35 résultats trouvés

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par steff78
15 avr. 2015, 08:08
Forum : AUBAGIO
Sujet : aubagio
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Re: aubagio

ouahh, cela a l'air pas mal. J'espère que cela va t'aider.
Bon courage et bonne journée. :D
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par steff78
14 avr. 2015, 07:28
Forum : AUBAGIO
Sujet : aubagio
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Re: aubagio

C'est vrai c'est pas facile à gérer et mon neuro, je le trouve pas si dispo que ça .. quant au méd traitant ben il fait ce qu'il peut mais il connait pas aubagio. Mais bon ça va je gère, hier soir j'avais 17 mais cela ne l'a pas affolé non plus, donc c'est bon je reste zen. Affaire à suivre... Cela ...
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par steff78
13 avr. 2015, 16:21
Forum : AUBAGIO
Sujet : aubagio
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Re: aubagio

Bonjour à toutes et à tous, Je reviens pour donner quelques nouvelles. J'ai démarré aubagio, il y'aura 2 semaines demain soir. Pour le moment, aucun effet secondaire je fais la PDS jeudi matin on verra. Mais samedi matin, un mal de tête dès le réveil j'ai attendu sans rien prendre pour que cela pass...
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par steff78
19 mars 2015, 09:35
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Suite RDV Neuro
Réponses : 9
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Re: Suite RDV Neuro

Merci pour tout vos conseils, je vais voir pour trouver un osthéo. un grand merci, c'est vrai que tout ça c'est pas facile à vivre mais dans parler aves des personnes concernées, cela fais du bien et surtout ça re booste un peu. J'ai fais la première PDS ce matin et maintenant j'attends le feu vert ...
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par steff78
18 mars 2015, 16:02
Forum : AUBAGIO
Sujet : aubagio
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Re: aubagio

Oupsss désolé mouwa, j'avais pas fais attention.
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par steff78
18 mars 2015, 15:09
Forum : AUBAGIO
Sujet : aubagio
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Re: aubagio

Merci les filles, ça fais du bien de lire ça mais je vous avoue quand même être angoissée quand même. J'en ai tellement bavée avec avonex et tecfidera que j'aimerais bien être épargné cette fois ci. Affaire à suivre. Quant à mes cheveux, ils sont tellement épais que cela ne m'inquiète pas du tout.. ...
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par steff78
18 mars 2015, 13:48
Forum : AUBAGIO
Sujet : aubagio
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Re: aubagio

Bonjour à tous,
Mon neuro vient de me prescrire aubagio après intolérence de copaxone, avonex et tecfidera. En espérant que cela se passera mieux.
je suis intéressée par vos avis, expériences et éventuellement l'article du point que je n'arrive pas à trouver.
merci d'avance et bon courage à tous.
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par steff78
18 mars 2015, 07:58
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Suite RDV Neuro
Réponses : 9
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Re: Suite RDV Neuro

Merci les filles pour vos soutiens, cela fais du bien. En fait, je voudrais tellement qu'un traitement fonctionne et que je puisse continuer ma vie normalement. Jusque là tous les traitements tentés ont finis par des échecs (alors non pardon pour le neuro, ce ne sont pas des échecs mais des intolére...
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par steff78
17 mars 2015, 15:20
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Suite RDV Neuro
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Suite RDV Neuro

Bonjour à tous, Et bien voilà, j'ai vu le neuro ce matin qui au vu de mes derniers résultats IRM préfère me prescrire aubagio après première prise de sang et son feu vert. Pour mémoire, j'ai du arrêter avonex car il me détruisait le foie.... Je crains que cela soit idem avec celui là, mais comme cel...
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par steff78
24 févr. 2015, 17:39
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : gilenya ou tysabri ou rien
Réponses : 12
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Re: gilenya ou tysabri ou rien

merci khadija, je vous tiens au courant
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par steff78
24 févr. 2015, 07:33
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : gilenya ou tysabri ou rien
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Re: gilenya ou tysabri ou rien

C'est vrai, tu as parfaitement raison. Mais y'a des jours où c'est plus difficile que d'autres, surtout là où j'attends mon rdv donc en attendant je cogite. Je sais bien que cela n'est pas la bonne solution. je vais tenter de suivre tes conseils et bien sur, vous tiendrez au courant de la suite. Un ...
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par steff78
23 févr. 2015, 19:09
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : gilenya ou tysabri ou rien
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Re: gilenya ou tysabri ou rien

encore merci fafalarousse ça fais du bien de lire ça. Juste pour préciser le neuro m'a pas dit le traitement va éviter la progressive mais peut la freiner, ralentir, si j'ai bien compris. j'en sais rien, je vais voir ce qu'il va me dire le 17 et bien entendu je vous tiendrais au courant. Je voulais ...
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par steff78
23 févr. 2015, 19:02
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : gilenya ou tysabri ou rien
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Re: gilenya ou tysabri ou rien

