans la sep !
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par cacahuete
05 mai 2025, 14:00
Forum : Les présentations
Sujet : Présentation
Réponses : 48
Vues : 10266

Re: Présentation

Bonjour Isis et bienvenue !
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par cacahuete
27 avr. 2025, 18:27
Forum : Le diagnostic
Sujet : SEP après 50 ans
Réponses : 79
Vues : 25828

Re: SEP après 50 ans

En fait le truc selon moi c'est de ne pas confondre la volonté d'arriver à faire le maximum d'efforts quand c'est possible, et le volontarisme​ qui laisse croire que la volonté seule peut venir à bout de tout.​ (personnellement ​ça m'agace beaucoup mdr )
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par cacahuete
27 avr. 2025, 10:17
Forum : Forum libre...
Sujet : Des nouvelles de ...
Réponses : 23
Vues : 6557

Re: Des nouvelles de ...

Coucou Linette, c'est sympa de donner de tes nouvelles ça fait plaisir ! Plaisir aussi de lire que tout va bien pour toi, et que si tu es sous l'eau ce n'est qu'en raison de ton boulot et de tes nouvelles responsabilités. J'espère quand même qu'elles te permettront de passer régulièrement sur le for...
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par cacahuete
26 avr. 2025, 22:12
Forum : Le diagnostic
Sujet : SEP après 50 ans
Réponses : 79
Vues : 25828

Re: SEP après 50 ans

Eh oui c'est ça,
Il ne faut pas se leurrer sur la notion de volonté, ​on est bien d'accord que c'est important de continuer de ne pas se laisser aller, mais il ne faut pas non plus se faire d'illusions​, ​ni se croire plus forts qu'on ne l'est face à la sep
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par cacahuete
24 avr. 2025, 16:38
Forum : TRAITEMENTS A VENIR
Sujet : tolebrutinib
Réponses : 53
Vues : 35438

Re: tolebrutinib

En gros, le tolebrutinib réduit d'environ 30% le risque d'accumulation du handicap pendant la phase progressive , ce qui est plutôt pas mal. Cela se fait au prix d'une augmentation de pas loin de 50% du risque d'effets indésirables graves, en particulier sur le foie. JP. Mon dieu, si le sujet n'éta...
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par cacahuete
05 avr. 2025, 18:16
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Bien l'bonjour Monsieur Uhthoff !
Réponses : 23
Vues : 9780

Re: Bien l'bonjour Monsieur Uhthoff !

Pareil pour moi, faiblesse, épuisement. Mais pas de fourmis, ni de douleurs, ni autres, c'est déjà ça.. !
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par cacahuete
03 avr. 2025, 18:17
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : Avis pensées habitudes etc en rééducation
Réponses : 354
Vues : 119528

Re: Avis pensées habitudes etc en rééducation

C'est super, ils sont réactifs et tu as l'air bien suivie, la rééduc devrait t'aider à récupérer,
trop bien l'appart PMR et ses astuces :wink:, c'est positif tout ça
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par cacahuete
01 avr. 2025, 17:54
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour, présentation baptiste
Réponses : 24
Vues : 7558

Re: Bonjour, présentation baptiste

Bonjour Baptiste, et bienvenue à toi, Ce que je recherche avant tout, c’est un espace d’échange bienveillant, humain, où chacun peut partager sans jugement. Tu es au bon endroit pour trouver ce que tu cherches ! Souhaites-tu nous en dire un peu plus au sujet du proche que tu as accompagné ? Au plais...
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par cacahuete
30 mars 2025, 11:38
Forum : SPASMES, SPASTICITE
Sujet : De plus en plus spastique
Réponses : 432
Vues : 121636

Re: De plus en plus spastique

Et il pense que le mot kilo c'est trop compliqué pour ses patients, il faut le remplacer par des comparaisons en packs d'eau :shock: ?
Il va peut-être te dire de prendre un médoc après chaque dodo ? mdr
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par cacahuete
27 mars 2025, 16:34
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Opération urgence pour ma fille
Réponses : 137
Vues : 117027

Re: Opération urgence pour ma fille

Plein de pensées pour ta fille, et pour toi aussi, ce n'est pas facile d'être loin dans ces cas-là
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par cacahuete
25 mars 2025, 17:09
Forum : Les présentations
Sujet : s'adapter en attendant un diagnostic
Réponses : 733
Vues : 158616

Re: s'adapter en attendant un diagnostic

Je ne pense pas qu'un interniste pose de diagnostic,  mais il peut avoir d'autres idées de pistes à suivre, auxquelles un spécialiste ne pense pas de lui-même. Un neuro, aussi compétent soit-il, va se limiter à ce qu'il connaît, et c'est normal. Alors que l'interniste lui est habitué à chercher ce q...
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par cacahuete
25 mars 2025, 15:40
Forum : Les présentations
Sujet : s'adapter en attendant un diagnostic
Réponses : 733
Vues : 158616

Re: s'adapter en attendant un diagnostic

L'intérêt de l'interniste, c'est qu'il a une vision plus globale du dossier d'un patient et peut envisager d'autres pathologies d'origines différentes, penser à d'autres examens, d'autres diagnostics, alors que le neuro lui, n'est que neuro et en gros si les IRM ne montrent rien, il est coincé.
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par cacahuete
24 mars 2025, 22:42
Forum : Les présentations
Sujet : s'adapter en attendant un diagnostic
Réponses : 733
Vues : 158616

