Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

seraphine

Je ne peux pas répondre... mais juste une chose, Fafa tu dis qu'il n'y a pas de muscle important dans les épaules...euh... si, je t'assure. ils sont vraiment importants :wink: en taille et en fonction moi j'ai mal parce qu'ils sont très faibles donc dès que je dois travailler un peu les bras c'est t...

seraphine

il existe des vélos 3 roues aussi
perso pas testé, je n'en suis pas capable, mais c'est une possibilité

seraphine

Ma mobilité se dégrade. Je marche mal, tellement que je demande si ça ressemble à de la marche, enfin je me déplace debout du point a au point b. Et avec des efforts tellement grands que ça n'en vaut plus la peine. Chez moi je suis encore debout, au travail aussi. Pour le reste, j'ai pris la décisio...

seraphine

Oui :wink: j'ai plus de mal à supporter certains moments, où la gène est vraiment trop forte (et en général, je deviens agressive, parce que trop fatiguée). Mais dans l'ensemble, je m'y fais. Je me suis posé une question: je tolère vraiment mal la luminosité, pas uniquement le soleil, mais le "...

seraphine

et voila, on les sent ceux qui ont une vision diplopique riree riree le soir quand je suis épuisée je me mets un bout de scotch sur une paupière, et le tour est joué. je peux regarder la tv en un seul exemplaire. parfois ya 1 cm d'écart sur les personnages. alors bien sur... nous avons les mêmes as...

seraphine

seraphine

C'est pas sur la sep, mais pas mal non plus... (j'ai donc une myopathie qui en 3 ans m'a amené de "marchant" à "fauteuil roulant") "Vous avez du être rassurée de ne pas avoir une sep, parce que la sep, c'est une maladie dégénérative" riree Je suis effectivement drôlemen...

seraphine

pareil

seraphine

moi j'ai pas de sep mais une belle diplopie :mrgreen: je vis avec depuis 20 ans, par phase dans les premières années et de manière permanente maintenant depuis plusieurs années (je ne sais pas combien) J'ai des prismes pour diminuer l'inconfort, mais ça ne résout pas tout. disons que c'est bcp plus ...

seraphine

C'est pas si grave...
le truc, c'est que je veux travailler tant que je peux.
Si j'étais en congé maladie, j'aurais beaucoup moins de souci. Je suis juste trop têtue, on va dire

seraphine

Ma directrice m'a reparlé ce matin de ce dispositif de 1/2 temps, et effectivement je dois avoir épuisé tous mes congés maladie. Or je ne veux pas me mettre en congé pour un an ou deux. Je suis donc dans une impasse. C'est absurde qu'on doive d'abord prendre tous les congés maladie avant d'en arrive...

seraphine

Dans l'enseignement aussi il peut être refusé, j'en suis l'exemple vivant. Medconsult a reçu mon certificat demandant le mi-temps mais apparemment le médecin s'est trompé (erreur de case? je ne sais plus, mais une toute petite erreur, ils le reconnaissent) bref, il y a eu un cafouillage et tout en r...

seraphine

Je viens de lire...il faut donc être en disponibilité, ce qui veut dire qu'on doit avoir épuisé tous les congés maladies, non?
Mon emploi du temps est mon gros souci pour la rentrée qui vient

seraphine

Je pensais avoir répondu hier matin, mais je ne vois pas ma réponse. Je suis de celles qui ont choisi d'avoir des enfants. Je n'ai pas une sep, mais une myopathie, et pour moi les effets sont en gros les mêmes (tu peux lire dans ma présentation) J'ai 7 enfants, la dernière a été conçue après le diag...

seraphine

c'était une hypothèse pour moi aussi, vite écartée

seraphine

Bref, mon irm était bon en janvier, je vais faire un bilan avec mon neuro qui va surment me dire que c'est psychosomatique et qui va clore le dossier et je vais sortir bredouille avec toutes ces interrogations de ce rdv ... je le vois gros comme ca ... snif ! Pas forcément... j'ai été dans le cas de...

seraphine

tu sais serge, même avec un fauteuil roulant tu peux rencontrer ton âme sœur moi, perso, ayant réussi à sortir de ce maudit fauteuil, je suis allée aussi sur un site de rencontre "normal" pour trouver mon homme. et ça fait 5 ans de ça. il a accepté ma maladie sans soucis. alors rien n'est...

seraphine

Bonjour! je suis allée voir une amie hier, malade aussi, un mal différent du mien et du vôtre mais elle est mal, vraiment mal :( physiquement, mais surtout moralement. Et c'est dur de trouver quoi dire/faire/... Aujourd'hui journée rangement, encore. je n'ai que 5 enfants à la maison et ça donne une...

seraphine

Bonjour tout le monde! soleil ici! je suis donc en plein nettoyage/triage de printemps. Grande nouvelle, j'ai fait ikea à pieds hier, vitesse de tortue et avec ma canne, mais sans fauteuil ! C'est une petite victoire! et dimanche, une grosse balade d'une heure sans fauteuil aussi! Je suis fière de m...

