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par maturin
20 juil. 2016, 14:54
Forum : TRAITEMENTS A VENIR
Sujet : (encore) un nouveau traitement ?
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Re: (encore) un nouveau traitement ?

Salut Banni !

Là, tu me poses une colle ! Sachant que le truc fini en "mab", je serai tenté de te dire oui...
Non, plus sérieusement, je n'en sais rien !
par maturin
20 juil. 2016, 13:49
Forum : TRAITEMENTS A VENIR
Sujet : (encore) un nouveau traitement ?
Réponses : 10
Vues : 3185

(encore) un nouveau traitement ?

MESSAGE A L'ATTENTION DES MODERATEURS : je viens de m'apercevoir que je n'ai pas posté ce sujet dans la bonne rubrique ("traitements") et comme je suis d'un niveau navrant en informatique, je vous sollicite pour le déplacer au bon endroit. Merci d'avance ! Info vu ce jour sur le OUEST FRANCE Scléros...
par maturin
01 juil. 2016, 12:39
Forum : MITOXANTRONE
Sujet : mitoxantrone
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Re: mitoxantrone

La mito est une légère chimio (au niveau du dosage) au vu de celles qui peuvent être donnée dans le cadre de certains cancers et n'est que temporaire (1 perf par mois pdt 6 mois max). Elle ne correspond pas véritablement à un traitement de fond du fait de sa durée mais également de son objectif qui ...
par maturin
01 juil. 2016, 10:03
Forum : MITOXANTRONE
Sujet : mitoxantrone
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Re: mitoxantrone

Salut et merci fafa ! :D Alors, même si je ne poste pas, je parcoure le forum quotidiennement ! Comme vous (l'ensemble des intervenants) êtes au taquet pour répondre et distiller les bons conseils, je ne vois aucune raison d'en rajouter. De plus, comme je ne maîtrise pas tout, je préfère me contente...
par maturin
01 juil. 2016, 08:52
Forum : MITOXANTRONE
Sujet : mitoxantrone
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Re: mitoxantrone

Salut solofo !

J'ai eu ce traitement il y a maintenant 3 ans (juillet à décembre 2013).

Si tu veux quelques infos, va consulter ma présentation et/ou dans le sujet "elsep ?".

Bien entendu, je suis à ta disposition pour répondre, dans la mesure du possible, à tes interrogations .
par maturin
26 févr. 2015, 08:51
Forum : ELSEP
Sujet : Elsep ?
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Re: Elsep ?

Je suis toujours dispo pour discuter de ce traitement car quand je l'ai débuté, je ne trouvais pas beaucoup de témoignages, de retour d'expérience concernant la mitoxantrone. Donc, me concernant, ce traitement a été efficace (pour l'instant !). Cela dit, mon cas est bien particulier : IRM en janvier...
par maturin
25 févr. 2015, 13:48
Forum : ELSEP
Sujet : Elsep ?
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Re: Elsep ?

Ok, merci pour la récap' ! Normalement, d'après mes (maigres) connaissances en la matière, la mitoxantrone est donnée en cas de sep aggresive (c'est à dire une imagerie montrant une évolution rapide sur un laps de temps court avec poussées nombreuses et rapprochées) ou dans le cas où les traitements...
par maturin
25 févr. 2015, 13:29
Forum : REBIF
Sujet : rebiff
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Re: rebiff

arf, j'ai le rebismart qui est vraiment tout simple d'utilisation avec moultes réglages possibles. A voir avec ton / ta neuro si c'est envisageable de l'avoir. Après, avant de tout envoyer ch..., attends un petit peu. Le passage du 22 au 44 peut s'avérer délicat. Tu sais, même après + 1 an d'utilisa...
par maturin
25 févr. 2015, 10:14
Forum : REBIF
Sujet : rebiff
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Vues : 90803

Re: rebiff

Ok. Prends contact avec l'infirmière pour voir mais je ne suis pas sûr qu'elle puisse t'aider : son rôle se limitant à l'injection elle-même. Ton neuro lui est là pour te dire si tes symptômes sont liés à ta sep (poussée ?), une autre maladie (grippe ?), à l'injection (réaction allergique ?)... Sino...
par maturin
25 févr. 2015, 09:56
Forum : REBIF
Sujet : rebiff
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Re: rebiff

Perso, j'ai déjà connu des nuits (vu que je me pique le soir) ou des lendemains difficiles avec le rebif (symptômes pseudo-grippaux, coup de mou...) mais jamais avec le type de symptômes que tu décris (genre fièvre ou douleurs généralisées...). Cependant, nous ne sommes pas tous égaux face aux E.S d...
par maturin
25 févr. 2015, 09:50
Forum : ELSEP
Sujet : Elsep ?
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Re: Elsep ?

