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par sev42
11 sept. 2019, 14:37
Forum : TROUBLES DE LA VUE
Sujet : IRM
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Re: IRM

CeTen j ai un peu regardé les traitements. J ai regardé pour le tefidera. Si je ne me trompe pas c est celui qui peut donner des coups de chaud? Et sur le long terme c'est pas la leucoencephalite qu'il faut surveiller? Merci
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par sev42
09 sept. 2019, 18:48
Forum : TROUBLES DE LA VUE
Sujet : IRM
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Re: IRM

Et pour finir... Plaques sans poussée? Poussées sans plaque? Parce que, encore une fois si j' ai bien compris , les troubles sur mon bras se verraient plutôt sur l IRM cervicale et non cérébrale. La névrite optique pourrait laisser tant de plaques de + juste sur cette poussée? ... En tous cas gare a...
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par sev42
09 sept. 2019, 18:42
Forum : TROUBLES DE LA VUE
Sujet : IRM
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Re: IRM

Et vous êtes plusieurs a me dire que les plaques ne sont pas forcément significative de l évolution de la sep... Alors c est quoi ces plaques si c est pas une évolution ??
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par sev42
09 sept. 2019, 18:41
Forum : TROUBLES DE LA VUE
Sujet : IRM
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Re: IRM

Merci. A moins que je me trompe il m a dit que l Aubagio était un traitement de niveau 2 a 2 et demi. C est pour ça qu'il veut passer a un niveau 3. Et quand je liste les effets secondaires je prends peur... Hormis les troubles intestinaux.. la fièvre.... Encéphalopathie... Cancer de la peau... Bref...
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par sev42
09 sept. 2019, 14:27
Forum : TROUBLES DE LA VUE
Sujet : IRM
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Re: IRM

Merci pour cette réponse. Je tolère très bien aubagio et je n ai pas envie d en changer. Mais 5 plaques de + sont quand meme signe d une évolution. Je sais pas trop quoi faire en fait!
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par sev42
09 sept. 2019, 13:04
Forum : TROUBLES DE LA VUE
Sujet : IRM
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Vues : 5667

IRM

Bonjour je ne savais pas trop dans quelle partie poster mon problème... Sep 2011 Copaxone 06/11 a 02/12. Arrêt car trop d effets secondaires. J avais 8-10 plaques. IRM sans évolution en 2017. Pas de traitement jusqu' en fév 18 puis aubagio car je venais d accoucher et fait une crise paralysante du b...
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par sev42
14 mars 2018, 08:18
Forum : AUBAGIO
Sujet : transaminase alat
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Vues : 4525

Re: transaminase alat

Merci. Oui ils envoient tt a mon neuro. Je m inquiétais surtout qu' il faille attendre encore plus de 2 semaines pour la prochaine vérification. Le taux à le temps de crever le plafond... Pour la méthode utilisée je ne sais pas. J ai juste regardé les taux de référence: entre 15 et 49 je crois et je...
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par sev42
13 mars 2018, 15:12
Forum : AUBAGIO
Sujet : transaminase alat
Réponses : 4
Vues : 4525

transaminase alat

Bonjour, je suis sous aubagio depuis 5 semaines. Il y a 10 jours, les résultats des transaminases alat étaient a 49 (ou 45 je ne me souviens plus). Quoi qu'il en soit, le taux était au max recommandé. Je ne refais une prise de sang que dans 2 semaines et demie. J'ai déjà contacté le neuro qui me dit...
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par sev42
22 févr. 2018, 09:42
Forum : Les différents symptômes
Sujet : paralysie du bras
Réponses : 13
Vues : 9318

Re: paralysie du bras

merci bashogun. Effectivement pour l'instant les réveils sont plus difficiles que le reste de la journée. Encore une crise hier. Au réveil. Je comprend ce que tu veux dire, c'est vrai que le matin, c'est parfois difficiles d'avoir la "tête a l'endroit"! Mais pas toujours simple de prendre ...
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par sev42
17 févr. 2018, 15:14
Forum : Les différents symptômes
Sujet : paralysie du bras
Réponses : 13
Vues : 9318

