Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

jessica_g

Bonjour,
Oui merci de cette précision PatrickS

Apparemment, ce post a convaincu certaine

, n est ce pas Lila 12011989

, tant mieux!!!

Attention, pas de métal ni de plastique pour les graines de kéfir

jessica_g

Bonsoir
Moi, ma recette est à base d eau, de sucre, de citron et de figues sèches.
J aime cette boisson très peu sucrée et légèrement pétillante

jessica_g

Merci.Bonne année également Lila Cela fait très peu de temps que je fais ma boisson, seulement 1 mois environ et mon transit fonctionne mieux déjà. J espère bien que ce sont les bienfaits du kéfir que je ressent. Je bois un verre à jeun tous les matins. En tous les cas, ça ne me fait pas de mal, c e...

jessica_g

merci bien!!!

jessica_g

Bonjour, merci pour vos réponses. Cela me rassure et je vais donc, de ce pas, me faire ma petite boisson

. Merci encore et passez une bonne journée

jessica_g

Bonjour à tous, je viens de découvrir les graines de kéfir. On m'a vanté tous les mérites et les bienfaits pour la flore intestinale. Il paraît aussi que ça améliore le système immunitaire. Je ne connaissais pas et depuis quelques semaines, je fais ma boisson. Mais, rassurez moi, c'est bien compatib...

jessica_g

Y a pas de souci, j attendrai et je vous tiens ai courant.

jessica_g

Ah ok merci. Je vais attendre le mois avril pour en discuter avec l ophtalmo. Et puis j ai rv avec ma neuro le 20 février, je lui en parlerai également. Merci

jessica_g

Personne pour me renseigner ?

jessica_g

bonjour à tous, Je suis sous Gylénia depuis 2016 et c'est nickel, pas de poussée depuis 4 ans et une sensation de "mieux". Donc tout va bien de ce côté là. En novembre dernier j'ai eu mon rv de suivi annuel chez l'ophtalmo et elle m'a trouvé de la tension dans les yeux et une hémorragie da...

jessica_g

bonjour, Un forum existe aussi pour faire partager des choses positives!! Dans mon cas, le Gylénia est un vrai bonheur pourtant j'appréhendais la prise de ce médicament... au fond de moi, changer de traitement siginifiait que la maladie s'était fait une plus grande place et que le Rebif ne parvenait...

jessica_g

Coool!! C'est super encourageant

jessica_g

bonjour à tous, généralement je viens sur le forum quand ça ne va pas, quand j'ai besoin de soutien, de conseils, etc... et bien là, je viens vous voir juste pour vous dire que je vais super bien depuis que je suis sous Gylenia (depuis 2 ans et demi). Je n'ai pas fais de poussées depuis Janvier 2016...

jessica_g

bonjour à tous, une envie soudaine de parler. Généralement, je ne dis pas grand chose sur la sep et moi mais là aujourd'hui, c'est pas terrible. En fait, j'appréhende la journée de demain. Je vous explique, j'ai vu ma neuro en début de mois de mai pour un rv semi annuel. Cela faisait quelques temps ...

jessica_g

je vois ma neuro la semaine prochaine et je vous dirai ce qu'il en est. Avec Gilenya, mes globules blancs sont en chute libre (je suis à 0.230 pour un minimum toléré de 0.200, on peut dire que je suis à la limite) C'est principalement le truc à surveiller sinon je n'ai rien. Pas d'état grippal comme...

jessica_g

oui je comprends mais je ne suis plus sous rebif, maintenant (depuis juin 2016) je prends un comprimé de Gilenya

jessica_g

ah ok.

je vois ma neuro prochainement, je lui en parlerai.
J'ai aussi ma prise de sang de suivi à faire bientôt, je ne sais pas si la thyroïde est recherchée sur mon analyse, je demanderai

jessica_g

bonsoir, je suis diagnostiquée sepienne depuis 2011, sous rebif pendant 5 ans puis gilenya depuis juin 2016 (et pas de poussée depuis 2 ans) mais depuis quelques temps je pleure pour un oui pour un non, on me contrarie, j'ai envie de pleurer, on me fait des compliments (sur mon travail) je suis tell...

jessica_g

cc mesfillesmonbonheur, ouais :lol: je suis d'accord, pour le moment je n'y vois que des avantages. je crois que je vais me laisser tenter et on verra En attendant je te souhaite plein de courage dans ton attente de diagnostic, ce n'est pas une période facile. hey!, je viens de voir que l'on voisine...

jessica_g

bonjour à tous, depuis quelques mois je fais tous les jours un peu de sport, notamment du vélo d'appartement, j'alterne avec du step. Je voudrais tester le tapis de marche. Qu'en pensez vous? le sport à domicile, je trouve ça pratique car on est chez soi et on peut s'arrêter quand on veut et "s...