Re: s'adapter en attendant un diagnostic

Christof a écrit : 24 mars 2025, 22:06
Il avait des symptômes neuro?
Il a eu surtout des problèmes de vue. En fait il s'agissait d'un lymphome.
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par cacahuete
24 mars 2025, 22:00
Forum : Les présentations
Sujet : s'adapter en attendant un diagnostic
Réponses : 733
Vues : 158616

Re: s'adapter en attendant un diagnostic

Un de mes cousins a consulté des neuros pendant 7 ans sans arriver à avoir un diagnostic, c'est en allant consulter un interniste qu'il a enfin eu une réponse, ça peut valoir la peine
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par cacahuete
24 mars 2025, 21:52
Forum : Les présentations
Sujet : s'adapter en attendant un diagnostic
Réponses : 733
Vues : 158616

Re: s'adapter en attendant un diagnostic

Christof tu ne penses pas qu'un interniste pourrait t'aider ?
T'es neuros ont l'air se bien patauger .
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par cacahuete
17 mars 2025, 18:06
Forum : MDPH
Sujet : Délais MDPH du moment
Réponses : 408
Vues : 207148

Re: Délais MDPH du moment

Mais est-ce qu'ailleurs on les aime ?
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par cacahuete
17 mars 2025, 09:52
Forum : Le diagnostic
Sujet : Au secours
Réponses : 698
Vues : 379362

Re: Au secours

Et peut-être que la vaccination contre la variole protégeait de la sep? Ca pourrait expliquer le plus grand nombre de sep diagnostiquées depuis qu'on a abandonné ce vaccin :wink: ?
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par cacahuete
07 mars 2025, 18:16
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Dégénérescence cérébrale
Réponses : 46
Vues : 49994

Re: Dégénérescence cérébrale

Tu peux toujours dire que tu as un diagnostic,
Je m'étais inscrite une année à une association de sep, on ne m'avait pas demandé de preuve, ils sont contents je pense d'avoir un adhérent qui paie une cotisation :)
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par cacahuete
07 mars 2025, 14:01
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Dégénérescence cérébrale
Réponses : 46
Vues : 49994

Re: Dégénérescence cérébrale

Oui, quand on vit avec un edss autour de 7, c'est quand même très compliqué en pratique d'avoir une vie sociale, de bouger et de sortir de chez soi. Moi ça m'énerve toujours un peu de m'entendre dire "y a ka". Ca dépend aussi beaucoup de l'environnement et des conditions dans lesquels on v...
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par cacahuete
05 mars 2025, 11:28
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Prise de sang
Réponses : 10
Vues : 5890

Re: Prise de sang

Tu peux aussi trouver une consultation sur un site de médecins en ligne, tu auras au moins quelques réponses sur tes resultats
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par cacahuete
02 mars 2025, 16:43
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Dimanche tout pourri ?
Réponses : 274
Vues : 108859

Re: Dimanche tout pourri ?

Moi aussi j'aime bien cette période de l'année, profiter du soleil sans avoir trop chaud, ainsi que du lever du jour
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par cacahuete
02 mars 2025, 16:37
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour à tous !
Réponses : 57
Vues : 23246

Re: Bonjour à tous !

Bonjour Axelle, et avec un peu de retard, bienvenue ! Ton neuro n'a pas tort avec son effondrement, mais il y a des façons plus délicates de présenter les choses.. En ce qui concerne les traitements, celui que je vois me parle du Tolebrutinib qui selon lui, stopperait la dégradation chez 30 % des pa...
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par cacahuete
19 févr. 2025, 10:22
Forum : FATIGUE ANORMALE
Sujet : Fatigabilité comment ça marche?
Réponses : 30
Vues : 43432

Re: Fatigabilité comment ça marche?

Bonjour, et bienvenue à toi Laure, C'est drôle, dans mon cas les kinés et neuros m'ont toujours dit de faire très attention à s'arrêter avant de ressentir la fatigue C'est vrai que quand ça m'arrive de forcer un peu, dans un moment d'enthousiasme (ça arrive ..) je le regrette souvent après, ça peut ...
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par cacahuete
13 févr. 2025, 17:58
Forum : Les présentations
Sujet : s'adapter en attendant un diagnostic
Réponses : 733
Vues : 158616

Re: s'adapter en attendant un diagnsotic

Le problème, c'est qu'on est censés ne pas être ignorants .. :mrgreen:

Mais le pire c'est effectivement l'assurance en cas d'accident, moi j'ai toujours eu peur de devoir vérifier quelque chose sur la voiture après un accrochage, alors que rien que de me voir en sortir c'était un spectacle mdr
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par cacahuete
29 janv. 2025, 21:34
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : Retour de rééducation
Réponses : 37
Vues : 48537

Re: Retour de rééducation

Est-ce que jeûner fait vraiment perdre du poids ? Quand on a faim, le corps compense ensuite en faisant des réserves pour éviter de manquer, peut-être aussi que le jeûne crée une perturbation qui comme le froid, le chaud, le manque de sommeil ou autre, peut aggraver momentanément les symptômes de se...

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