Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

cacahuete

Coucou Khadija,
2 semaines à l'hôpital, c'était long! Je te souhaite un bon retour chez toi, l'hôpital ne t'a rien donné pour traiter une mycose?
Comment vas-tu aujourd'hui ?

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Pareil, j'ai une box Bouygues, aucun problème.

cacahuete

Et la BD de Fabien Toulmé, l'odyssée d'Hakim. Il y a quand même de bonnes lectures !

cacahuete

C'est très positif d'avoir avancé comme tu l'as fait, ce n'est pas rien d'avoir fait l'effort de chercher un suivi psy, surtout quand on ne va pas bien. Ca prend du temps, mais l'essentiel est que ça avance, et ça a l'air d'être le cas. Tu sais déjà que le problème qui te mine n'est pas celui auquel...

cacahuete

Quand un livre ne repose que sur du suspens, c'est un peu léger, il faut qu'il y ait autre chose. Dernièrement j'ai lu une série de policiers finlandais, de Arttu Tuominen, que j'ai bien aimés. Les livres de Piergiorgio Pulixi aussi. Dans un autre registre, les guerriers de l'hiver de Norek que j'ai...

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Christof, la randonnée sur un sol irrégulier ça ne te donnerait pas de spasmes dans les jambes ?

cacahuete

12 000 € neuf ! Sympa, la randonnée, mais quand même

Sinon il y a les maisons sport santé
https://www.sports.gouv.fr/decouvrez-le ... z-vous-389

cacahuete

Ah mais oui, c'est bien que ce post ressorte! Je n'y pensais plus, mais ça ressemble bien à ce qui m'est arrivé il y a quelques temps, et de nouveau hier : douleur entre les côtes, impression de crampe au diaphragme, purée ça fait mal, ça m'a même donné envie de vomir. Courage Christof, quand même t...

cacahuete

C'est ça le problème, pas le temps de commencer à récupérer que paf, il fait de nouveau chaud, pfff

cacahuete

Moi je ne voudrais surtout pas être tenue à l'écart des bonnes nouvelles, j'aime bien rester dans une forme de vie la plus normale possible, et comme le dit JP, si avoir la sep devait condamner, en plus de tout le reste, à s'entourer de gens tristes et aigris, ou que les autres ne partagent plus ave...

cacahuete

Bonjour Girard, et bienvenue à toi sur le forum J'ai aussi une syringomyélie, assez importante, et j'ai espéré un moment que mes problèmes puissent être dûs à ça plutôt qu'à la sep (Je pensais en particulier que ma sensibilité au froid était un argument dans ce sens et espérais bien qu'une opération...

cacahuete

Rhho margot tu ne sais même pas dans quelle région habite ton fils?

cacahuete

Oui l'orthophoniste peut aider pour les problèmes de déglutition, c'est une bonne idée de lui en parler.

Pour les tests neuropsys, pff.. c'est pas drôle.. mais aucune raison d'avoir honte

cacahuete

Bah non, je n'ai jamais eu d'envie de vengeance, mais je choisis si je veux mettre une robe ou non

cacahuete

Quand j'étais petite je me donnais beaucoup de mal pour avoir les mêmes droits que mes grands frères, et pour moi c'était une énorme injustice quand je devais m'habiller en robe, je ne comprenais pas du tout cette obligation.

Mais je ne me suis jamais vengée

cacahuete

Est-ce que ce n'est pas mieux aussi de commencer une relation (et de la voir se poursuivre dans le temps) en étant d'abord bien avec toi-même ?

cacahuete

Elle a bien fait son boulot en orientant la conversation sur toi, ton passé et ses blessures, On pense souffrir à cause d'une chose, mais l'origine de la souffrance peut être ailleurs, tu es tombé sur quelqu'un de bien, on dirait. Pas mal le "j'ai tout fait", "j'étouffais" :wink:

cacahuete

14° c'est très froid ! en fait c'est de la cryothérapie

cacahuete

C'est normal que tu te dises ça, ça n'empêche que les conseils que tu as reçus restent vrais, appelle et prends le temps de parler avec des gens qui trouveront les bons mots, qu'as tu à perdre en essayant ? Tu auras un moment de réconfort et peut-être que tu pourras mieux dormir cette nuit, tu seras...

cacahuete

Bienvenue à toi Hamed, tu as bien fait de rejoindre le forum,
Au plaisir !

cacahuete

Il y a aussi gudule : https://app.gudule.co/kinesitherapeute/domicile Mais le problème c'est qu'en pratique ils ne sont pas disponibles En plus les sep (progressives en tous cas), ça ne les intéresse pas Chez moi les kinés ne sont joignables que sur répondeur, ils rappellent s'ils ont une disponibil...

cacahuete

Oui il faut que tu appelles, ça te fera du bien d'être écouté, sinon quand tu dis que tu n'as pas besoin d'antidépresseurs, peut-être que si ,justement ?
Vivre sans idées noires c'est quand même mieux,
Courage

cacahuete

Hé bé, l'ambiance est devenue bien belliqueuse ces jours ci avec vos nouveaux avatars !

Moi je vais garder le mien je reste dans le paisible

cacahuete

Ah oui le bicarbonate doit aider à digérer la chose, mais les calories sont toujours là !

