Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

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Camélia, moi j'ai eu des bolus (sur l'initiative de ma généraliste!), parce que la névrite optique était accompagnée d'autres pb (difficulté à marcher, douleurs...). Là, je vais bcp mieux, avec la cortisone d'abord j'ai eu immédiatement une pêche d'enfer, et les pb se sont très vite atténués. Je sui...

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Camelia, je n'ai pas vraiment des décharges. Juste de temps en temps une douleur fulgurante qui dure quelques secondes à une minute. J'ai en revanche des sensations de brûlure dans les cuisses qui s'installent et peuvent durer une heure ou plus. Et des douleurs constantes, mais très fortes, dans le ...

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mais moi j'ai perdu 5 dixièmes à mon œil gauche, je me demande jusqu’où il faut attendre pour espérer être soignée ?... Sois patiente : j'ai l'impression que cela n'interpelle pas trop les médecins. De mon coté, je suis passée de 7 et 9 dixièmes (oeil gauche/oeil droit) à... 2 et 3 dixièmes, et imp...

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après tu fais ce que tu veux :) :shock: Ah ?! Ce serait chouette, ça. Bien sûr que j'aimerais ne plus conduire : j'ai peur car je n'ai plus confiance en moi (et que je vois de moins en moins) et c'est douloureux. J'aimerais aussi pouvoir me mettre en arrêt maladie. J'aimerais pouvoir me reposer, me...

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Ah, ça, pas trop le choix. Je suis seule avec mes deux enfants, et j'habite à 10 km du premier village, 20 km d'une zone commerciale... Je limite au max mes déplacements (aussi pour économiser l'essence) mais je suis obligée de conduire tous les jours, ne serait ce que pour amener les enfants à l'ar...

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Objectivement, en ce moment, je vais beaucoup mieux. J'ai beaucoup moins mal aux yeux, les douleurs sont franchement calmées (j'ai réduit la morphine de moitié), les tremblements et paresthésies aussi. Les zones insensibles le sont toujours, mais on s'habitue... Les brûlures dans les cuisses que je ...

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Voilà de bonnes nouvelles! Pour l'IRM, je ne sais pas comment ça se passe dans ta région, mais chez moi les délais sont très longs. Alors insiste bien sur le fait que tu as RV chez le neuro mi-mars, ils te trouveront peut être une petite place avant! Ce serait bien que tu y ailles avec les résultats...

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Hello Lulu! Ravie, vraiment, de voir que fiston va mieux. Faut trouver une belle boite pour ranger les bons points... et la remplir, maintenant ! :wink: Je croise les doigts très très forts (enfin, ceux qui bougent encore) pour cet après midi, et la visite de l’enquêtrice. C'est assez odieux qu'une ...

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Hellokitty ton témoignage est effrayant! J'ai eu une difficile période de pb intestinaux (alternance diarrhée/constipation) + pb de tension basse (parfois en dessous de 8!) + pb d'arythmie cardiaque. Et bien sûr épuisement (j'ai perdu 10 kg en trois mois) et vertiges (qu'on a mis sur le compte de la...

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@Lelette, je sais bien que les vertèbres peuvent y être pour quelque chose. Et que j'ai le dos dans un état catastrophique, une scoliose évolutive qui est passée en 5 ans d'une vingtaine de degrés à plus de 50 (pour la courbure dorsale. la lombaire n'est "que" de 40° :( ). Malheureusement ...

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J'ai une sensation de brûlure intense dans les cuisses chaque fois que je suis assise ou couchée. En voiture, ça devient vite épouvantable, car le seul moyen de faire passer ça, c'est de bouger (comprenez clopiner de long en large pendant qq minutes) Il y a quelques temps, c'étaient les bras qui s'e...

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N'empêche que ça doit pas aider à être bien reposée... rien à faire contre les ronflements? il me semblait qu'il y avait des traitements?

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Farida, là, c'est à toi... de détester ces incapables qui t'ont mis dans une telle situation. Et que cette rage te donne la force de te battre ! Comme le suggère Lobidique, va voir une assistante sociale pour qu'elle t'aide à te dépatouiller avec les paperasses et à faire valoir tes droits. N'abando...

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lobidique a écrit :Ronfles-tu assez fort pour te réveiller toi-même ? Parce que moi, c'est le cas !

c'est possible ça?

(moi, ce sont les ronflements de mon chien qui me réveillent

)

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Bon voyage Elena! Profite de ton séjour pour penser à autre chose! Moi aussi, j'ai lu le compte-rendu de l'ophtalmo au neurologue : il parle de suspicion de SEP car il conclut à une névrite optique. ...du coup, j'ai reporté mon RV chez le neurologue à fin mars :D. Ma "logique" : La "c...

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@La Violette, je comprends ce que tu dis et je suis d'accord... ou presque. La façon dont tu le formules est terrible. Si j'accepte de penser que "la maladie c'est nous qui la créons", je vais ajouter à la maladie une énorme culpabilité, parce que ma maladie a un impact sur ma vie, mais au...

