Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

ohdrey94410

C'est une bonne idée ça !!.

ohdrey94410

Bonjour
Réponse obtenue : il n'a jamais vu/entendu ça, même sur dans les cas les plus sévères.
Il me conseille d'aller voir mon gynéco.
A suivre donc : je verrai le mois prochain si j'ai les mêmes problèmes

ohdrey94410

C'est clair lélé
Bilan uro dynamique fait par étudiante devant étudiants
Un vrai hall de gare !
Et sans égare envers la douleur (je rentre la sonde - je la sors j'ai mal fait - je recommence - encore raté)
J'ai perdu mon sens de l'humour légendaire....

ohdrey94410

Forte de vos encouragements mail fait

Pas facile à décrire comme situation...
:-s
J'attends la réponse

ohdrey94410

J'ai son adresse mail.
Faut que je me motive pour le contacter : j'ai souvent tendance à serrer les dents et attendre que ça passe... Faire comme si ça allait....
Merci beaucoup de ton écoute et ton avis.
Bonne soirée

ohdrey94410

oui oui
le dernier a 3 ans et tout allait très bien jusqu'à ce week end.

ohdrey94410

Alors ça, j'y avais pas pensé... La SEP atteint les nerfs.... Bon ok... Ca se manifeste entre autre par : - fatigue -> yep - raideur / lourdeur des membres -> yep - problème d'équilibre -> yep - perte de sensibilité -> yep - problème neuro uro avec impériosité -> yep - problème de tonus musculaire -...

ohdrey94410

Coucou, Mon exploit "physique" de mon début de vacances : http://www.plateaudecauxmaritime.com/patrimoine-naturel/escalier-de-sotteville-sur-mer/ Avec mon petit bout de 2 ans et demi : on a pris le temps, fait des pauses à la remontée Mais on l'a fait ! Avec mûres du jardin en récompense a...

ohdrey94410

Bonjour, Après un samedi vraiment très très mauvais débit si je puis dire : fatigue, les jambes qui vous portent mais que clairement "y'aurait pas un truc ?" Craquage : goutte d'eau qui a fait déborder mes larmes : chez ma belle mère en famille qui m'encourage vivement à aller dormir plutô...

ohdrey94410

Bonsoir, Juste pour te dire que j'ai lu avec intérêt ton témoignage sur le bilan urodynamique et que je compatis grandement... ayant moi même éclaté en sanglots lors du mien. Fait en hôpital : il a été l'occasion de former un peu trop de monde à mon goût. Donc douleur à l'examen "non non : la s...

ohdrey94410

C'est clair : il faut essayer de rester actif. Journée campagne hier dans le 77 chez la grand mère des enfants. J'ai aidé mon conjoint à installer le portique... résultat des courses : suis en mode carpette à plat aujourd'hui. Me suis faite violence pour aller marcher avec les enfants sur les bords ...

ohdrey94410

Merci pour vos réponses !!! J'ai pensé à la course à pied que je peux faire en musique mais j'ai la jambe droite atteinte qui accroche et des problèmes d'équilibre... Je crains donc la chute. Après : pas la peine de viser le marathon ;) ... A voir... Je suis sur la région parisienne : et j'ai l'été ...

ohdrey94410

Bonjour, Une maladie qui progresse (ou la vieillerie ????) et le poids aussi (là.... gourmandise compensatrice.....) A l'approche de la rentrée : j'aimerai trouver une activité sportive.... J'ai lu qu'il était conseillé de pratiquer une activité que l'on apprécie. Moi c'est la danse sauf que : - je ...

ohdrey94410

Hello,

Z'avait pas vu...
Je suis bien désolée pour toi et trouve mes petits problèmes bien ridicules...

Je ne sais que te dire...
Citer le chat pour te faire sourire...?