Quand je pense que tu en as mangé 14 !

cacahuete

Ah quand même, on voit que les suisses ne plaisantent pas avec les calories

Merci JP pour la recette

Et bienvenue à toi Stéphane !

cacahuete

C'est intéressant mais bon, il y a encore un peu de boulot avant de savoir si ça pourrait aider dans la sep !

cacahuete

Bonjour Isis et bienvenue !

cacahuete

En fait le truc selon moi c'est de ne pas confondre la volonté d'arriver à faire le maximum d'efforts quand c'est possible, et le volontarisme qui laisse croire que la volonté seule peut venir à bout de tout. (personnellement ça m'agace beaucoup

)

cacahuete

Coucou Linette, c'est sympa de donner de tes nouvelles ça fait plaisir ! Plaisir aussi de lire que tout va bien pour toi, et que si tu es sous l'eau ce n'est qu'en raison de ton boulot et de tes nouvelles responsabilités. J'espère quand même qu'elles te permettront de passer régulièrement sur le for...

cacahuete

Eh oui c'est ça,
Il ne faut pas se leurrer sur la notion de volonté, on est bien d'accord que c'est important de continuer de ne pas se laisser aller, mais il ne faut pas non plus se faire d'illusions, ni se croire plus forts qu'on ne l'est face à la sep

cacahuete

En gros, le tolebrutinib réduit d'environ 30% le risque d'accumulation du handicap pendant la phase progressive , ce qui est plutôt pas mal. Cela se fait au prix d'une augmentation de pas loin de 50% du risque d'effets indésirables graves, en particulier sur le foie. JP. Mon dieu, si le sujet n'éta...

cacahuete

Pareil pour moi, faiblesse, épuisement. Mais pas de fourmis, ni de douleurs, ni autres, c'est déjà ça.. !

cacahuete

C'est super, ils sont réactifs et tu as l'air bien suivie, la rééduc devrait t'aider à récupérer,
trop bien l'appart PMR et ses astuces

, c'est positif tout ça

cacahuete

Bonjour Baptiste, et bienvenue à toi, Ce que je recherche avant tout, c’est un espace d’échange bienveillant, humain, où chacun peut partager sans jugement. Tu es au bon endroit pour trouver ce que tu cherches ! Souhaites-tu nous en dire un peu plus au sujet du proche que tu as accompagné ? Au plais...

cacahuete

Et il pense que le mot kilo c'est trop compliqué pour ses patients, il faut le remplacer par des comparaisons en packs d'eau

?
Il va peut-être te dire de prendre un médoc après chaque dodo ?

cacahuete

Plein de pensées pour ta fille, et pour toi aussi, ce n'est pas facile d'être loin dans ces cas-là

cacahuete

Je ne pense pas qu'un interniste pose de diagnostic, mais il peut avoir d'autres idées de pistes à suivre, auxquelles un spécialiste ne pense pas de lui-même. Un neuro, aussi compétent soit-il, va se limiter à ce qu'il connaît, et c'est normal. Alors que l'interniste lui est habitué à chercher ce q...

cacahuete

L'intérêt de l'interniste, c'est qu'il a une vision plus globale du dossier d'un patient et peut envisager d'autres pathologies d'origines différentes, penser à d'autres examens, d'autres diagnostics, alors que le neuro lui, n'est que neuro et en gros si les IRM ne montrent rien, il est coincé.

cacahuete

Christof a écrit : ↑24 mars 2025, 22:06
Il avait des symptômes neuro?

Il a eu surtout des problèmes de vue. En fait il s'agissait d'un lymphome.

cacahuete

Un de mes cousins a consulté des neuros pendant 7 ans sans arriver à avoir un diagnostic, c'est en allant consulter un interniste qu'il a enfin eu une réponse, ça peut valoir la peine

cacahuete

Christof tu ne penses pas qu'un interniste pourrait t'aider ?
T'es neuros ont l'air se bien patauger .

cacahuete

Mais est-ce qu'ailleurs on les aime ?

cacahuete

Et peut-être que la vaccination contre la variole protégeait de la sep? Ca pourrait expliquer le plus grand nombre de sep diagnostiquées depuis qu'on a abandonné ce vaccin

?

cacahuete

Tu peux toujours dire que tu as un diagnostic,
Je m'étais inscrite une année à une association de sep, on ne m'avait pas demandé de preuve, ils sont contents je pense d'avoir un adhérent qui paie une cotisation

cacahuete

Oui, quand on vit avec un edss autour de 7, c'est quand même très compliqué en pratique d'avoir une vie sociale, de bouger et de sortir de chez soi. Moi ça m'énerve toujours un peu de m'entendre dire "y a ka". Ca dépend aussi beaucoup de l'environnement et des conditions dans lesquels on v...

cacahuete

Tu peux aussi trouver une consultation sur un site de médecins en ligne, tu auras au moins quelques réponses sur tes resultats

cacahuete

Moi aussi j'aime bien cette période de l'année, profiter du soleil sans avoir trop chaud, ainsi que du lever du jour

cacahuete

Bonjour Axelle, et avec un peu de retard, bienvenue ! Ton neuro n'a pas tort avec son effondrement, mais il y a des façons plus délicates de présenter les choses.. En ce qui concerne les traitements, celui que je vois me parle du Tolebrutinib qui selon lui, stopperait la dégradation chez 30 % des pa...

cacahuete

Bonjour, et bienvenue à toi Laure, C'est drôle, dans mon cas les kinés et neuros m'ont toujours dit de faire très attention à s'arrêter avant de ressentir la fatigue C'est vrai que quand ça m'arrive de forcer un peu, dans un moment d'enthousiasme (ça arrive ..) je le regrette souvent après, ça peut ...

cacahuete

Le problème, c'est qu'on est censés ne pas être ignorants ..

Mais le pire c'est effectivement l'assurance en cas d'accident, moi j'ai toujours eu peur de devoir vérifier quelque chose sur la voiture après un accrochage, alors que rien que de me voir en sortir c'était un spectacle

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