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par Déborah
21 nov. 2013, 12:33
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : processus d'acceptation de la maladie, j'en suis ou ???
Réponses : 4
Vues : 2572

Re: processus d'acceptation de la maladie, j'en suis ou ???

Oui patience.... Oui je sais, mais je ne le suis pas. Non juste je parle de pâtissière parce que y'a pas besoin de faire ce vaccin.... Oui, dsl j'en reparle lol. Le stress qui a déclenchée la poussée? Oui, peut être! Ça c'est passer en plein milieu de mon stage... Donc oui, j'étais très stresser... ...
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par Déborah
21 nov. 2013, 02:29
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : processus d'acceptation de la maladie, j'en suis ou ???
Réponses : 4
Vues : 2572

processus d'acceptation de la maladie, j'en suis ou ???

bonsoir un petit post sur les etapes du processus d'acceptation de la maladie, c'est comme le processus de deuil, des choses vu a l'ifsi... et je peux le dire, le voir en cours, et le vivre, cest pas la meme chose! et savoir egalement ou est ce que l'on se situe nous meme dans le processus, c'st enc...
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par Déborah
21 nov. 2013, 01:42
Forum : AVONEX
Sujet : avonex
Réponses : 276
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Re: avonex

bonsoir!! ma petite experience avonex: traitement debuté le 23 juin, les premieres injections faites par une IDE, a dose progressive: 1/4, 1/2, 3/4, dose complete, puis passage avec le stylo. pour les effets secondaire, tres aleatoire d'une semaine à l'autre c'est jamais pareil! mais je suis plutot ...
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par Déborah
21 nov. 2013, 00:51
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : On veut me mettre sous chimio
Réponses : 9
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Re: On veut me mettre sous chimio

pfffff...
Chimiotherapie...
j'ai encore du mal a accepter la maladie, peur de l'avenir, peur de l'evolution de la maladie, et la je tombe sur ce post... ca me fait peur...
En tout cas je te souhaite beaucoup de courage!
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par Déborah
20 nov. 2013, 16:45
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : Indemnité sep, vaccin hépatite B
Réponses : 27
Vues : 11222

Re: Indemnité sep, vaccin hépatite B

Lol oui j'avais même pas fait attention a ça lol. J'évite de trop me plaindre. Même si ce qui est difficile a supporter c'est la fatigue..., et parfois les douleur aux jambes! Hier je suis aller au karaté. Aujourd'hui j'ai mal aux jambes. Courbature suite a l'entraînement ? Possible! Mais particuliè...
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par Déborah
20 nov. 2013, 13:45
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : Indemnité sep, vaccin hépatite B
Réponses : 27
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Re: Indemnité sep, vaccin hépatite B

Une chance... Une chance parmis un malheur... Dure de dire une chance. Quand j'annonce ma maladie a des gens ou que des amis me plaignent... Ma réponse c'est ça ça, c'est que la sclérose en plaques, c'est pas comme si j'avais un cancer! Je vais bien.... J'ai de la "chance " de n'avoir &quo...
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par Déborah
20 nov. 2013, 12:13
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : Indemnité sep, vaccin hépatite B
Réponses : 27
Vues : 11222

Re: Indemnité sep, vaccin hépatite B

Oui je pense qu'il ne veule pas le reconnaître pour raison financière surtout.
Peser les avantages et les risques, moi j'y est pas réfléchie, j'ai pas eu le choix car sinon je pouvais pas faire les études que je voulais.
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par Déborah
20 nov. 2013, 00:44
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : Indemnité sep, vaccin hépatite B
Réponses : 27
Vues : 11222

Indemnité sep, vaccin hépatite B

Bonsoir. Un petit message de coup de gueule! Ce qui me fou encore plus la rage. En gros, même si scientifiquement ça dit ne pas être prouver, je reste persuader que c'est ce fichu vaccin de l'hépatite B qui m'a offert cette maladie de merde. Je me dit que j'aurais du faire pâtissière lol. Il fallais...
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par Déborah
19 nov. 2013, 23:13
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Fatigue, froid... Comment gérer ?
Réponses : 15
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Re: Fatigue, froid... Comment gérer ?