jessica_g

oups, Gilenya (et non Gylenia ça se voit que je ne connais pas ce traitement) :oops: Merci pour l'info lélé31, je vais rechercher s'il y un post qui circule à ce sujet. En ce qui me concerne, je vais mieux. Merci. Mais punaise que ça a été dur ce début d'année. Moins de fatigue mais ma jambe est tou...

jessica_g

bonjour à tous, j'espère que vous allez aussi bien que l'on peut espérer. Moi, désolée, je ne viens vous voir que lorsque ça ne va pas trop fort Je suis actuellement sous rebif depuis le début de ma maladie (2011),. Suite à une poussée plus importante que les autres (en janvier) ma neuro veut me cha...

jessica_g

coucou,
moi perso, j'ai opté pour le vélo d'appartement.
Certes le paysage ne change pas beaucoup mais c'est tellement plus rassurant.
Je suis comme toi Maritata, j'ai des soucis d'équilibre.
Avec de la bonne musique dans les oreilles et beaucoup d'imagination, ça le fait!!!

biz à vous

jessica_g

cc, c'est cool de lire tous ces messages où tout le monde va bien!!! :D Pour te répondre sophie (ou fiso78), oui, la cure de bolus solumedrol c'est de la cortisone ( 4h de perf x 3jours) Dans mon cas, mes douleurs aux cuisses m'empêchaient de dormir et cela faisait plus d'un mois que je n'avais pas ...

jessica_g

cc, oui Mirabelle, c'est bien 3 jours à 1gr. Comme dit Fafa, ça va plus vite d'écrire "1 bolus", désolée d'avoir semé le doute, j'espère que ta nuit n'a pas été trop perturbée :lol: . Je n'ai pas encore eu le temps de lire tes péripéties d'organisation mais en attendant je te souhaite un b...

jessica_g

coucou, simplement un petit mot pour dire que TOUT VA BIEN !!! :D j'avais écrit un post il y a quelques jours pour mes douleurs aux cuisses, puis pour dire que du coup, j'avais eu droit a un bolus solumédrol, que suite à ça j'étais super, hyper fatiguée et là..... c'est nickel!!!! je marche sans dou...

jessica_g

, ça fait du bien de venir vous voir

jessica_g

merci, pour le moment j'encaisse le refus et pour le moment aussi, je n'ai pas la force de faire un recours (j'suis encore naze de ma cure de solu, j'arrive pas à m'en remettre)Faut que je me rebooste mais là, je capitule Je ne sais pas sur quels critères ils jugent nos douleurs et notre quotidien m...

jessica_g

cc tout le monde, et ben voilà, je viens de recevoir ma réponse de demande de AAH: demande rejetée!!! je suis dégoutée, en colère. ragee Est-ce qu'ils savent ce que l'on ressent, la bataille que l'on doit mener au quotidien. Ce n'est pas parce qu'ils sont de prétendus médecins, qu'ils savent ce que ...

jessica_g

cc, "c'est une maladie qui rend paresseux" j'adore la description et c'est tout à fait ça en ce moment. :roll: mais, fafa, la déprime ne m'atteindra pas, faut pas!! et sepachouette, mince alors!!!!, être intolérante à la cortisone. Je ne pensais même pas qu'on pouvait ne pas la tolérer, j'...

jessica_g

cc, ben ça promet si je ne suis pas plus en forme que ça.Je vais prendre mon mal en patience, je n'ai plus que ça à faire...

jessica_g

coucou à tous, ben voilà, j'étais venue voir voir il y a quelques semaines pour vous demander conseil pour des douleurs aux cuisses. Malgré vos conseils, vos avis, votre aide, mes douleurs ne disparaissaient pas. J'ai fini par appeler ma neurologue, elle m'a vu en consultation et conclusion: petite ...

jessica_g

bonjour cacahuète, moi non plus, je ne sais pas si la météo est liée à notre forme mais une chose est sûre (enfin c'est moi qui le pense): lorsque la pluie est là et le ciel est grisâtre, tout nous semble plus pénible et plus douloureux, le moral n'est pas terrible pour ne pas dire dans les chausset...

jessica_g

oui, oui je sais , surtout pas d'abus avec le paracétamol et je respecte 4 heures minimum entre chaque prise. Au début de mon traitement, ma neuro m'a prescrit neurontin mais je ne le supportais pas alors je prends lyrica 75gr matin et soir. Peut être que c'est le lyrica qui doit être réajusté. Je v...

