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par Detchen!
12 avr. 2015, 18:51
Forum : La pensée du jour...
Sujet : lobidique, ce message te concerne.
Réponses : 6
Vues : 3922

Re: lobidique, ce message te concerne.

Coucou, Hé oui je viens par intermittence, quand j'ai des vacances, un férié etc JOYEUSES PAQUES !!! Puissiez vous être bien, puissiez vous être heureux, sep ou pas, deuils (en ce moment ça n'arrête pas) ou pas, tout passe et nous aussi ne faisons que passer. Plus de poussée depuis que je suis sous...
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par Detchen!
12 avr. 2015, 18:32
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Petit tour climatiques et géographique
Réponses : 10053
Vues : 855501

Re: Petit tour climatiques et géographique

Météo du 12 Nancy = éclaircie, 10°, soleil et 18° en journée Enghien = Soleil ciel très bleu et 10° Bourgoin = Ciel magnifiquement bleu et 22° Nantes = ciel bleu, 20° Marseille = Ciel Bleu, ensoleillé, 13°C dans l'air, 22,5°C sur le mur au soleil de 18h, linge bien sec avec ce vent raisonnable :)
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par Detchen!
12 avr. 2015, 17:54
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : Marche à pied
Réponses : 30
Vues : 9723

Re: Marche à pied

Bonjour, Je prépare la route vers Compostelle, je ne sais pour quand (car je bosse donc pas libre) mais déjà ça me permet de voir autrement les séances de kiné : un entraînement à l'effort prolongé dans un but précis, pas seulement un soin (ou une torture parfois) à cause de la SEP. Il existe une h...
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par Detchen!
20 févr. 2015, 13:37
Forum : Humeur du jour...
Sujet : "Equilibre" et aussi "plasticité cérébrale"
Réponses : 9
Vues : 3089

Re: "Equilibre" et aussi "plasticité cérébrale"

idem, il se peut que la durée de mise en ligne par le site (chaine tv) soit écoulé aussi.
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par Detchen!
20 févr. 2015, 13:34
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : BON KINE
Réponses : 3
Vues : 3013

Re: BON KINE

y compris de nous dire de nous reposer et anticiper la fatigue même si, parfois, il peut nous pousser au moment où on se sent fatigué, sans avoir anticipé ou même ayant anticipé mais pas suffisament ou pas correctement allez savoir (mystères de la sep). pour moi à presque 5 ans de sep de diagnostic ...
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par Detchen!
20 févr. 2015, 13:20
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : Marche à pied
Réponses : 30
Vues : 9723

Re: Marche à pied

Oui, mais je n'irai pas jusqu'à dire que " lorsque je marche je n'ai plus mal " (c'est faux, personnellement), de même que de dire que " quand je médite, je n'ai plus de douleur " car si je peux bien sûr l'expériementer, là aussi, c'est selon sur quoi se porte l'attention (si c'e...
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par Detchen!
20 févr. 2015, 11:50
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Petit tour climatiques et géographique
Réponses : 10053
Vues : 855501

Re: Petit tour climatiques et géographique

Marseille = soleil, 8°C (ce matin) à 15°C (apès midi, à confirmer)

avec mes meilleurs souhaits pour une très bonne année chèvre de bois 2142 (tibétaine)
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par Detchen!
20 févr. 2015, 10:44
Forum : Humeur du jour...
Sujet : "Equilibre" et aussi "plasticité cérébrale"
Réponses : 9
Vues : 3089

Re: "Equilibre" et aussi "plasticité cérébrale"

oui, mais nous aussi regarde mon article (très long, voire trop, long, je reconnais) sous la vidéo que j'ai postée. en bref, on a de quoi réparer la myéline avec Olesoxime : etude OK pour passer en phase 3 sur humain à l'international, le protocole est en cours d'élaboration, prochaine info sur le s...
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par Detchen!
20 févr. 2015, 10:11
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : Marche à pied
Réponses : 30
Vues : 9723

Re: Marche à pied

non mais oui, marcher, bouger, nager, tout mouvement encore possible bouge nos énergies, notre vascularisation et donc l'alimentation de nos neurones et de toutes les autres cellules de notre corps. c'est, n'avez vous pas remarqué lorsqu'on s'arrête (de marcher, travailler, compter, parler une langu...
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par Detchen!
20 févr. 2015, 09:14
Forum : Humeur du jour...
Sujet : "Equilibre" et aussi "plasticité cérébrale"
Réponses : 9
Vues : 3089

Re: "Equilibre" et aussi "plasticité cérébrale"