Euhmm damars? Super sex! Lol c'est sûre que avec ça mon chéri va me sauter dessus tout les soirs lol. Ouai je vais investir dans les grosses doudoune, écharpe, gant, pull... Mdrrr Oui je vais déjà commencer par voir mon médecin, de toute façon je dois y aller pour mon certificat médical de karaté, j...
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par Déborah
19 nov. 2013, 10:45
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Fatigue, froid... Comment gérer ?
Réponses : 15
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Re: Fatigue, froid... Comment gérer ?

Trouble du comportement... Je pense pas en avoir... Froid et fatigue oh que oui!!!! C'est un traitement a vie ou juste sur une période? Juste un comprime... J'ai déjà a prendre ma pilule tout les jours dans l'oublier lol. La neuro m'a parler d'un futur traitement de la sep per os, donc plus conforta...
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par Déborah
18 nov. 2013, 22:10
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Fatigue, froid... Comment gérer ?
Réponses : 15
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Re: Fatigue, froid... Comment gérer ?

Oh bah non! La sep est déjà amplement suffisante! Pas envie d'avoir d'autres pb moi :( Y'a d'autres symptômes que le froid pour les problèmes de thyroïde? Cul geler ? Oh bah tient, c'est pas la première fois que j'entends ça lol. J'ai pas de problèmes pour la chaleur, je supporte sans pb! Et j'aime ...
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par Déborah
18 nov. 2013, 16:44
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Fatigue, froid... Comment gérer ?
Réponses : 15
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Re: Fatigue, froid... Comment gérer ?

Merci pour vos réponse. Ma thyroïde? Bah pas de pb connu... La fatigue qui me donne froid, oui possible..... Mais c'est tout le temps... Pffff c'est fatiguant d'être tout le temps fatigue... J'ai tout le temps froid... J'ai les pieds glacée... C'est abuser... Lol Quand les gens disent qu'ils ont cha...
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par Déborah
18 nov. 2013, 14:07
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Fatigue, froid... Comment gérer ?
Réponses : 15
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Fatigue, froid... Comment gérer ?

Bonjour. Je poste un message pour vois demandez un petit quelques choses... Voir un gros quelques choses car c'est pas simple a supporter. Voilà, le froid commence a arriver. (Du moins dans ma région, franche comte) enfin, la il fais froid, mais moi que ça soit aujourd'hui ou en septembre ou juin ou...
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par Déborah
26 oct. 2013, 20:00
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : J'ai besoin d'aide ça va pas, ça va plus...
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Re: J'ai besoin d'aide ça va pas, ça va plus...

j'espere qu'elle a raison!! deja je demarre bien, le ttt me va tres bien et est tres efficace!
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par Déborah
26 oct. 2013, 19:29
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : J'ai besoin d'aide ça va pas, ça va plus...
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Re: J'ai besoin d'aide ça va pas, ça va plus...

bonsoir!! alors je viens donner des nouvelles! particulierement de ma derniere visite chez la neuro ! tout c'est bien passer! elle m'a examiné, tout est nickel!! elle a vu ma derniere Irm, j'ai un peu flipper quand elle a commencer a me dire, alors, il y'a une plaque la, ici, la, la, une petite la, ...
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par Déborah
20 oct. 2013, 23:46
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : J'ai besoin d'aide ça va pas, ça va plus...
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Re: J'ai besoin d'aide ça va pas, ça va plus...