Re: paralysie du bras

Un lhermitte décidément bien capricieux... Tjs des coups d électricité mais je n avais pas eu d autre crise me paralysant le bras depuis mon flash (1 en me rincant la tête ds la baignoire et 2 en position assise puis stop). Flash fini depuis 1 semaine. Puis ce matin rebelote. Position debout. Je ven...
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par sev42
16 févr. 2018, 17:50
Forum : La médecine douce
Sujet : microbiote intestinal
Réponses : 21
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Re: microbiote intestinal

merci!
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par sev42
15 févr. 2018, 16:53
Forum : La médecine douce
Sujet : microbiote intestinal
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Re: microbiote intestinal

Ca m'interesse de tenter les probiotiques... apres... je t'avoue que modifier toute mon alimentation... ca me fait mal au coeur! c'est un coup a deprimer! mais ca reste une piste interessante
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par sev42
15 févr. 2018, 15:41
Forum : La médecine douce
Sujet : microbiote intestinal
Réponses : 21
Vues : 14175

microbiote intestinal

Bonjour, je ne sais pas si je poste au bon endroit mais je n'ai trouvé ce sujet nul part. Certaines études mettraient en évidence une différence de bactéries intestinales entre les patients atteint de SEP et les patient sains. Qu'en pensez vous? Certains ont-ils déjà constatés un intérêt pour les pr...
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par sev42
15 févr. 2018, 15:35
Forum : Les différents symptômes
Sujet : paralysie du bras
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Re: paralysie du bras

Merci bashogun J'ai eu le neuro. Pas d'autre flash en perspective car pas eu d'effet. Trop tôt pour dire que c'est des symptômes. Il considère que si pas d’amélioration sous 1 an, alors on peut parler de symptômes. Quant au stress... comment l’éviter?... je reste persuadée qu'il a été un phénomène d...
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par sev42
14 févr. 2018, 09:55
Forum : Les différents symptômes
Sujet : paralysie du bras
Réponses : 13
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Re: paralysie du bras

merci pour les infos. Du coup je me tate meme a rappeler le neuro ou non aujourd'hui... Je voulais lui dire que les resultats actuels de la cortisone sont pour le moment bien mediocres. Y a t il autre chose a tenter pour esperer une recuperation ou non... Je ne veux pas le deranger pour rien non plu...
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par sev42
14 févr. 2018, 09:52
Forum : AUBAGIO
Sujet : complement alimentaire
Réponses : 12
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Re: complement alimentaire

oui lélé j'ai repris aubagio.
Merci pour vos conseils, effectivement j'ai tjs lu que c'etait generalement transitoire, plutot entre 3 et 6 mois de traitement. On verra!
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par sev42
13 févr. 2018, 20:16
Forum : AUBAGIO
Sujet : complement alimentaire
Réponses : 12
Vues : 7455

Re: complement alimentaire

ah oui mais blonde... ca va pas etre possible sur moi! mais merci du tuyau!
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par sev42
13 févr. 2018, 09:37
Forum : AUBAGIO
Sujet : complement alimentaire
Réponses : 12
Vues : 7455

Re: complement alimentaire

onagre et bourrache je connais pas. Mais je tente le zinc la levure de bière. J'ai du magnésium aussi. Bref je risque pas grand chose. Au pire ça ne marche pas... au mieux je prend une chevelure de rêve...lol !! Enfin, j'ai la coupe a christina cordula... donc pour la chevelure de rêve je repasserai...
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par sev42
13 févr. 2018, 09:31
Forum : Les différents symptômes
Sujet : paralysie du bras
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Re: paralysie du bras

qu'appele tu une poussée assymptomatique?
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par sev42
13 févr. 2018, 09:30
Forum : Les différents symptômes
Sujet : paralysie du bras
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Re: paralysie du bras

C'etait aubagio que j'avais arrêté (cause effets secondaires, qui avec le recul étaient peu être psychologiques). Du coup je retente aubagio. J'ai lu que dans la sep, il y a atteinte demyelinisante (ca on sais) avec réparation partielle ou totale après la poussée mais que la poussée peut atteindre l...
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par sev42
12 févr. 2018, 16:12
Forum : AUBAGIO
Sujet : complement alimentaire
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Re: complement alimentaire