seraphine

fais pour le mieux, Fafa a raison dans ce qu'elle dit
et ce que je vais dire ne changera rien, mais ça, ce truc des assurances, c'est vraiment une double peine extrêmement injuste

seraphine

moi j'aime bien être ici même si au final je n'ai pas une sep.
Parce qu'on a des réponses aussi, et un dialogue pas forcément possible ailleurs.
et parler de problème neuro avec des gens qui ne connaissent pas, autant parler au vent

seraphine

J'adoooore

seraphine

Pas de sep ici, mais des paresthésies quand même C'est presque plus elles qui m'embêtent que la marche pas stable d'ailleurs. Ce sont souvent les mêmes: les pieds (surtout le droit) qui donnent l'impression d'être froid-brûlant-mouillé et des picotements dans la jambe, une mélange de petites aiguill...

seraphine

On est donc toutes d'accord

seraphine

Je ne suis pas sûre non plus qu'enterrer sa maladie soit une bonne idée... Elle va devoir apprendre à vivre avec, cacher ça ne peut que la lui rendre encore plus effrayante. cacher, c'est vraiment pas une bonne idée j'ai un élève dans le cas. Il a une maladie importante, mes collègues et moi sommes...

seraphine

Bonne journée!

seraphine

Fafa

j'adore

seraphine

Bonsoir, et malheureusement bienvenue

Je suis sidérée de voir ce genre de diagnostique psy

le psychosomatique c'est quand même la bonne boite fourre-tout

prenez le temps d'encaisser pour le moment...ça risque de ne pas être simple avec l'adolescence

seraphine

Je ne suis pas en France, mais on a sensiblement un système comparable. Ils jugent sur l'autonomie surtout, faire des gestes quotidiens, les courses, entre autres, mais aussi se coiffer, s'habiller, faire la cuisine, s'occuper des enfants, ... dans mon cas, aucune discussion, le médecin n'a pas parl...

seraphine

d'ac avec lobidique

le neuro ne t'en a pas parlé?

seraphine

Bonjour! je n'ai pas une sep, mais je ne suis pas vraiment mieux lotie alors je prends la parole :wink: C'est normal d'être en colère parfois. enfin je pense.... On est plusieurs ici à se voir "moins bien", parfois avec de très gros " " J'ai été très en colère pendant qq mois, il...

seraphine

Bonjour!

seraphine

Pas simple à vivre, j'imagine.
Patience, le diagnostic d'un trouble peut être long.

seraphine

au niveau rééducation j'en suis nulle part. J'ai tout arrêté et j'ai raison, je vais mieux! Je suis bien plus apaisée, bien plus calme, ne plus courir après l'heure, et rester prendre du temps pour moi à la maison. j'ai pu repasser une manne de linge chaque jour! C'est idiot, mais faire une activité...

seraphine

fafalarousse a écrit :bah vi , surtout à mon age, faut pas tout me chambouler, j'ai mes habitudes

seraphine

Bonne soirée!

on n'a rien fait de la journée, mais ne rien faire en famille un dimanche, c'est un plaisir sans prix

seraphine

Je dirais remplacer la baignoire par une douche italienne et en attendant, si possible, prévenir qu'on prend une douche ou avoir quelqu'un qui sécurise pour l'entrée et la sortie de la baignoire.

seraphine

et une journée à rien faire, une!
journée pédagogique, j'ai juste à écoute ce que la madame raconte

Bonne journée!

seraphine

Bonne nuit!

seraphine

oui, je sais

je réexplique le cas similaire d'une personne tout à fait normale (pas people)

seraphine

Je suis au bout de mes forces ce soir...et j'en ai ras-la-casquette

mes jambes sont mortes, elles ne suivent plus, j'ai mal et le moral dans les chaussettes. Que je déteste me voir comme ça

seraphine

dans le cas de mon amie, elle a eu une mastectomie et c'est en cours pour les ovaires. La préoccupation principale étant de ne pas laisser ses enfants orphelins. Il n'y a rien là d'esthétique ou futile, loin de là
Et c'est la même chose pour Angelina Jolie, il me semble

seraphine

Je suis belge donc je pense qu'on n'a pas les mêmes cartes.
En tout cas, je n'ai pas connaissance d'une carte prioritaire

seraphine

okéééééééé

je j'ai qu'une seule carte, celle de stationnement.

seraphine

seraphine

Bonne journée!

Déjà donné une heure de cours, plus que 2 cet après midi!

Et demain journée pédagogique, je vais pouvoir ne rien faire

seraphine

oui, c'est ce que je me dis, on est bien lotis

je discutais avec des gens atteints de myopathie mais vivant aux US, et eux passent certains des examens (remboursés ici) seulement si l'assurance le prend en charge. Et les prix sans remboursement sont vraiment colossaux

seraphine

ok, mais la carte est souvent dans la voiture pour le stationnement, non?

seraphine

Je suis atteinte d'une forme qu'on appelle myopathie des ceintures. J'ai surtout des signes au niveau de la marche http://www.muscle.ca/fileadmin/National/Muscular_Dystrophy/Disorders/430F_Dystrophie_musculaire_des_ceintures_f.pdf il y a plein d'infos là On cherche encore quelle forme précise me tou...

seraphine

non ce n'est pas duchenne, la mienne est bcp moins grave

j'attends les résultats d'une biopsie pour avoir un nom précis. mais on sait quels muscles sont atteints (épaules, bassin et cuisses, releveurs du pied, diaphragme, muscles occlue moteurs)

100 résultats trouvés