Bonjour, merci, je ne suis plus venue depuis un moment, les infos plus récente que j'ai sur la sep, je les ai mises ici : http://karmadetchen.blogspot.fr/2015/02/traitements-actuels-et-futur-contre-la.html sur mon blog donc, bonne vidéo et bonne lecture du CR de la rencontre chercheurr/patients de n...
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par Detchen!
20 févr. 2015, 09:06
Forum : TYSABRI
Sujet : Irm de contrôle et perf tysabri
Réponses : 1
Vues : 3921

Re: Irm de contrôle et perf tysabri

bonjour, n'angoisse pas, tu as déjà la sep, ça suffit tu ne trouves pas ? de nouvelles tâches ne signifient pas forcément de nouveau handicap car nous avons une plasticité cérébrale qui fait que notre ceveau s'adapte et crée de nouveaux réseaux de connection en contournant ces plaques (ce qui contri...
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par Detchen!
20 févr. 2015, 08:54
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : BON KINE
Réponses : 3
Vues : 3013

Re: BON KINE

Ha zut je ne l'ai pas gardée, mais ma neurologue m'a donné une liste de sites web pour les kinés, sites qui les forment aux besoins des patients sep et leur donne les adresse pour le faire en centre de rééduc spécialisés en sep mais je l'ai donnée à une stagiaire de mon kiné qui est formateur (vu qu...
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par Detchen!
20 févr. 2015, 08:41
Forum : Histoires drôles !!!
Sujet : Autorité parentale
Réponses : 1
Vues : 1898

Re: Autorité parentale

plus tu attends et moins cela viendra vite, même si la vitesse est identique avec et sans attente.
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par Detchen!
20 févr. 2015, 08:27
Forum : Histoires drôles !!!
Sujet : Oggy
Réponses : 1
Vues : 1979

Re: Oggy

y'en a plus pour très longemps
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par Detchen!
20 févr. 2015, 08:24
Forum : Forum libre...
Sujet : Dailymotion
Réponses : 1
Vues : 1158

Re: Dailymotion

ok
si je tombe sur une vidéo interessante sur un sujet ou un autre je tâcherai de m'en souvenir
si toutefois j'ai bien compris (= ne mettre que ce qui est en rouge, ou toute l'adresse url ?)
Pardon mais je suis Sepienne, je m'entraine pourtant sur http://www.happyneuron.fr et fais des progrès.
merci
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par Detchen!
20 févr. 2015, 08:19
Forum : Forum libre...
Sujet : Partage de zic de Deezer ?
Réponses : 2
Vues : 1745

Re: Partage de zic de Deezer ?

petite fenêtre ?
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par Detchen!
20 févr. 2015, 08:17
Forum : La pensée du jour...
Sujet : lobidique, ce message te concerne.
Réponses : 6
Vues : 3922

Re: lobidique, ce message te concerne.

Bonjour, je n'étais plus venue depuis longtemps j'avais perdu le mot de passe ce forum a évolué j'aimebien cette nouvelle présentation j'ai des nouvelles, mais j'irai sur les sujets respectivement consacrés à celles-ci. je fête l'année de la chèvre tibétaine et chinoise qui tombent en même temps (so...
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par Detchen!
20 févr. 2015, 08:09
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Enigmes
Réponses : 430
Vues : 132138

Re: Enigmes

bonjour
bonne année de la chèvre à toutes et à tous !
j'ai pris la bonne résolution de ne pas me prendre la tête avec des Enigmes qui ne sont pas vitales
alors je donne ma langue au chat
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par Detchen!
01 oct. 2013, 11:44
Forum : LYRICA
Sujet : lyrica?
Réponses : 95
Vues : 31213

Re: lyrica?

Bon de toute façon on ne doit pas s'auto-médicamenter (si on n'est pas médecin et même regardez Dr House lol), il faut se faire suivre et éviter l'escalade, mieux vaut un bon antalique qui cible vraiment la douleur, de la bonne nature (qui agit sur les nerfs périphériques, qui agit sur ceux du SNC ...
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par Detchen!
01 oct. 2013, 11:34
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Sondages
Réponses : 19
Vues : 6347

Re: Sondages

Bonjour, J'ai vu la neurologue qui m'a fait changer la taille des sondes, donc je suis passé à plus petite mais plus flexible (donc demandant plus de dextérité), et j'ai trouvé le truc : ne pas attendre que a vessie soit pleine, la vider avant ! De cette manière peu importe la taille de la sonde al...
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par Detchen!
01 oct. 2013, 11:20
Forum : AVONEX
Sujet : avonex
Réponses : 276
Vues : 128855