Super! plus qu'a croiser les doigts! merci
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par sev42
12 févr. 2018, 15:11
Forum : Les différents symptômes
Sujet : paralysie du bras
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Vues : 9318

Re: paralysie du bras

J'avais des effets secondaires (certains peut etre simplement psychologiques), donc je retente. Je me suis dis que peut etre, en + d'espacer les poussees, il me donnerait un coup de main a la recuperation... J ai fais la cortisone, j 'ai attaqué le traitement... j'imagine qu'a part attendre, je ne p...
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par sev42
12 févr. 2018, 15:07
Forum : AUBAGIO
Sujet : complement alimentaire
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Re: complement alimentaire

merci
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par sev42
12 févr. 2018, 09:53
Forum : AUBAGIO
Sujet : complement alimentaire
Réponses : 12
Vues : 7455

complement alimentaire

Je reprend aubagio depuis qq jours... Afin d’espérer une chute de cheveux le + limitée possible, je prend des compléments alimentaires (levure de bière et zinc) Je suis bien consciente que ce ne sont pas les compléments qui vont faire que je vais garder mes cheveux sur la tete... mais je garde espoi...
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par sev42
12 févr. 2018, 09:37
Forum : Les différents symptômes
Sujet : paralysie du bras
Réponses : 13
Vues : 9318

paralysie du bras

Bjr, je vais essayer de condenser: SEP depuis 2011 plus de ttt (effets secondaires + depuis mars 17) IRM cerveau non évolutive en octobre 17 Suivie du signe de lhermitte... j'ai rien fait en espérant que ça passe tt seul... début février: paralysie totale du bras gauche + main soudaine (position?) c...
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par sev42
29 mars 2017, 09:06
Forum : AUBAGIO
Sujet : Votre expérience sur la perte de cheveux
Réponses : 6
Vues : 6370

Re: Votre expérience sur la perte de cheveux

merci pour ta reponse
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par sev42
28 mars 2017, 22:09
Forum : AUBAGIO
Sujet : Votre expérience sur la perte de cheveux
Réponses : 6
Vues : 6370

Votre expérience sur la perte de cheveux

J ai commencé aubagio début décembre. Il y a 1 mois j ai remarqué une différence de texture ( chute ou perte d épaisseur je n en sais rien). Depuis 2 jours ( donc presque 4 mois après le début du traitement) je perd pas mal de cheveux. J ai les cheveux très courts et j en trouve une cinquantaine sur...
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par sev42
09 févr. 2017, 22:08
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Sep bénigne?
Réponses : 11
Vues : 5567

Re: Sep bénigne?

Bonjour, ca fait qq temps que je ne suis pas venue sur le forum. Merci a tous pour vos reponses. J'ai finallement opté pour aubagio. Je trouve ca moins... perturbant que les injections... Ca fait 2 mois que j'ai commencé. Pour le moment tout se passe bien. Aucun effet secondaire. Pas de probleme de ...
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par sev42
23 oct. 2016, 05:10
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Sep bénigne?
Réponses : 11
Vues : 5567

Re: Sep bénigne?

Bonsoir khadija Ce que je pense du traitement ? Je pense que c'est la seule chose qui me fait me souvenir que je suis malade. Je me sens très bien sans! Si je ne me trompe pas les traitement ne limite que 30 a 40 % des poussées. ..donc si ca doit se dégrader...rien n est magique ! En même temps si u...
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par sev42
21 oct. 2016, 16:56
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Sep bénigne?
Réponses : 11
Vues : 5567

Re: Sep bénigne?

J'ai rv neuro dans 4 semaines.
Pile ou face? ...pas de traitement mais la maladie risque d'évoluer ?
Ou traitement qui peut être servira à rien ?
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par sev42
21 oct. 2016, 16:42
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Sep bénigne?
Réponses : 11
Vues : 5567

Sep bénigne?