jessica_g

Eferti, merci pour ton message. Je ne pense pas que mes douleurs soient aussi importantes que les tiennes et quand je te lis, je me sens ridicule de me plaindre ainsi :oops: (même si j'ai mal et je suis fatiguée, il me semble que ce n'est rien comparer à toi). Il y a des jours bien meilleurs que d'a...

jessica_g

merci lobidique,
voilà de quoi lire et m'éclairer

jessica_g

bonjour à vous tous, depuis plusieurs nuits (en ce moment 5 exactement mais cela m'arrive régulièrement) j'ai hyper chaud aux cuisses. Cela s'accompagne de douleurs que je n'arrive trop pas à décrire. Cela me réveille en pleine nuit et je dois prendre alors un paracétamol pour me calmer. Je réussis ...

jessica_g

coucou, je n'ai pas grand chose de plus à vous raconter mais je voulais juste vous remercier pour les compliments de mon avatar. Ce sont mes enfants, c'est moi qui les ai dessiné. Je sais que ce n'est pas la bonne rubrique pour parler de ça mais je suis dessinatrice/portraitiste et j'en profite pour...

jessica_g

Coucou, mon RV m'a fait stresser alors que ça n'en valait pas la peine. Je me suis retrouvée face à un médecin très compréhensif avec qui j'ai pu parler de toutes mes difficulté de la vie quotidienne. On a beaucoup discuté. Il m'a expliqué que toute l'équipe pluridisciplinairede la mdph allait se ra...

jessica_g

Bonjour à vous tous, aujourd'hui, je me tourne vers vous car je stresse.J'ai fait une demande de AAH et lundi prochain, le 16 février, je suis convoquée face au médecin de la mdph. J'aimerais savoir ce qu'il va se passer. Je suppose qu'il va me questionner sur mon quotidien, mon état de santé, etc.....

jessica_g

bonjour, voilà j'ai une sep depuis 2011, j'avais un travail (dessinatrice en agencement de magasin) et en juin 2013: licenciement économique. Depuis ce temps là, je n'ai pas retrouvé de travail. La maladie fait que je ne peux pas faire un temps plein, travailler trop loin de mon domicile, ets.... pl...

jessica_g

je n'arrête pas de me dire: "on a pas le droit de souffrir à notre époque, la médecine fait d'énorme progrès dans tous les domaines et y'a rien pour nos douleurs aux cuisses et notre fatigue" ragee Moi, mes douleurs sont à l'avant des cuisses mais où qu'elles soient, c'est insupportable qu...

jessica_g

bonjour, hier j'ai suivi vos conseils et je suis allée acheter une poche de gel en pharmacie. Cette nuit, j'en ai eu besoin: encore ce terrible mal aux cuisses. Je l'ai installé sur mes cuisses et j'avoue c'est très efficace comme solution. :merci C'est comme si mes cuisses étaient engourdies pas le...

jessica_g

De toute manière, je revois ma neurologue le 25 juin, je lui en parlerai à ce moment là et je verrai bien ce qu'elle me dira.
merci

jessica_g

cc les filles, ben oui, exactement, ça va, ça vient, c'est tout à fait ça. Je vais devoir me fournir en poche de glace alors et m'habituer à ces nouvelles douleurs que je connaissais pas. M...e ragee !!!!, on doit s'habituer à beaucoup de trucs je trouve, je sais que l'on n'a pas le choix: s'habitue...

jessica_g

Je viens vous demander vos avis. il m'arrive quasi toute les nuits d'être réveillée par un "mal" aux cuisses. J'ai un terrible besoin de mettre du froid sur les cuisses: soit chercher un bout de drap froid dans le lit ou bien, la solution radicale, carrément mettre de l'eau froide. (A 4h d...

jessica_g

bon, ben moi je suis dessinatrice, enfin j'étais dessinatrice en agencement et décoration de magasin: plan 2D et 3D sur ordinateur pendant 14 ans. Aujourd'hui, je suis sans emploi: licenciement économique en juin 2013 et je ne retrouve pas de travail. Donc, j'envisage fortement de réaliser mon rêve ...

jessica_g

merci à vous tous pour vos messages de bienvenue. Je suis certaine que vous êtes tous formidables, je n'en doute pas kadhija Je suis d'accord, la famille ne doit pas subir notre maladie et je sais qu'ici lorsqu'on parle d'un symptôme ou d'autre chose, on est sûr de se faire comprendre. Je pense qu'i...

jessica_g

bonjour à vous tous, je m'appelle jessica, j'ai 40 ans bientôt et j'ai 2 enfants de 11 et 8 ans. J'ai une sclérose en plaque diagnostiquée en 2011. Je suis sous rebif44 (avec rebidose -super mode d'injection, pratique, facile,...). Je n'ai pas fait de poussée depuis novembre 2012 et pour le moment ç...

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