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par Siltra
15 juin 2015, 16:38
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : Cryothérapie
Réponses : 11
Vues : 8411

Re: Cryothérapie

Pour éviter de donner de faux espoirs, je ne donnerai que mon ressenti PERSONNEL face à la cryothérapie, les essais thérapeutiques menés par le professeur avec le groupe pharmaceutique auront lieu tout cet été, vous le saurez bien assez tôt si cela est une bonne alternative a nos anti-douleurs habit...
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par Siltra
15 juin 2015, 14:03
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : Cryothérapie
Réponses : 11
Vues : 8411

Cryothérapie

Bonjour à tous et à toutes. Je viens vous parler de la cryothérapie, du corps entier pour notre sclérose adorée. Depuis 2 séances, je suis suivi par le professeur Brassat, à Toulouse, dans l'optique de la recherche pour voir les bienfaits de la cryothérapie chez nous: -10 séances de 3 minutes 30 sec...
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par Siltra
27 juil. 2014, 10:12
Forum : Les présentations
Sujet : déjà inscri
Réponses : 9
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Re: déjà inscri

Bonjour et bienvenue :)
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par Siltra
26 juil. 2014, 17:54
Forum : DYSFONCTION SEXUELLE
Sujet : se forcer
Réponses : 20
Vues : 13013

Re: se forcer

Le seul avantage que j'ai pu trouver à la sep, c'est l'anorgasmie. Je suis devenu une "bête" au lit, des érections qui durent toute une nuit... Mon ex copine en était ravie, moi je prenais du plaisir à la voir en prendre. En 9 mois de relation, j'ai du arriver une dizaine de fois à l'orga...
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par Siltra
26 juil. 2014, 15:59
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Entreprise du 21ème siècle ...
Réponses : 22
Vues : 5651

Re: Entreprise du 21ème siècle ...

Habitude de militaire, je ne fais pas confiance facilement aux civils, je préfère attendre de mieux connaître les gens.
Sans offense Lolo.
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par Siltra
26 juil. 2014, 15:02
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Quel est notre vrai prénom??
Réponses : 156
Vues : 39542

Re: Quel est notre vrai prénom??

J'aime autant Sil (prénom choisi par ma mère) que Régis (choisi par mon père) mais bon, spas moi qui décide comment les gens m'appellent. C'est à vous de décider ;)
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par Siltra
26 juil. 2014, 15:00
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Entreprise du 21ème siècle ...
Réponses : 22
Vues : 5651

Re: Entreprise du 21ème siècle ...

Ça a l'air intéressant, on verra à l'avenir. 8)
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par Siltra
26 juil. 2014, 13:20
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Quel est notre vrai prénom??
Réponses : 156
Vues : 39542

Re: Quel est notre vrai prénom??

Christounet = Christian Fab78 = Fabien nathyvo = Nathalie Yoyo = Lionel Pioute = Jennifer Segolia = Nadine mib02 = Michaël Lobidique = Dominique Isabelle 03 = Isabelle chipie22 = Géraldine majesty=carole vero5901 = Véronique Defcom = Jean-Michel AndréZX12R = André pour le prénom et ZX12R pour la mo...
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par Siltra
23 juil. 2014, 14:03
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Le poulailler est ouvert!!!!!
Réponses : 29103
Vues : 2810483

Re: Le poulailler est ouvert!!!!!

le poulailler sert a dire bonjour ? :shock:
Vous savez que vous pouvez l’écrire sur la shoutbox ? :mrgreen:
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par Siltra
23 juil. 2014, 14:01
Forum : Les présentations
Sujet : Dans la ferme de Mathurin...
Réponses : 42
Vues : 7369

Re: Dans la ferme de Mathurin...

hello Maturin et bienvenue! /coucou

Je t'ai battu, muhahaha, 3 jours pour être diagnostiqué :mrgreen:
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par Siltra
23 juil. 2014, 13:57
Forum : Les présentations
Sujet : diagnostic, sans diagnostic
Réponses : 26
Vues : 5937

Re: diagnostic, sans diagnostic

Hello Saphyra! :) C'est ton 1er été avec la SEP? C'est souvent la période où le terme "vacances" a le plus de signification! Pour la chaleur, de l'eau, de l'eau, de l'ombre, interdiction de sortir dehors entre 14h et 16-17h (même si tu adores faire le lézard), et ventilo + serviette humide...
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par Siltra
22 juil. 2014, 16:10
Forum : IRM
Sujet : grosse IRM, 3 PL, pas mal de peur pour l'avenir.
Réponses : 8
Vues : 3866

Re: grosse IRM, 3 PL, pas mal de peur pour l'avenir.