Bonjour, Mon neuro m'a confirmé que j avais l'air d'être ds une sep bénigne. L irm du mois dernier ne montre pas d évolution comparée à celle d il y a 2 ans et demie (sans traitement et sans poussée) Comme je viens d accoucher il trouve raisonnable de remettre un traitement de fond ( plegridy pour m...
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par sev42
08 juil. 2016, 23:22
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Choix du traitement
Réponses : 28
Vues : 10465

Re: Choix du traitement

bonsoir Bashogun pour repondre a ton message, j'ai bien suivi les conseils du neuro, c'est lui qui m'a dirigé vers ces 2 traitements, les plus adaptés pour moi a son sens. mia: il m'a aussi parlé de tecfidera, mais je l'ai eliminé a cause des effets secondaires (faut bien faire une selection...) En ...
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par sev42
08 juil. 2016, 09:34
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Choix du traitement
Réponses : 28
Vues : 10465

Choix du traitement

Bonjour, ca fait longtemps que je ne suis pas venue.. peut être parce que ca va. Résumé: 1er bébé en aout 2009 Début des poussées en juin 2010 Pose du diagnostic en juin 2011 et début de la copaxone Février 2012 arrêt de la copaxone car trop d effets secondaires Nous voila en juillet 2016. Ca fait 4...
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par sev42
30 janv. 2015, 19:36
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : recherches
Réponses : 1
Vues : 1427

recherches

Bonjour ca fait lgtps que je ne suis pas venu mais comme je viens de trouver un article sur Internet je vous le partage
http://www.lequotidiendumedecin.fr/spec ... a-sclerose
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par sev42
13 oct. 2013, 21:30
Forum : IRM
Sujet : IRM: questions et réponses
Réponses : 38
Vues : 12981

Re: IRM: questions et réponses

lol... non je ne peux pas, dans le dermo implant il y a une partie fixe qui reste sous la peau, c'est pas comme les autres piercing ou on peut mettre une barre "speciale irm". Tant pis!!!
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par sev42
06 oct. 2013, 18:13
Forum : IRM
Sujet : IRM: questions et réponses
Réponses : 38
Vues : 12981

Re: IRM: questions et réponses

GGRRRRRR!!! du coup je peux pas me faire ce piercing, a cause de cette maladie et de ces foutus IRM!! meme pas moyen de faire ce qu'on veut!ca me saoule!
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par sev42
05 oct. 2013, 21:39
Forum : IRM
Sujet : IRM: questions et réponses
Réponses : 38
Vues : 12981

Re: IRM: questions et réponses

S'il vous plait, comme on parle d'irm, est ce quelqu'un sait si c'est incompatible avec un dermo implan? (il y a une toute petite partie metallique qui reste sous la peau). Merci
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par sev42
12 sept. 2013, 21:01
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : SEP et alimentation questionnaire
Réponses : 3
Vues : 2882

Re: SEP et alimentation questionnaire

Bonjour, 1-oui complement alimentaire, vitamine D (tant qu'il ya de la vie il ya de l'espoir) + spiruline 2- oui sur le forum par exemple, mais je trouve ca bien trop contraignant, et avec des resultats longs a venir 3- kousmine oui Seignalet oui 4- internet 5-secondaire, sans trop d'abus quand meme...
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par sev42
21 août 2013, 09:39
Forum : Les présentations
Sujet : besoin de conseils
Réponses : 10
Vues : 3256

Re: besoin de conseils

L'attente d'un diagnostic est long et difficile, mais si tu as l'impression que personne ne se bouge dans ton hopital, tu peux toujours demander un autre avis ailleurs, avec ton dossier medical. En tous cas courage
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par sev42
20 août 2013, 22:20
Forum : Vie professionnelle
Sujet : examen psychotechnique
Réponses : 6
Vues : 3566

Re: examen psychotechnique

oui plutot positif, en esperant que j'obtienne ma reconnaissance, ca fait 3-4 mois que la MDPH a ma demande, alors j'attend...et je croise les doigts afin de pouvoir préparer mon avenir, au cas ou...
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par sev42
19 août 2013, 16:28
Forum : Vie professionnelle
Sujet : examen psychotechnique
Réponses : 6
Vues : 3566