Bonjour Khadija et merci pour ta réponse. Je suis pas contre un traitement je voudrais simplement en prendre et être tranquille avec pas ou peu d'effets secondaires et vivre ma vie normalement. Jusque là, cela m'a épuisée, m'a fait attrapée tout ce qui trainait grippe, gastro, bronchite asmatiphorme...
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par steff78
23 févr. 2015, 17:26
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : gilenya ou tysabri ou rien
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Re: gilenya ou tysabri ou rien

Tout d'abord un grand merci fafalarousse de m'apporter ton avis, c'est vraiment ce dont j'ai besoin. En fait oui j'ai fais deux poussées en un au niveau visuel mais ça va j'ai tout récupéré. Le neuro me dit que justement le fait de prendre un traitement de fond permet d'éviter de passer progressive....
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par steff78
23 févr. 2015, 16:39
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : gilenya ou tysabri ou rien
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Re: gilenya ou tysabri ou rien

Ben en fait, j'ai déjà changer car mon neuro qui me suivait depuis le début de la maladie n'a pas voulu me recevoir parce que je suis arrivée en retard à un rdv (toute la ville était bloquée par une canalisation qui avait explosée) et il ne répond pas au tél pendant qu'il consulte... Bref maintenant...
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par steff78
23 févr. 2015, 16:28
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : gilenya ou tysabri ou rien
Réponses : 12
Vues : 4807

gilenya ou tysabri ou rien

Bonjour à tous j'ai besoin de vos conseils. SEP récurrente rémittente depuis 2001 mais première poussée en 2007 mis sous copaxone pendant 6 mois puis arrêt à cause d'une allergie cutanée, puis avonex pendant 8 mois de nouveau arrêt car les résultats sanguins au niveau du foie n'étaient pas bon avril...
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par steff78
21 févr. 2012, 19:41
Forum : MDPH
Sujet : travailleur handicapée
Réponses : 8
Vues : 4583

Merci beaucoup pour vos réponses.
Excellente soirée
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par steff78
15 févr. 2012, 13:36
Forum : BOLUS DE SOLUMEDROL
Sujet : cortisone
Réponses : 22
Vues : 9502

Tiens bon.
Donne de tes nouvelles.
/coucou
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par steff78
14 févr. 2012, 16:00
Forum : MDPH
Sujet : travailleur handicapée
Réponses : 8
Vues : 4583

travailleur handicapée

Bonjour à tous J'ai une question pour ceux qui pourront me répondre : j'ai la sep déclarée depuis juillet 2002 et sous copaxone depuis décembre 2011 car 2 poussées en 1 an. La reconnaissance de travailleur handicapée est-elle systématique dès lors que l'on a cette pathologie ou bien cela dépend de l...
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par steff78
14 févr. 2012, 15:56
Forum : BOLUS DE SOLUMEDROL
Sujet : cortisone
Réponses : 22
Vues : 9502

Je suis d'accord l'hopital de jour c'est quand même bcp mieux. Cela fait du bien de rentrer et de se reposer chez soi, en tout cas pour moi moralement à chaque fois ça m'aide à tenir le coup.
Bisous et courage à tous
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par steff78
13 févr. 2012, 15:29
Forum : BOLUS DE SOLUMEDROL
Sujet : cortisone
Réponses : 22
Vues : 9502

Bonjour,
C'est normal ce sont les bolus de solumédrol qui épuisent. Courage ça va passer, mais à ma dernière poussée je suis restée KO 3 semaines environ.
Ne te décourage pas, ça va passer et c'est normal.
je t'envoie tout mon courage, tient bon
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par steff78
01 févr. 2012, 13:42
Forum : COPAXONE
Sujet : copaxone
Réponses : 1
Vues : 3426

Bonjour Lilou Moi j'ai commencé le 14 décembre 2011, et oui y'a peu et du coup j'ai honte par rapport à toi car j'en ai déjà marre.... Il faut que tu tiennes le coup, mais tu sais je comprends tres bien j'ai le même pb, le ventre c'est hyper douloureux + induration après ça démange malgré diprosome ...
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par steff78
17 nov. 2011, 19:16
Forum : BOLUS DE SOLUMEDROL
Sujet : Traitement
Réponses : 10
Vues : 5124

Un grand merci brimbelle ça fais du bien de lire tes encouragements, je vais y arriver. Je ne sais pas combien de temps, mais comme tu dis le début du traitement va démarrer le processus et j'arreterais je pense de me poser trente milles questions. Merci beaucoup pour ton soutien et ton experience. ...
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par steff78
17 nov. 2011, 16:49
Forum : BOLUS DE SOLUMEDROL
Sujet : Traitement
Réponses : 10
Vues : 5124