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ah, j'ai eu droit aussi à la suspicion d'AVC et au "Vous n'avez rien" (risible quand on a une jambe qui lache à chaque pas) J'ai complété mon message au dessus pendant que tu répondais, donc... c'est bien demain l'IRM médullaire? Tu dois être impatiente. Colle toi devant une idiotie quelco...

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"Lire" une radio ou un IRM n'est pas simple. Même mon médecin généraliste s'en dit incapable (elle veut les compte-rendus, contrairement à la neurologue qui veut les clichés). Alors ne te prend pas la tête à essayer de décrypter ça. Mieux vaut attendre, aussi sereinement que possible, le R...

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Famali, Noel avec tes enfants et ton mari (qui a l'air adorable et très attentionné), c'est magique! Il y a plein de gens qui vont aller à contrecoeur à un réveillon avec des gens qu'ils n'ont pas envie de voir : la belle-mère grognon, le beau-frère craignos, le frère ou la soeur avec qui ils ne s'e...

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Désolée pour le hors sujet mais... je cherche depuis un moment les retours de gens qui utilisent les oreillers d'épeautre. Alors PatrickS, je voulais savoir comment ces oreillers se comportent sur la durée. On peut pas les laver, alors je crains que ça se tasse, que ça ne prenne une odeur bizarre, q...

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une grosse fatigue m'a prise puis des fourmillements dans les jambes et le bas du visage (...) l'impression de brulure dans les pieds mais curieusement je ne sais pas distinguer si c'est de froid ou de chaud (...) des trucs qui bougent dans les mollets, (...) et puis les douleurs, Eh bien Famali, t...

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Je compte pas l'utiliser en continu, et surtout comme les deux yeux sont douloureux, ce serait chacun leur tour.
Dans ces conditions, tu penses que ça reste quand même potentiellement mauvais?

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Elle se met à trembler du menton, les trémolos dans la voix, me sort de but en blanc : Mais tu vas mourir, combien de temps il te reste??? Ma pauvre Lulu, je suis ignoblement dépourvue de compassion : j'ai éclaté de rire en lisant ça. C'est énorme, quand même. Je ne comprends pas ce qui passe par l...

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J'ai déjà mes lunettes de soleil même dans la maison. Je joue les stars. 8) C'est vrai que ça soulage énormément, je ne supporte plus du tout la lumière. Mais j'ai mal aussi quand je bouge les yeux, je garde le regard le plus fixe possible pour m'épargner! Le froid sur les yeux me soulage aussi, mai...

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Aujourd'hui, re-visite chez l'ophtalmo, pour un Champ de vision. Ben c'est un peu la cata : un champ de vision plein de p'tits trous... et un grooos trou. Et ça, ça me plonge dans une immense perplexité. Comment fait-on pour ne pas "voir" qu'on a un trou dans le champ de vision ? Normaleme...

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ouh là! Un contrôle, ça peut être aussi pour montrer comment ton cerveau résiiiiiiste à la SEP. Moi, j'dis ZERO nouvelle plaque. Et toc! Je suis en train de devenir très raisonnable : j'ai décidé que tout ce qui n'était pas prouvé n'existe pas*. Donc, tant qu'un examen prouve pas le pire, je parie s...

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J'ai eu le courage d'aller chez ma généraliste. Bilan: - j'ai eu mes anti-dépresseurs. Je dois juste commencer vendredi, parce que demain, examen ophtalmo (champ visuel) pour compléter ceux déjà faits, ma généraliste a peur que les antidéperesseurs ne perturbent l'examen. J'espère que ça m'aidera à...

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@PatrickS : C'est en effet bizarre. Il faudrait que j'arrive à être moralement et intellectuellement plus disponible pour regarder ça en détail. J'ai trop de mal à me concentrer en ce moment... J'ai finalement rappelé la neurologue. J'ai du me coltiner la *$#@§! de secrétaire (un pitbull est plus en...

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on peut en profiter pour se donner un coup de pied au cul Même pour ça j'aurais besoin d'aide : si je lève une jambe, je m'écroule :wink: je comprends ce que tu veux dire PatrickS et je sais que tu as raison, mais là je me sens débordée. je viens d'appeler ma généraliste, la secrétaire n'a pas voul...

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Je suis découragée et épuisée. J'ai une telle faiblesse dans les bras que je n'arrive même plus à fumer une cigarette sans appuyer mon coude en hauteur pour soutenir mon bras, je me traine, je roule en voiture à 40 km/h parce que je n'arrive pas à appuyer sur l'accélérateur et que j'ai du mal à tour...

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Donc, la seule solution c'est de reprendre la cortisone dès demain? Je sens que je vais être chez le médecin demain à la première heure... Après, on verra pour la suite, je veux juste être opérationnelle demain. Mon médecin aurait pu me prévenir :( C'est assez abominable comme sensation: j'ai l'impr...

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J'ai été une semaine sous cortisone (et j'étais au top!) J'ai arrêté mardi. Mercredi, jeudi, vendredi, mon état s'est peu à peu dégradé. Mais depuis hier, c'est la catastrophe. Je me sens dans un état de très très grande faiblesse. J'ai du mal à marcher, mes jambes se dérobent. J'ai du mal à lever l...