T’inquiètes pas, je ne le prends pas mal. ;) Si je voulais qu'on me plaigne, je dirai ça à des gens sains qui n'imaginent même pas le courage qu'on a de l'affronter chaque seconde de notre vie! :mrgreen: Je n'ai pas assez de recul encore pour relativiser, ma psy en est encore à essayer de m'extirper...
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par Siltra
22 juil. 2014, 14:38
Forum : IRM
Sujet : grosse IRM, 3 PL, pas mal de peur pour l'avenir.
Réponses : 8
Vues : 3866

Re: grosse IRM, 3 PL, pas mal de peur pour l'avenir.

Tu ne vois pas tes handicaps prendre le dessus sur ta vie ? Ton travail et tout le reste ? J'ai peur que ça me bloque un avenir alors que je ne suis qu'un gamin qui n'a même pas d'enfant, pas de maison. La récurrente-rémittente, tant que le tysabri la contenait, ça me laissait respirer justement (au...
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par Siltra
22 juil. 2014, 13:29
Forum : IRM
Sujet : grosse IRM, 3 PL, pas mal de peur pour l'avenir.
Réponses : 8
Vues : 3866

Re: grosse IRM, 3 PL, pas mal de peur pour l'avenir.

http://us.cdn3.123rf.com/168nwm/yayayoy/yayayoy1302/yayayoy130200007/17990985-emoticon-esperant-dur-avec-les-doigts-croises.jpg Je ne peux pas te dire que je croiserai les doigts jusque là mais en tous cas je penserai à toi. Merci, je ne m'attend pas à beaucoup plus de la part des gens hein, car je...
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par Siltra
22 juil. 2014, 13:02
Forum : Les présentations
Sujet : Je me présente
Réponses : 19
Vues : 3218

Re: Je me présente

Bonjour et bienvenue :)
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par Siltra
22 juil. 2014, 13:01
Forum : IRM
Sujet : grosse IRM, 3 PL, pas mal de peur pour l'avenir.
Réponses : 8
Vues : 3866

grosse IRM, 3 PL, pas mal de peur pour l'avenir.

Comme je commence a trainer dans le coin, je pense écrire ici les craintes pour moi et mon anxiété. Comme certains le savent maintenant, je suis Siltra, un gamin de 26 piges avec une SEP qui a grandi avec moi (mes doc l'ont surnommée ma sœur jumelle vu qu'elle a commencé a m’embêter tout petit) Elle...
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par Siltra
22 juil. 2014, 12:28
Forum : Le diagnostic
Sujet : Ponction lombaire
Réponses : 12
Vues : 3372

Re: Ponction lombaire

LES PL, ce sont les heures allongées après qui peuvent être désagréables mais sinon, ce n'est pas douloureux comme l'ont voit dans Dr House. :wink:

J'en ai justement une triple qui m'attend lundi! Alors courage Nono, je sais ce que tu ressens ! :)
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par Siltra
21 juil. 2014, 20:06
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Petit tour climatiques et géographique
Réponses : 10053
Vues : 861777

Re: Petit tour climatiques et géographique

Saül guyane:

35°C, temps nuageux, soleil et averses.
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par Siltra
21 juil. 2014, 20:00
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Le poulailler est ouvert!!!!!
Réponses : 29103
Vues : 2810483

Re: Le poulailler est ouvert!!!!!

oh, pitaing, y a combien de belges ici ?!

Bonne fete nationale! :mrgreen:
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par Siltra
21 juil. 2014, 18:26
Forum : Les différents symptômes
Sujet : C'est encore MarieH51
Réponses : 53
Vues : 9324

Re: C'est encore MarieH51

C'est marrant, j'ai comme l'impression que c'est pas les symptômes de la SEP là, mais d'une bonne grosse dépression! Vas voir ton médecin et parlent lui de toutes tes angoisses (ou vas voir directement un psy). Et si par hasard, tu as la SEP, plus tu refuseras de te battre et de vivre, pire ça sera....
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par Siltra
21 juil. 2014, 14:04
Forum : Les différents symptômes
Sujet : C'est encore MarieH51
Réponses : 53
Vues : 9324

Re: C'est encore MarieH51

Tu sais Marie, si on ne sourit plus quand on a mal, quand on souffre, que nos proches se barrent en courant, qu'est ce qui nous reste? Soit on relativise, comme le fait Fafa, soit on se bat. Mais si on commence a chouiner, 1) les autres vont soit nous plaindre (ce qui est inadmissible puisqu'on n'es...
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par Siltra
21 juil. 2014, 13:29
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : Questions sur la SEP
Réponses : 5
Vues : 3304

Re: Questions sur la SEP

je suis un peu hypocondriaque et depuis quelques temps certains symptômes m'ont mis la SEP dans le coin de la tête. Les deux symptômes qui me préoccupent majoritairement sont : - Tremblement des orteils de pieds à la flexion (pas du tout gênant mais ces sursauts témoignent quand même d'un manque de...
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par Siltra
17 juil. 2014, 20:09
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour, ptit nouveau en approche!
Réponses : 19
Vues : 3186

Re: Bonjour, ptit nouveau en approche!