AH§ et aussi! j'ai repris mes entrainements de karaté!:) je crois que tout ca me booste d'avantage pour reprendre le karaté correctement et les competitions! cette année j'espere passer ma 2eme dan :)
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par Déborah
20 oct. 2013, 23:42
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : J'ai besoin d'aide ça va pas, ça va plus...
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Re: J'ai besoin d'aide ça va pas, ça va plus...

bonsoir!! avant tout, je vous remercies d'etre present! tout les message de soutient et votre comprehension, vos encouragement m'aide beaucoup! ca fait du bien de se sentir compris, meme si mon entourage me comprend et est tres présent, mais il ne comprenne surement pas aussi bien que vous.. on est ...
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par Déborah
05 oct. 2013, 21:43
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : J'ai besoin d'aide ça va pas, ça va plus...
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Re: J'ai besoin d'aide ça va pas, ça va plus...

merci ca fait plaisir. Oui ca va mieux, apres toujours un p'it peu le stress de reprendre l'ifsi, il m'ont fait pas mal galerer, apres la motivation est présente et bon, je me dis que c'est juste un stage, donc que j'ai rien à perdre etant donner que l'annee a deja commencer et que j'ai rien d'autre...
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par Déborah
05 oct. 2013, 15:54
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : J'ai besoin d'aide ça va pas, ça va plus...
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Re: J'ai besoin d'aide ça va pas, ça va plus...

bonjour. Merci pour vos réponses! effectivement, ca fais du bien de vider son sac ici! je sais que personne ne jugera et que vous comprenez ce que je ressens. Quelques nouvelles depuis c'est derniers moi: je me suis séparer de mon copain, et je crois que ca m'a enlever une épine du pieds finalement....
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par Déborah
07 sept. 2013, 18:31
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : J'ai besoin d'aide ça va pas, ça va plus...
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Re: J'ai besoin d'aide ça va pas, ça va plus...

Regarde ce qu'il y'a autour de moi de positif? C justement la question que je me suis poser cette aprèm... Et jvoi rien justement. Un autre centre d'intérêt... J'en ai pas vraiment je crois. Je suis aller au CIO mercredi, j'étais même gener de voir le conseiller me proposer plein de truc et moi de l...
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par Déborah
07 sept. 2013, 17:12
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : J'ai besoin d'aide ça va pas, ça va plus...
Réponses : 20
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J'ai besoin d'aide ça va pas, ça va plus...

Bonjour ! Un nouveau post de demande d'aide je crois, un appel au secours, je sais pas. Depuis quelques jours je vais pas bien du tout. Un grand mal être enfoui au fond de moi. Déjà pour commencer, des gros soucis d'orientation professionnel, je sais pas ce que je veux faire, mon projet d'être pompi...
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par Déborah
06 sept. 2013, 18:22
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : diagnostique qui tombe, un changement dans ma vie en 2 semai
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Re: diagnostique qui tombe, un changement dans ma vie en 2 s

bonjour, Voila un moment que je n'ai pas publié, me revoila donc avec quelques nouvelles depuis le mois de mai, plus ou moins bonne, mais je dirais plutot moin bonnes... bon, je commence par quoi? aller, niveau pathologique, vu que l'on est ici pour ca... J'ai débuter le traitement le 23 juin, avec ...
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par Déborah
20 mai 2013, 21:28
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : diagnostique qui tombe, un changement dans ma vie en 2 semai
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Re: diagnostique qui tombe, un changement dans ma vie en 2 s

Mercredi je vais a la caserne pour demander une garde. La je vais me rattraper je vais demander une 24h, il savent a quel point j'adore ça, tout le monde l'a remarquer, faut que je me rattrape! Depuis le 1ee mai mon treillis est repasser et il attend que de remonter dans les camion rouge :-)
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par Déborah
20 mai 2013, 21:25
Forum : Les présentations
Sujet : bonjour
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Re: bonjour

Oui je me prend sûrement trop la tête!
Mais comme tu dit c'est pas forcément évolutif.
Je vais le garder pour moi et voilà :-)
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par Déborah
20 mai 2013, 20:58
Forum : Les présentations
Sujet : bonjour
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Re: bonjour