Oh que cela fait plaisir de lire ça, Merci Brimbelle. Finalement je me rends compte que je n'avais pas accepté la maladie alors que je le sais depuis 2001 et là maintenant je vais y être confrontée au quotidien. Je pense que c'est ça qui me fait peur et qui m'oblige à la faire entrer dans ma vie ce ...
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par steff78
17 nov. 2011, 08:12
Forum : BOLUS DE SOLUMEDROL
Sujet : Traitement
Réponses : 10
Vues : 5124

Merci steve pour ton encouragement, ça fais du bien.
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par steff78
15 nov. 2011, 07:29
Forum : BOLUS DE SOLUMEDROL
Sujet : Traitement
Réponses : 10
Vues : 5124

Merci majesty pour ton expérience et ton avis.
Cela fait du bien de ne pas se sentir seule, car je me sens quand même un peu perdue.
J'ai le sentiment d'être seulement en train d'accepter la maladie alors que je le sais depuis 2001.
Encore merci
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par steff78
14 nov. 2011, 14:32
Forum : BOLUS DE SOLUMEDROL
Sujet : Traitement
Réponses : 10
Vues : 5124

Traitement

Bonjour à tous Me voilà de retour après 5 jours de bolus à l'hopital et après voir vu mon neuro mardi soir dernier. L'annonce est tombée, je dois choisir pour mettre en place un traitement de fond (2 poussées en 1an et 3 mois), il me conseille le copaxone. Même si je me doutais de l'annonce du trait...
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par steff78
24 oct. 2011, 20:00
Forum : Les présentations
Sujet : Je suis nouvelle
Réponses : 21
Vues : 5908

Encore un grand merci sincère, vous m'avez tous bcp aidé et soutenu vraiment ça fais du bien.J'ai attaqué le deuxieme jour de solumédrol qui va m'etre prescrit au total sur 5 jours pour que cela passe rapidement car là toujours rien. Demain mon neuro va passer a l'hopital et je le revois le 8/11 pou...
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par steff78
23 oct. 2011, 19:27
Forum : Les présentations
Sujet : Je suis nouvelle
Réponses : 21
Vues : 5908

Vi c'est vrai je me suis sentie prise en charge ça fait du bien meme si tout est tjs présent sauf l'electricité dans les oreilles, c'etait insupportable ce matin, ça va s'est passé.
Merci Nikita et merci aux autres aussi vraiment ça fait du bien au moral et ça aide à soutenir.
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par steff78
23 oct. 2011, 17:40
Forum : Les présentations
Sujet : Je suis nouvelle
Réponses : 21
Vues : 5908

Bon ben voilà, je reviens de l'hopital où j'ai été prise en charge aux urgences. Ils ont commencé 1er bolus de solumedrol aujourd'hui pendant 3 jours. Hospitalisation de jours. Ouff donc là de retour à la maison Je verrais avec mon neuro demain au tel, ils m'ont parlé d'un traitement de fond. Vous p...
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par steff78
23 oct. 2011, 05:48
Forum : Les présentations
Sujet : Je suis nouvelle
Réponses : 21
Vues : 5908

Votre soutien m'aide beaucoup merci, car là ce matin c'est pas le top j'ai des vibrations dans la teteen plus pffff c'est super bizarre, car cela n'est pas douloureux mais je me sens pas en forme du tout. J'ai beaucoup de mal a tenir debout, je me sens faiblotte. Je me tate pour me faire emmener aux...
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par steff78
22 oct. 2011, 17:30
Forum : Les présentations
Sujet : Je suis nouvelle
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merci1
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par steff78
22 oct. 2011, 16:43
Forum : Les présentations
Sujet : Je suis nouvelle
Réponses : 21
Vues : 5908

Merci de m'avoir répondue cela fait plaisir de ne pas se sentir trop seule. je me suis reposée un peu mais maintenant j'ai des vertiges pfff et du coup je n'ai pas contacté mon neuro ce matin alors maintenant faut que j'attende jusqu'à lundi, je crois cela va etre tres long. En tout cas, merci pour ...
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par steff78
22 oct. 2011, 09:27
Forum : Les présentations
Sujet : Je suis nouvelle
Réponses : 21
Vues : 5908

Merci beaucoup.
C'est vrai on a l'impression que pour eux c'est pas genant d'attendre sauf que du coup moi je cogite comme une malade en me demandant ce qu'il va finir par m'arriver.
Encore merci et bon courage
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par steff78
22 oct. 2011, 08:03
Forum : Les présentations
Sujet : Je suis nouvelle
Réponses : 21
Vues : 5908

Je suis nouvelle

Bonjour à tous Je suis nouvelle sur le site et je voudrais avoir votre avis. J'ai été diagnostiqué SEP en 2001, suite à des fourmillements dans la main et après IRM passé. Jusqu'en juin 2O10 quasiment rien, là j'ai eu pb de coordination cote droit bras et jambe. Je suis passé par hospitalisation 3 j...

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