Comme indiqué dans mon message, je suis actuellement sous rebif. J'avais le choix entre ce traitement et copaxone, traitements de 1ères lignes utilisés en relai de la mitoxantrone. J'ai choisi le rebif car une injection "seulement" 3 fois par semaine (avec l'appareil REBISMART, c'est un vrai "confor...
par maturin
25 févr. 2015, 08:42
Forum : ELSEP
Sujet : Elsep ?
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Re: Elsep ?

Salut Steph1782 ! J'ai été traité par Mitoxantrone récemment (de juillet 2013 à décembre 2013) donc je connais bien ce traitement. Dans mon cas (sep très agressive), on ne proposait soit tysabri soit mitoxantrone. Etant JC +, ma neuro, ainsi que le chef du service SEP à Rennes, m'ont indiqué que ce ...
par maturin
25 juil. 2014, 12:18
Forum : Les présentations
Sujet : Dans la ferme de Mathurin...
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Re: Dans la ferme de Mathurin...

Content pour toi fafa ! :D Même si l'IRM est une photo du cerveau à un instant T et que la meilleure évaluation de l'évolution de la maladie reste son propre état physique, c'est toujours très bon pour le moral de se dire que celle-ci stagne ou n'évolue que très peu. Moi aussi, je reste dans l'atten...
par maturin
24 juil. 2014, 10:18
Forum : Les présentations
Sujet : Dans la ferme de Mathurin...
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Re: Dans la ferme de Mathurin...

en tout cas maturin tu es un comique et ça j'adore ! la sep? mais c'est quoi la sep! on s'en fout on vit! Ce qui est certain, c'est que le moral est bien meilleur qu'il y a un an à l'annonce du diag. mais également de la mise en place de la chimio. D'autre part, comme je ne suis pas trop embêté pou...
par maturin
23 juil. 2014, 21:43
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Sujet : Dans la ferme de Mathurin...
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Re: Dans la ferme de Mathurin...

Salut Siltra...crâneur ! :mrgreen:

Bonsoir Defcom !

Merci à vous deux !
par maturin
22 juil. 2014, 20:56
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Sujet : Dans la ferme de Mathurin...
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Re: Dans la ferme de Mathurin...

Merci carla62, Emma Sonia et Nooki !

Emma, quand je lis les histoires de certaines personnes qui galèrent des années avant d'avoir un diagnostique, j'ai du mal à le concevoir. Moi, en 1 mois, l'affaire était pliée.

Nooki, santé !
par maturin
22 juil. 2014, 16:58
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Sujet : Dans la ferme de Mathurin...
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Re: Dans la ferme de Mathurin...

Fafa, je ne t'apprendrai rien en te disant qu'un bébé c'est adorable...mais usant !! Çà tombe bien, j'ai de l'énergie à revendre ! lol Pour le solu, RAS à part une acnée qui m'a rappelé mes 15 ans ! Quant aux traitement c'est chacun son choix ! Pour ma part, il m'a été "vivement" conseillé mais dur ...
par maturin
22 juil. 2014, 16:12
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Sujet : Dans la ferme de Mathurin...
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Re: Dans la ferme de Mathurin...

'lut YOYO69 ! Merci !
par maturin
22 juil. 2014, 16:05
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Sujet : Dans la ferme de Mathurin...
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Re: Dans la ferme de Mathurin...

Hi fafa ! Merci de poursuivre mon clavaire musical !!! Concernant mon état physique, je n'ai pas à me plaindre compte tenu que je n'ai conservé de mes poussées qu'une faiblesse à la jambe droite (qui a qd même morflée deux fois en un mois !) et une petit fatigue chronique. Mon EDSS est d'ailleurs à ...
par maturin
22 juil. 2014, 14:45
Forum : Les présentations
Sujet : Dans la ferme de Mathurin...
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Dans la ferme de Mathurin...

...i a i a o ! Satané comptine qui reste dans la tête !!!! Bien le bonjour à toutes et à tous ! Math., 33 ans, papa d'un petit garçon de 14 mois. Pour la petite hsitoire, le jour de sa naissance je devais ou être en pleine poussée ou subir le contre coup d'une ponction lombaire...je m'en souviendrai...

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