"Si les lentilles vous font péter... portez des lunettes"

Désolée*
A la Denisot...

ohdrey94410

Bonsoir, Petit tour de tables pour savoir si vous avez déjà rencontré des problèmes de démangeaisons dans les symptômes de la maladie ? Pourquoi : ben parce que des fortes démangeaisons du pied gauche m'ont réveillées la semaine passée. Sans piqûre, ni rougeurs. Alors oui j'ai les pieds très secs ma...

ohdrey94410

Merci les copipines !!! :) Je vais me pencher sur la question des protections (slip absorbants ? ou protection : je ne sais pas encore) Et tenir tête : - à mon patron qui me coince à chaque fois parce que ma vessie passe avant lui - à ma vessie en allant au pipi même si je suis à la bourre pour la s...

ohdrey94410

Bonjour, Petit gros coup de cafard après m'être fait pipi dessus dans mon ascenseur... fondre en larmes devant mon petit bonhomme de 2 ans et demi... puis sanytoler la moquette pour ne pas infecter mes voisins... Putain : vivement la visite chez l'uro... VOilà c'est tout :( Mais le soleil est là et ...

ohdrey94410

Je vais me répéter mais merci !!!!!!!!! J'adore parler de choses sérieuses avec une pointe de second degré. (mirabelle : tu as la palme :) ) Lorsque je parle de ma pathologie (je ne dis jamais que je suis malade mais je dis que j'ai pathologie : ça devrait beaucoup intéresser le psy... :wink: ) : le...

ohdrey94410

Ah oui, effectivement : tu te connais bien, c'est "cool". moi je suis en cours d'apprentissage : j'ai moins de problème de pipi mais parce que je bois moins...? alors ce n'est pas la solution non plus... et je fais en sorte d'aller au toilettes régulièrement. LE hic : c'est que j'ai des pr...

ohdrey94410

Coucou,

bon courage pour ton CT d'aujourd'hui : de la patience ? et de bons résultats.
Tu nous tiens au courant

BISOUS

ohdrey94410

Hello Mirabelle, PDS ok ouf ! Et RDV neuro ok : il est satisfait que je vois l'uro, m'a expliqué ce qui allait certainement être fait (comme tu m'avais dit :) ) Et j'ai appris que le contraceptif par voie orale n'était pas inefficace ! Aucun accident n'a été recensé : ils mettent ça à cause de la po...

ohdrey94410

Bonjour, J'vais arrêter l'euro millions : j'ai perdu ma clé de voiture hier mais sur mon lieu de travail et quelqu'un l'a remis à l'accueil (j'vais quand même vérifier qu'il ne manque rien dans le coffre !!!! :p) C'est à l'hosto oui. Bonne journée !!! Je file faire ma prise de sang de suivi dans le ...

ohdrey94410

@ fafa C'est dans le 19ème et moi j'habite dans le Val de Marne : pas de prise de rdv sur place possible. @ mirabelle J'avais pas pensé à la longevité de la série... :shock: Mais finalement : - z'ont répondu à mon mail par un message téléphonique me demandant de les rappeler - j'ai essayé de les rap...

ohdrey94410

Bonsoir, Alors après "Amour, gloire et beauté", j'annonce la nouvelle série "Appel, email et fax" Ohdrey arrivera t elle à prendre un rdv avec le service neuro uro ??? Vous le saurez dans le prochain !!! Appel : niet Soit c'est un répondeur, soit ça sonne dans le vide... Mail : n...

ohdrey94410

Pas réussi à les joindre ... Beaucoup de boulot et je rentre rincée... On est que lundi... Haut les coeurs comme dit ma mère... Mais sentir sa jauge d'énergie à 50%... Ca me gave : du mal à taper au clavier... et faire fi de tout ça devant les autres pour : - ne pas inquiéter - ne pas se voir poser ...

ohdrey94410

!!!! y'a du niveau !!!
pas mal du tout

alors je réponds.... Je sssssssuuuiiiiiissssssss mignon mignon mignonmignon mais gros !!!
:p

Ok : je comprends l'intérêt de l'examen.
j'espère réussir à les joindre ce matin.
Bonne journée !!!

ohdrey94410

battle de chanson à la con dans la tête ??? yyyeeessss !!! j'adore !!! tirelipinpon, sur le chiwua chiwua .... plus sérieusement : oui, c'est cool de déconner sur un sujet franchement pas drôle. C'est de l'air pur !!!!!! je vais joindre le médecin que mon neurologue ma indiqué et prendre rdv car si ...

ohdrey94410

Hello, Et ben patatra : problème hier au travail... Petite fuite heureusement mais pour grand moment de solitude !!! (sans blague) Leçon du jour : courir, tu ne feras pas !!! Ironie : le matin, en me préparant je m'étais dis "pense à mettre un protège slip" j'ai oublié... Mais j'ai toujour...