Merci Lolo et les autres de vos messages. Je suis content que mon jaguar ait servi le fb de ton mec Lolo. Et oui, 3-4 ans, je suis né avec quoi, c'est ma sœur jumelle en gros, sauf qu'au lieu de naitre à côté de moi, la maline a préféré naître en moi! Bien sur que c'est rare les enfants de la SEP, o...
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par Siltra
15 juil. 2014, 15:15
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Musique du matin... Entrain ?
Réponses : 17
Vues : 3968

Re: Musique du matin... Entrain ?

Aaaaaah, les wriggles! :D
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par Siltra
14 juil. 2014, 18:09
Forum : DYSFONCTION SEXUELLE
Sujet : se forcer
Réponses : 20
Vues : 13013

Re: se forcer

choupinou007 a écrit :et puis les filles moi qui suis un homme ce "manque " de libido ca peut toucher les hommes aussi
Je confirme Choupinou, ça nous touche bien aussi, même si c'est souvent la perte de sensibilité qui entraîne le reste.
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par Siltra
14 juil. 2014, 16:46
Forum : Le diagnostic
Sujet : à tous les nouveaux sépien, ou sépiens en attente de diag.
Réponses : 31
Vues : 7937

Re: à tous les nouveaux sépien, ou sépiens en attente de dia

A mon tour de donner quelques trucs pour l'été et les chaleurs! Ma neuro m'a dit de voir coussins et sur-matelas rafraichissants pour la nuit, et le coussin, ça marche déjà! j'ai pris celui là: http://www.climsom.com/fra/coussin-rafraichissant-chillow.php?codeoffer=chillow Effet garanti, seulement q...
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par Siltra
14 juil. 2014, 16:18
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : SEP et âge SEP et vacances
Réponses : 59
Vues : 11805

Re: SEP et âge SEP et vacances

Merci Lysa, je me sens démunie et immature. Incapable de gérer. Et ne pas savoir si on va rester longtemps debout est mortel pour moi. Aujourd'hui incapable de sortir de mon lit. Suis lessivée. Merci et bonne journée à toi, tu sais, je les comprends.... je n'ai pas encore beaucoup souffert par rapp...
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par Siltra
13 juil. 2014, 23:47
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour, ptit nouveau en approche!
Réponses : 19
Vues : 3186

Re: Bonjour, ptit nouveau en approche!

Nooki a écrit :Bienvenue.

Je suis sure que ton expérience de la sep sera profitable à tous.
Merci Nookie et écoutes, je ne sais pas trop en quoi mais si vous avez des questions, je serai content d'y répondre volontiers. :)
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par Siltra
13 juil. 2014, 15:13
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour, ptit nouveau en approche!
Réponses : 19
Vues : 3186

Re: Bonjour, ptit nouveau en approche!

Je suis "adoré" des neuros et professeurs qui voient en moi plus qu'un gosse avec un cerveau en gruyère! Un cerveau en gruyère ??? ben dis donc, il fonctionne pourtant rudement bien là ! Hey, bien sûr qu'il fonctionne bien, je l'entraine chaque jour, comme mon corps! "Ma soeur" ...
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par Siltra
13 juil. 2014, 10:19
Forum : Agenda...
Sujet : Liste des anniversaires
Réponses : 74
Vues : 44775

Re: Liste des anniversaires

Je suis né le 02 aout 1988! =)
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par Siltra
13 juil. 2014, 10:15
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour, ptit nouveau en approche!
Réponses : 19
Vues : 3186

Re: Bonjour, ptit nouveau en approche!

Coucou, J'ignorai que l'on pouvait avoir la SEP à 4 ans ! Un bonjour de Reims, à toi et la créature.... ' elle est gentille au moins? riree MarieH Tu sais, on est 70 recensés en France d'enfants touchés avant 10 ans et seulement 7 garçons! Je suis "adoré" des neuros et professeurs qui voi...
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par Siltra
13 juil. 2014, 10:01
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour, ptit nouveau en approche!
Réponses : 19
Vues : 3186

Bonjour, ptit nouveau en approche!

Kaleshhi (bonjour dans un dialecte amazonien que j'ai appris) Je me présente, Siltra, jeune sepien de bientôt 26 ans atteint de cette maladie depuis mes 3-4 ans (1992), je suis ce que les médecins appellent un Enfant de la SEP. Je suis actuellement sous la forme de SEP récurrente-rémittente à évolut...

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