Re: avonex

Coucou, quand on est sans symptôme pas évident de se soigner, car on va soigner quoi ? sans être cloué au lit, SEPénible de chez Pénible, tout est plus épuisant, mais comme on est habitué on fait avec, et donc on en fait le double si c'est pas le triple de ce fait. Donc je suis passé à un traitemen...
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par Detchen!
01 oct. 2013, 10:58
Forum : IRM
Sujet : IRM: questions et réponses
Réponses : 38
Vues : 12978

Re: IRM: questions et réponses

Bonjour, comment allez vous ? oui, je peux constater que chaque Service et chaque Radiologue d'IRM fait à sa sauce, pour nous dire ou pas un résultat rapidement. Dans les hôpitaux privés, ils sont plus prévenants comme venir nous rassurer (même si on ne s'inquiète pas, on sait bien qu'on a une SEP d...
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par Detchen!
05 sept. 2013, 13:26
Forum : AVONEX
Sujet : avonex
Réponses : 276
Vues : 128855

Re: avonex

non, c'est bien comme tu dis avec le stylo; mais en ce moment je me fait piquer avec une seringue pré-remplie et l'aiguille de la seringue est bleue. je ne sais si cet infirmier (sénior) est encore en état de fonctionner je ne sais pas il devrait prendre peut-être sa retraite.. va savoir, les plus ...
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par Detchen!
04 sept. 2013, 17:14
Forum : Comment vivre avec la maladie d'un proche ?
Sujet : La SEP et le couple
Réponses : 37
Vues : 19176

Re: La SEP et le couple

Enfin disons que j ai de là repartie À L ECRIT ce que he pense ne sort pas toujours par la bouche, ne pratiqud LSF mais un jeune signifié que ne gestais vieille... riree
Pour l oral, là, je vous reponds depuis la salle d attente de l Orthophoniste.
riree
C est bientot mon tour :)
Bisous
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par Detchen!
04 sept. 2013, 16:33
Forum : Comment vivre avec la maladie d'un proche ?
Sujet : La SEP et le couple
Réponses : 37
Vues : 19176

Re: La SEP et le couple

hé béh il suffit de réponde un truc du style : " malheureusement tant que mon cerveau ne décide pas de beuguer au niveau du cœur ou des poumons, je vais devoir encore te supporter longtemps dans cet état, alors si tu a une once de compassion prie pour moi et si tu as une once d'intelligence ré...
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par Detchen!
04 sept. 2013, 10:19
Forum : AVONEX
Sujet : avonex
Réponses : 276
Vues : 128855

Re: avonex

Oui, les vieux infirmiers sont très résistants à nos nouveautés et ils ont peur qu'on leur lève le boulot va savoir... mais j'ai du insisté pour que le plus ancien utilise l'aiguille fournie (bleue) et pas la sienne (orange).
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par Detchen!
04 sept. 2013, 10:13
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Sondages
Réponses : 19
Vues : 6347

Re: Sondages

Bonjour, Hé bien ma patience a trouvé ses limites : les 4 à 6 fois par jours sont réduites à 2 fois maxi ! car hé bien je commence à faire déjà une overdose (je ne suis pas venu en parler pour rien : c'est que je commençais à peiner et, reformuler le protocole en le partageant me permettais de véri...
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par Detchen!
26 août 2013, 14:14
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Sondages
Réponses : 19
Vues : 6347

Re: Sondages

Coucou, C'est a dire que pour que le geste soit exempt de toute infection, il y a tout un protocole à suivre. 1) préparer tout 2) se laver les mains et les sécher de la bonne manière 3) se laver la zone (de la bonne manière, dans le bon sens) 3) se relaver les mains et les sécher (de la bonne maniè...
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par Detchen!
26 août 2013, 11:52
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Sondages
Réponses : 19
Vues : 6347

Re: Sondages

Coucou fafa, Au départ, naturellement, je n'y vais pas assez, ou même si j'y vais toutes les 5 mn sans que ça sorte, ou pas complètement depuis urorec ça sort mais la vessie ne se vide pas complètement seule, c'est une vessie neurologique et donc infection urinaires à répétition, depuis petite j'ai...
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par Detchen!
26 août 2013, 10:44
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Sondages
Réponses : 19
Vues : 6347

Re: Sondages

Bonjour, Comment ça va ? Bienvenue au pays de ceux qui ne craignent plus les pannes d'ascenseurs car toujours bien équipés :) Voilà je m'auto-sonde depuis le 30/7/13 puis Rv pour faire le point le 21/8 jusque là ça allait assez bien sauf que mon uro me dit encore que je vais trop aux toilettes et q...
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par Detchen!
22 août 2013, 14:43
Forum : AVONEX
Sujet : avonex
Réponses : 276
Vues : 128855