ohdrey94410

Bonjour, Un grand merci pour vos réponses : ça fait du bien de voir que... "You are not alone" (version Mister Jackson) Et que donc y'a des solutions Pour l'heure : pas prête dans ma tête à aller voir l'urologue... J'vais attendre un peu voir si ça se reproduit et ferait le point avec mon ...

ohdrey94410

Bonjour, Je rencontre des problèmes de miction... Mon neuro me conseille d'aller voir un spécialiste urologie dans la SEP... mais en attendant : que faire ???? 1er coup dur au moral : je m'adaptais jusqu'à présent moins de force : bon ok déséquilibre : bon ok pas de sensibilité dans les doigts : bon...

ohdrey94410

Bonjour Merci pour vos réponses ! je ne connaissais pas l'anneau contraceptif. J'ai changé de pilule, qui à la même hormone que le stérilet hormonal et l'implant. J'attends de voir si elle convient (encore pas mal de saignement) et si oui, ce sera je pense le sterilet. Si ça ne va pas : sterilet cui...

ohdrey94410

bonjour, En lisant la notice du tecfidera, j'ai vu qu'il diminuait l'efficacité des contraceptifs oraux. Sachant qu'en cas de grossesse, il y a de forts risques de malformation du foetus, un contraceptif efficace me parait impératif. Mesdames sous tecfidera : pouvez vous SVP partager votre expérienc...

ohdrey94410

khadija a écrit :Coucou ohdrey94410,
oui bienvenue atoi parmi les tecfidériennes/tecfidériens.
Courage a+

merci !

ohdrey94410

Merci supradyne ! Pour le coup, moi j'adore ton pseudo ! Compte rendu à J+1 Je n'ai à déplorer pour l'instant "que" des spasmes de l'estomac cette nuit : normal, je n'avais pas mangé de riz ! :wink: Plus sérieusement : ça a été douloureux mais tout à fait gérable et le spasfon a fait dispa...

ohdrey94410

Je vous tiens au courant !

ohdrey94410

ben je vais manger du riz ce midi !

Mais l'essentiel pour moi, c'est d'être traitée : je suis sans traitement depuis plus d'un an pour cause de BB.
Maintenant qu'il est là : je m'occupe de moi !

ohdrey94410

Bonjour à tous, Je commence le Tecfidera aujourd'hui. Vous savez quoi...? Oh punaise j'ai chaud ! Ca tombe bien : il fait froid... Le visage rouge de chez rouge ! J'étais prévenu mais je ne pensais pas que ça serait aussi immédiat...! Bon bah je croise les doigts pour ne pas être trop embêtée avec l...

ohdrey94410

Merci !!!!

ohdrey94410

Idées super noires de chez noires Trop dur... Condamnée à me justifier d'être malade ? M'excuser d'être une source de stresse ? de ne plus être la même (sans blague ???) A quoi bon se battre si même lorsqu'on se tient la tête droite, on vient vous balancer un seau d'eau froide à la figure ? Faut il,...

ohdrey94410

Grosse pensée à tous par cette chaleur !!!

bonne journée !!!

ohdrey94410

Bonjour Manouchka, Tite nouvelle dans cette aventure, je me mets à ta place et j'ai juste envie de te dire "courage". Tu es bien plus forte que tu ne le penses : mais trop abasourdie pour être objective. Laisse toi du temps en commençant par mettre en place l'ALD : pas de piqûres, ni cache...

ohdrey94410

Ben même "parcours" pour moi : engourdissement côté gauche Suspicion expliquée par neuro confirmée par 2nde IRM passée 6 mois après. Ca laisse dans un sens le temps de s'y faire (que je croyais)... Mais la réalité du traitement est toute autre. Mais le moral revient : j'évite les ondes tro...

ohdrey94410

Whaou !! Merci pour vous réponses ! Oh que ces mots vont droit dans la tête, même dans le coeur ! Est-ce parce que vous savez ce dont vous parlez ? Mais aussi car j'y trouve une grande source de force, de verre à moitiés pleins ce qui est en général ma devise. Mais quand on voit gris, difficile de s...

ohdrey94410

Bonjour, Dimanche matin chagrin... Diagnostiquée en 2012 au cours de ma grossesse, les choses n'ont pu être mises en place qu'en début d'année, le temps que j'accouche et que je finisse d'allaiter. Le bébé va très bien, il est même LE rayon de soleil de la maison. Pour le reste : alors que tout pass...

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