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J'ai eu un scanner et un IRM médullaire, les deux fois avec une injection, mais rien à voir côté sensation. L'iode m'avait été très désagréable (sensation de brûlure, douleur au point d'injection) lors du scanner, et je n'ai rien senti pour l'IRM (ce n'est pas de l'iode). Sinon, ça m'a semblé long m...

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Ca y est, je m'inquiète ! J'ai appris en allant commander mes lunettes que l'ophtalmo a discuté avec mon opticienne (!?) et lui a dit que mes lunettes seraient de toute façon provisoires (donc pas la peine de faire des frais sur des verres anti-reflets ou autre), parce que "ça allait évoluer&qu...

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J'ai l'impression depuis que je fréquente ce forum de découvrir chaque jour de nouveaux symptômes de la SEP. C'est incroyable les répercussions qu'elle peut avoir dans tous les domaines... Le pire, c'est que j'ai quand même bcp de ces symptômes, à force... Un vrai inventaire à la Prévert de trucs in...

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Après une semaine de cortisone, le retour à l'état "normal" est très dur à supporter. Imaginez une méduse sortie de l'eau : c'est moi. En tout cas c'est comme ça que je me sens :( Aujourd'hui, visite chez l'ophtalmo. Ses conclusions : * une baisse impressionnante de l'acuité visuelle (euh,...

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Lobidique, j'ai été longtemps très agressée (et agressive) lorsque ma mère se plaignait alors qu'elle trotte comme un lapin, fait son jardin, de la randonnée... et se plaint de douleurs, de vieillir, etc. Elle a 25 ans de plus que moi et en fait 10 fois plus. Et puis je me suis rendue compte qu'elle...

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Lobidique, tout ça me semble vraiment intéressant... mais comment parler de ça à mon médecin sans le vexer (y'en a qui prennent mal les suggestions : les analyses, les traitements, c'est eux qui sont sensés en parler...)? Je suis de plus dans une situation un peu bancale. Maintenant, on sait que : -...

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Hey, si tu as le droit de te plaindre. Et c'est même recommandé de pas garder toutes ses colères : laisse sortir, on va t'aider à les liquider! :wink: Je comprends très bien ce que tu veux dire, j'ai moi aussi des moments d'immense découragement (même si je ne sais toujours pas ce que j'ai pour l'in...

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Que te dire?
Juste Bon Courage, et un peu de patience : ça va progressivement aller mieux, j'en suis sûre!

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oui La Violette, je m'attends à ce retour à la réalité un peu difficile. C'est tellement agréable de se sentir bouger et penser normalement, sans douleur, sans vertige ou sensations bizarres... Me retrouver dans mon corps tout cassé de partout dans qq jours, ça va être l'enfer, plus moralement que p...

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Chez toi, ça "crampait" à l'effort. Moi c'est le contraire: ça se contracte au repos, impossible de détendre le muscle sauf en bougeant. J'suis tordue, vraiment! Le magnésium, j'en prends assez régulièrement (je suis végé et j'ai toujours du nigari pour faire mon tofu, alors de temps en te...

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Depuis environ 2 semaines j'ai souvent les mollets qui sont douloureux, crispés, sans que je parvienne à les décontracter, même en essayant de vraiment "relâcher". Ca arrive à chaque fois que je suis au repos (couchée ou assise) et le seul moyen de les "dénouer" c'est de bouger. ...

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Oh que oui je profite! J'ai une pêche que je n'ai pas eu depuis des semaines et des semaines. J'ai réussi à bosser déjà pas mal, fait un gâteau pour le goûter, ramassé la #@%*¤# de bouteille d'huile qui s'est crashée par terre dans la cuisine (ok, je continue à tout lâcher...), réglé qq paperasses e...

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Dauphiner, quand on lit ton parcours, on se rend compte de ta force et de ta volonté. Bravo! Mais c'est normal d'avoir besoin de parler... et ici, tu es au bon endroit. Je ne suis pas là depuis longtemps, mais j'ai déjà apprécié la gentillesse et l'écoute de tous les membres de ce super forum! Alors...

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Visite chez ma généraliste hier : faute de mieux, elle m'a remonté le moral parce que d'une part elle ne met pas en doute mes problèmes (à bout de nerf, je suis arrivée en lui disant : puisque tout le monde me dit que c'est dans la tête, donnez moi des antidépresseurs. Elle m'a dit pas question, c'e...

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Voilà, IRM fait... et je suis toujours aussi perplexe. D'abord, on a fait uniquement un IRM médullaire (pourtant le neuro avait demandé médullaire et cérébral, mais il semble y avoir eu un pb lors du changement de date du RV?) Ensuite, le radiologue m'a dit "bon, on cherchait une cavité syringo...

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Aaah, le "tu t'écoutes trop", je l'avais oublié celui là :lol: ! Je sais que tu as raison, Stéphanie, on a rien à prouver. Mais parfois ça s'accompagne de reproches parce que je ne sors plus, refuse les invitations à dîner (je suis incapable de rester une heure assise sur une chaise, alors...

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Je t'ai expliqué par MP, pour pas être trop hors sujet ici

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