Re: avonex

Bonjour à tous, oui oui il faut absolument qu'Avonex soit à température ambiante et l'hiver je le mets dans un tiroir avec mes vêtements car si il fait très froid s'injecter le produit froids, dans les Hymalaya.. aïe Aïe ! Comme j'ai dis plus bas, je le sors le matin même alors que je me pique ou m...
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par Detchen!
22 août 2013, 14:11
Forum : Humeur du jour...
Sujet : WE bénéfique
Réponses : 33
Vues : 5713

Re: WE bénéfique

dignement nous galopons à cheval sur la SeP, on a des principes ? Beaucoup de lâcher prise surtout...
b2
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par Detchen!
18 août 2013, 22:13
Forum : Vie professionnelle
Sujet : un télétravail
Réponses : 10
Vues : 4470

Re: un télétravail

Maintenant, (sujet de ce soir sur France 3 au journal oups non plutôt sur public sénat, la chaîne parlementaire) il y a les numerisations et des e-book, même les musées proposent des contenus diversifiés en creusant et en offrant de nombreux documents autour d'une seule oeuvre museale(dans la quell...
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par Detchen!
18 août 2013, 19:11
Forum : Vie professionnelle
Sujet : un télétravail
Réponses : 10
Vues : 4470

Re: un télétravail

En fait, le truc est de pouvoir nous économiser de la fatigue dans les déplacements. Mais aussi la SEP fait qu'une fois qu'on a une jounee de boulot (même en temps aménagé pour pouvoir se reposer au boulot entre deux traitements pro et deux traitement de la SEP) difficile de rejoindre une activité ...
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par Detchen!
18 août 2013, 09:56
Forum : Vie professionnelle
Sujet : un télétravail
Réponses : 10
Vues : 4470

Re: un télétravail

Bonjour, Donc, je reviens sur l'ordinateur, et (@Defcom la solution de nettoyer le cache, résultat : je ne vois toujours pas les messages du forum, je peux y répondre comme ici mais sans voir à quoi :) car, quand je nettoie le cache, je suis déconnectée du forum) donc je ne sais pas si c'est pas un...
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par Detchen!
17 août 2013, 00:00
Forum : Vie professionnelle
Sujet : un télétravail
Réponses : 10
Vues : 4470

Re: un télétravail

Bonsoir Lelette, Je dis ça mais je suis mariée depuis 1986/87... Avec un solitaire aussi, qui connait la douleur physique ininterrompue aussi, même si je le suis moins que lui. Mais c'est vrai qu'on vit assez facilement en ermites. Pourquoi vous avez aussi cette tendance tous ici ? Physiologiquement...
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par Detchen!
16 août 2013, 16:02
Forum : Vie professionnelle
Sujet : un télétravail
Réponses : 10
Vues : 4470

Re: un télétravail

Coucou Lalaa Pour le télé travail c'est pas en France. Il faut je crois demarcher les entrepeuneurs privés en leur fournissant tous les atouts de te recruter toi pour un poste dont tu etablieras le profil en ayant prospecte que cela leur est utile et ensuite avancer tous les arguments fiscaux sociau...
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par Detchen!
16 août 2013, 10:30
Forum : AVONEX
Sujet : avonex
Réponses : 276
Vues : 128855

Re: avonex

Juste pour vous parler de mon cas, mon traitement : avonex depuis 2004. Au début, c t effet fébrile, frissons, courbatures, fatigue.. Par la suite, ces symptomes ceux sont atténués.. Mais, jusq'aujourd'hui, il y a des jours d'injection ou cava. D'autres jours d'injection ou les effets secondaires s...
+
par Detchen!
16 août 2013, 08:07
Forum : AVONEX
Sujet : avonex
Réponses : 276
Vues : 128855

Re: avonex

Bonjour à tous et toutes, Oui, pas de déprime depuis Avonex mais fatigue ++ que je ne sais s'il faut l'attriber au fait en fait que je vais mieux et rebosse à plein temps en continant mes études et mes retraites même si je fait tout ça par correspondance en rentrant a la maison. Alors c'est peut êt...
+
par Detchen!
15 août 2013, 23:38
Forum : Les présentations
Sujet : sɹǝʌuǝ,ן ɐ ǝpuoɯ un
Réponses : 53
Vues : 9568