Re: examen psychotechnique

Info pour ceux a qui c'est demandé: l'examen psychotechnique auquel j'etais convié, c'est juste pour me diriger vers des gens specialiste dans la reconversion professionnelle, pour donner un coup de pouce et y voir plus clair en quelque sorte. Mais pour la reconnaissance, ils m'ont dit que ca se fer...
+
par sev42
19 août 2013, 16:20
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : tfa 12
Réponses : 6
Vues : 3006

Re: tfa 12

ca montre au moins qu'ils ne nous ont pas oublié, là haut, à la recherche...
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par sev42
17 août 2013, 18:13
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : tfa 12
Réponses : 6
Vues : 3006

tfa 12

Bonjour, je ne sais pas s'il y a deja un sujet la dessus mais voila sur quoi je viens de tomber dans "le nouvel obs" et ensuite sur internet...un peu d'espoir pour tous...
http://www.rtflash.fr/sclerose-en-plaqu ... ne/article
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par sev42
09 juil. 2013, 20:50
Forum : Banques
Sujet : Accession à la propriété
Réponses : 6
Vues : 4421

Re: Accession à la propriété

Salut, nous on est passés par une courtiere tres bien qui s'est occupée de tout. Elle a fait faire 7 devis pour une assurance pour moi: 4 m'ont evincés d'office, 2 m'ont mis une majoration enorme, le dernier (april) m'a accepté, et majoré (pas trop, une 10 aine d'euros par mois), par contre, je ne s...
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par sev42
09 juil. 2013, 18:02
Forum : Vie professionnelle
Sujet : examen psychotechnique
Réponses : 6
Vues : 3566

Re: examen psychotechnique

Salut fafalarousse, Je bosse en creche, je suis fonctionnaire et les reclassements...d'autre y sont passées et se sont retrouvées derriere un bureau a classer des papiers. Je veux faire une formation dans le domaine de l'onglerie, mais pour le budget...faut que ca sorte de la poche de la mairie si j...
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par sev42
09 juil. 2013, 16:34
Forum : Vie professionnelle
Sujet : examen psychotechnique
Réponses : 6
Vues : 3566

examen psychotechnique

Bonjour, j'ai fais une demande a la mdph afin d'avoir une reconnaissance de travailleur handicapé. Mon dossier est en cours de traitement et j'ai recu aujourd'hui une convocation pour un examen psychotechnique. Pouvez vous me dire en quoi ca consiste? Je ne peux pas m'y rendre et la secretaire m'a d...
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par sev42
05 juin 2013, 21:21
Forum : TROUBLES DE LA VUE
Sujet : mal derrière l'oeil et engourdissement du bas de l'oeil
Réponses : 9
Vues : 6449

Re: mal derrière l'oeil et engourdissement du bas de l'oeil

Abonnée aux nevrites optique (4 en 2 ans je crois), mais toujours differentes: ou douleur (avec baisse de la vue ou non), ou gene visuelle, sans douleur, puis elle se modifie, evolue, en quelque jours, avec perte des contraste par exemple, difficulté d'adaptation aux changements de luminosité. Les d...
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par sev42
05 juin 2013, 21:15
Forum : La recherche sur la SEP
Sujet : Lutter contre le handicap au détriment de sa durée de vie ??
Réponses : 25
Vues : 5236

Re: Lutter contre le handicap au détriment de sa durée de vi

pour moi pas de traitement (essai copaxone tres mal passé). alors j'ai refusé de prendre autre chose. L'irm est bonne, je ne fais que de petites poussées de NORB. Donc pour l'instant, je dis NON aux contraintes d'un eventuel traitement, mais bien sur, si la maladie evolue, que j'ai des symptomes ou ...
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par sev42
19 avr. 2013, 20:29
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : naltrexone
Réponses : 15
Vues : 5536

Re: naltrexone

et justement fafalarousse, ca serait un probleme purement financier car si ce medicament était aussi efficace que ce qu'on peut lire, adieu les traitement de choc qui coute des centaine, voire des milliers a chaque patient chaque mois
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par sev42
19 avr. 2013, 20:26
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : naltrexone
Réponses : 15
Vues : 5536

Re: naltrexone

Oui des etudes on apparement été faites depuis plusieurs années avec de bons resultats. Mais je voulais savoir ce que vous en pensiez

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