Oh merci pour ta réponse! Ça me soulage! Mais est ce que je le dis ou je me cache?
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par Déborah
20 mai 2013, 18:11
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Sujet : bonjour
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Re: bonjour

Et je vais encore passer une irm de contrôle en juillet... Donc j'me dit que c'est pas ça, même si au dit des médecins ça l'est sûrement
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par Déborah
20 mai 2013, 18:10
Forum : Les présentations
Sujet : bonjour
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Re: bonjour

J'ai pas tout compris... Sur le choc, j'ai entendu, mais j'ai pas écouter... En gros, y'a des lésion visible sur l'irm, j'ai passer une ponction lombaire, jais pas encore tout les résultats, mais on me parle de syndrome clinique isole, en gros c'est une première poussée, pour vraiment confirmer le d...
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par Déborah
20 mai 2013, 16:17
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : diagnostique qui tombe, un changement dans ma vie en 2 semai
Réponses : 32
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Re: diagnostique qui tombe, un changement dans ma vie en 2 s

Merci pour le lien.
On va dire que je suis un peu rassurer.. Pour l'instant c que un sci.
Avec les ttt j'aurai peut être plus rien!!
J'ai juste a cacher au pompier que j'ai un traitements! Enfin, bref j'irai très bien pour eux!!
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par Déborah
20 mai 2013, 16:12
Forum : Les présentations
Sujet : bonjour
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Re: bonjour

Pleurer, j'arrête pas... Je veux pas accepter je me dis que c'est pas ça, j'me sens pas malade... Pour l'instant c'est juste un syndrome clinique isole, c'est pas confirmer hein?!! Je suis trop activé comme fille, toujours a faire des trucs de tarer... Mes parents me le répète souvent en rigolant en...
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par Déborah
20 mai 2013, 12:04
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Sujet : bonjour
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Re: bonjour

Oui je suis d'accord avec toi. Mais je me dis que tant que je peux, je le fais! Je me sens pas diminuer physiquement!! Je me sens pas malade!! Des que je ne me sentirais plus capable, la j'arrêterai mais la je vois pas pk je pourrais pas ! Et un syndrome clinique isole? Ça veux dire quoi ? Que faut ...
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par Déborah
20 mai 2013, 12:00
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : diagnostique qui tombe, un changement dans ma vie en 2 semai
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Re: diagnostique qui tombe, un changement dans ma vie en 2 s

Et pour un syndrome clinique isole?
Mais ça veut dire quoi ça au juste?
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par Déborah
20 mai 2013, 00:38
Forum : Les présentations
Sujet : bonjour
Réponses : 59
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Re: bonjour

J'ai vraiment du mal justement... C'est arrive trop soudainement... J'ai jamais eu de soucis de santé et la c'est un gros truc qui m'assomme
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par Déborah
20 mai 2013, 00:03
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : diagnostique qui tombe, un changement dans ma vie en 2 semai
Réponses : 32
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Re: diagnostique qui tombe, un changement dans ma vie en 2 s

J'avais une autre question qui me trotte depuis quelques temps. Pour les traitements, a ce que j'ai compris ce sont des injections. J'ai peut être commencer des études d'infirmière et donc pratique les injections ou prise de sang, mais me piquer moi même je ne me sens pas du tout capable... C'est vr...
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par Déborah
19 mai 2013, 21:56
Forum : Les présentations
Sujet : bonjour
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Re: bonjour

Oui, j'en ai conscience... C'est pour ça que ça me stress beaucoup ce problème... J'attends deja de voir ce que mon collègue va me dire...
Ça veut dire si il m'arrive un accident ou quoi que se soit sur une intervention
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par Déborah
19 mai 2013, 21:29
Forum : Les présentations
Sujet : bonjour
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Re: bonjour