Re: sɹǝʌuǝ,ן ɐ ǝpuoɯ un

Bonjours super !
Comment on fait pour ecrire á l envers ?
Comme dans le titre du message ?
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par Detchen!
15 août 2013, 19:05
Forum : Humeur du jour...
Sujet : WE bénéfique
Réponses : 33
Vues : 5713

Re: WE bénéfique

Bon we à tous !
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par Detchen!
02 juil. 2013, 11:55
Forum : AVONEX
Sujet : avonex
Réponses : 276
Vues : 128855

Re: avonex

Bonjour à toutes et tous :) Manouchka, l'Avonex ne va pas améliorer tes symptômes de SEP son effet est seulement d'éviter de nouvelles poussées. Le mieux c'est l'effet d'un corticoïde à effet prolongé , du Pamfyra , de la kinée bien faite et régulière pour la spasticité et donc la marche... l' orth...
+
par Detchen!
29 juin 2013, 12:51
Forum : Les présentations
Sujet : une petite nouvelle
Réponses : 20
Vues : 4559

Re: une petite nouvelle

Bonjour, www.mescoursecasino.fr ne nous oblige pas à passer au drive on peut choisir l'option "livraison à domicile", Leclec va certainement se mettre bientôt à cette page (qui crée pas mal d'emplois pour les jeunes en formation, car il faut être jeune et en forme pour faire ce boulot un ...
+
par Detchen!
28 juin 2013, 13:46
Forum : Humeur du jour...
Sujet : nouvelles kosokiennes
Réponses : 596
Vues : 81306

Re: nouvelles kosokiennes

Bonjour, Alors Kosok comme je te lis je vois que tout va bientôt, si ce n'est déjà fait, rouler à merveille. Tu n'es pas seul(e) je ne sais plus, tu parles au masculin maintenant ? Moi aussi bientôt car je vais apprendre à me greffer une zigounette pour faire pipi, debout (un vieux rêve)!!! car je ...
+
par Detchen!
28 juin 2013, 13:28
Forum : Les présentations
Sujet : une petite nouvelle
Réponses : 20
Vues : 4559

Re: une petite nouvelle

@sépienne : moi j'ai essentiellement des vertiges dans des endroits inconnus ou sur des plans inclinés ou inégaux sinon ça va Ah ok moi ses souvent dans la position assise debout mais aussi quand e vais faire mon plein de course à un moment je supporte plus le monde et j'ai des vertige! Bonjour, D'...
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par Detchen!
28 juin 2013, 13:11
Forum : AVONEX
Sujet : avonex
Réponses : 276
Vues : 128855

Re: avonex

Bonjour, Je viens faire le point et vous dire comment je m'en sorts avec Avonex depuis maintenant .... j'ai commencé le 16 mars 2012 soit... 15 mois Et depuis 11 pik changement de jour pour changer de site d'injection (car du fait des séquelles de phlébite je piquais trop souvent sur des "nouv...
+
par Detchen!
25 avr. 2013, 10:32
Forum : AVONEX
Sujet : avonex
Réponses : 276
Vues : 128855

Re: avonex

je ne sais pas où est allé l'invitation que j'ai mise en fichier joint ...
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par Detchen!
25 avr. 2013, 10:29
Forum : AVONEX
Sujet : avonex
Réponses : 276
Vues : 128855

Re:

Pas d'accord Toytoy. Les médecins font ce qu'ils peuvent... N'oublie pas qu'ils ont tous prêté le serment d'Hypocrate. Et qu'en matière de SEP, c'est souvent l'expérience, ou l'empirisme en fait, qui fait loi... sauf que certains confondent Hypocrate et hypocrite comme le souligne subtilement Toyto...
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par Detchen!
22 mars 2013, 23:25
Forum : AVONEX
Sujet : avonex
Réponses : 276
Vues : 128855

Re: avonex

Coucou Oui, Joyeux Printemps ! Mais, jusqu'à fin avril ne te découvre pas d'un fil, ici : un jour pluie un jour soleil quand ce n'est pas matin pluie après midi soleil... Voilà le résultat du pik le jeudi soir : pas dormi ou très tard cers 3-4h du mat (alors que je me réveille à 5-6h, là j'ai fait ...
+
par Detchen!
17 mars 2013, 11:27
Forum : AVONEX
Sujet : avonex
Réponses : 276
Vues : 128855

Re: avonex

Bonjour escargot :) Moins on traîne à faire le pik moins il y a cet effet de dureté du muscle c'est comme pour éviter les bleus je crois bien (il faut demander confirmation à l'infirmière, une infirmière qui se pique à Anonex ce serait le top). Pour le moral il est de notoriété que la SEP engendre ...

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