Oui j'ai le certificat, mais est ce que pour le médecin je suis vrmt apte, la neuro n'est pas pompier... Après j'ai demander a un ami infirmier pompier de se renseigner sans dire que c'est moi... Si il me dit que c'est ok, pas de soucis je le dis, sinon j'me garde pour moi, et ça sera au p´tit bonhe...
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par Déborah
19 mai 2013, 20:35
Forum : Les présentations
Sujet : bonjour
Réponses : 59
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Re: bonjour

Oui j'ai un certificat, mais est ce que sa sera valable chez le médecin pompier??? :-s
+
par Déborah
19 mai 2013, 19:31
Forum : Les présentations
Sujet : bonjour
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Vues : 10999

Re: bonjour

Bonjour. Oui physiquement je vais très bien! Je me sens pas malade ni handicapée!! Comme d'hab quoi!!! J'ai juste très peur que ça soit un critère d'exclusion!! Je me sens pas du tout diminué et toujours autant en forme, prête et impatiente de remonter dans les camions qui font pinpon!! Le neurologu...
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par Déborah
19 mai 2013, 19:22
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : diagnostique qui tombe, un changement dans ma vie en 2 semai
Réponses : 32
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Re: diagnostique qui tombe, un changement dans ma vie en 2 s

Bonjour a tous!! Mon wk ce passe très bien, ça fais du bien au moral mais bon, j'appréhende quand je vais rentrer! Oui, je marche, je cours, je bouge, je vais très bien, je me sens pas malade, ni handicapée! La seule inquiétude que j'ai pour le moment, c'est vraiment pour les pompiers! Je me dit de ...
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par Déborah
15 mai 2013, 16:59
Forum : Les présentations
Sujet : bonjour
Réponses : 59
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Re: bonjour

voila le topic ou j'en dis un peu plus....
Et la vous allez bien voir que la terre s'effondre sur moi
http://la-sclerose-en-plaques.com/viewt ... f=8&t=9960
+
par Déborah
15 mai 2013, 16:56
Forum : Les présentations
Sujet : bonjour
Réponses : 59
Vues : 10999

Re: bonjour

bonjour.
merci pour l'acceuil!
j'ai déja posté un sujet dans l'annonce du diagnostic, c'est pour ca que j'ai l'air cool ici fatima... le sujet ou je raconte tout et ds un autre topic!
je voulais pas encombrer la partie présentation!
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par Déborah
15 mai 2013, 16:40
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : diagnostique qui tombe, un changement dans ma vie en 2 semai
Réponses : 32
Vues : 10632

Re: diagnostique qui tombe, un changement dans ma vie en 2 s

bonjour. Je suis agréablement surprise de voir autant de réponses en me connectant!! Ca fait du bien de savoir qu'il y'a des personnes qui m'ecoute et qui me comprennent... Pour répondre au remarque. Je ne suis pas infirmière mais étudiante, j'arrete l'école non pas a cause du diagnostic, mais a czu...
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par Déborah
14 mai 2013, 15:32
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : diagnostique qui tombe, un changement dans ma vie en 2 semai
Réponses : 32
Vues : 10632

diagnostique qui tombe, un changement dans ma vie en 2 semai

bonjour. Je vais vous raconter mon "histoire" . Voila, je suis étudiante infirmiere, (enfin, ex, car je compte arreter) mon dernier stage c'est mal passé, et c'est pas le premier qui se passe mal. J'ai décider d'arreter l'ifsi. Quelques jours aprés mon arret de stage, j'ai commencé a avoir...
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par Déborah
14 mai 2013, 15:14
Forum : Les présentations
Sujet : bonjour
Réponses : 59
Vues : 10999

bonjour

bonjour, je m'appelle Déborah, j'ai 22 ans, on m'a annoncer ce matin que j'avais la SEP, meme si la totalité des résultats n'est pas encore arrivé, lau vus de l'irm et des premiers résultat de la ponction lombaire, ca serais bien sympa.
J'aimerais trouvé des personnes pour discuter de cette maladie.

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