Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Auréline

Pour ma part, je suis du type hypermobile, en mode "meuble Ikea aux vis mal serrées"

Auréline

J'étais déjà un tout petit peu par ici, mais il manquait le "diagnostique". Pour le moment c'est tout nouveau, j'ai du mal à "réaliser" ce qui est pourtant une évidence et une réalité de longue date. J'ai du mal à me "voir" dans un fauteuil alors que certains jours mes ...

Auréline

Bonjour tout le monde ! Ca y est, je quitte définitivement le clan des sepiens pour rejoindre celui des intermittant du handicap, toujours trois lettres. Ce n'est donc pas la SEP mais le SED, syndrome d'Ehlers-Danlos. C'est une maladie génétique qui touche le tissus conjonctif et plus exactement le ...

Auréline

14/11

Cours La Ville = rares éclaircies le matin, 5°C puis averse de neige vers 13h suivie d'averses de pluie pour l'après-midi, 3°C

Auréline

Merci

une bonne tranche de rigolade !

Auréline

Je ne crois pas que ce soit une coïncidence (et pas une condoléance, quoi que riree ). En 2011, j'avais de gros troubles de l'attention, aucune mémoire de travail (mémoire courte pour stocker les infos qui n'ont pas besoin d'être conservées plus de quelques secondes), de grosses difficultées à retro...

Auréline

Ah le forum me dit que ma dernière visite date du 24/05/12... pour dire...

Auréline

Mes derniers signes sont apparus avec un gros mal de crâne, et depuis 1 mois je fais de grosses migraines, enfin le médecin m'a dit que ça s'appelait comme ça ^^' Ca ne dure pas dans le temps, une grosse demi-heure, une heure tout au plus mais l'impression de prendre un coup de poignard dans le crân...

Auréline

Hé oui, une revenante... J'étais venue vous rejoindre il y a 2 ans... et puis j'étais repartie quand les symptômes avaient disparus, quand je m'étais contentée du diagnostic de "Trouble Anxieux Généralisé"... je n'y croyais pas, mais bon, tout était parti, sauf quelques paresthésies sur le...

Auréline

Bonjour tout le monde, Bon ça faisait un moment... ça a allait très bien, du coup, on essaie de surtout pas penser à la maladie... Seulement voilà. Depuis 3-4 jours je suis absolument lessivée (pas cause de la chaleur, il a fait un temps de toussaint). J'ai beau dormir et encore dormir, je suis auss...

Auréline

Bonjour Darkover... Et bienvenue dans la galère ! En effet votre système de santé est particulier aux Pays-bas (chaque pays sa spécificité) mais comme tu peux le constater, en France aussi on peut avoir du mal à se faire entendre... Comme toi j'ai des problèmes de vue récurrent et tout un tas d'autr...

Auréline

Recoucou tout le monde, J'avais disparu de la circulation... il y avait grand mieux, je me croyais débarrassée de mes soucis de santé... et depuis quelques jours, je vois bien que ça ne va pas... Mes soucis cognitifs avaient fini par disparaître "complètement" si je puis dire, j'avais retr...

Auréline

Bonsoir TIF, Je voudrais revenir sur les FC. J'ai mis 2 ans bien tassés pour garder une grossesse (le deuxième, la première a été impec). Sortant d'un cursus biologique, j'ai cherché a comprendre ce qui pouvait interférer. Bien entendu, il y a les anomalies chromosomiques qui donnent un oeuf ou embr...

Auréline

Je deterre un vieux post a moi :) (excusez le manque d'accent je n'en ai pas sur le smartphone...). En fait, depuis que j'ai commencé l'osteovox, je me suis rendu compte que j'ai un réel problème avec le coté droit : mes sensations proprioceptrices et sensitives de toute ma moitié droite sont altéré...

Auréline

Bonjour Ayla, J'ai aussi eu une période d'insomnie... j'ai mis ça sur le compte de l'anxiété... et moi, je tournais à l'atarax pour réussir à "dormir" et me détendre (moi c'est à la maternité qu'il m'avait été prescrit). Parce que bon, quand on a une vie de famille et des enfants à gérer, ...

Auréline

Bonjour Marie, Je ne sais pas quelle est le sentiment de ma mère vis à vis de ma probable SEP, mais c'est de moi que je vais parler. Mon petit deuxième est né avec un rein unique, un syndrome branchio-oto-rénal et un chromosome Y surnuméraire... moi aussi j'ai cherché la cause de ma culpabilité... c...

Auréline

Coucou, Je réponds très tardivement. Oui, la SEP (et d'autres maladies) peuvent provoquer des problèmes de déglutition/phonation/respiration. Il n'y a qu'à discuter avec mon orthophoniste de la variété impressionnante de patients adultes qui viennent à elle... Je suis prise en charge pour mes troubl...

Auréline

J'ai ça aussi, ça finit par me faire mal, comme si j'avais perpétuellement une crampe (mais ce n'en ai pas une) ou des courbatures... pénible, surtout ce soir dans la cuisse droite

Auréline

Bonsoir, Tout est dans le titre. Ce n'est pas nouveau, mais personnellement j'ai trouvé la phrase plus explicite que les tableaux que j'ai pu lire. Je vous mets le lien : http://www.aquisep.fr/content/de-nouveaux-criteres-de-diagnostic-de-sclerose-en-plaques-viennent-detre-publies-dans-la-rev Si je ...

Auréline

Coucou, J'ai l'impression de me lire, c'est dingue ^^' Moi aussi j'ai vu deux neurologues... le premier était certain que quelque chose n'allait pas, mais c'est tout. La deuxième a décidé que je somatisais... donc elle m'a collé sous anti-dépresseur, et maintenant, je crois que je suis effectivement...

Auréline

Bienvenue à toi.

De la patience et du courage pour toi.

Auréline

Une fois de plus, quand je te lis Stephanie, j'ai l'impression de me lire ;) J'avoue que ma dernière visite avec une neuro m'a un peu "découragée". M'entendre dire pour la énième fois que je somatise, c'est saoulant. "Ils ont peut-être raison" me direz vous... oui mais voilà... ç...

Auréline

De toute façon, une partie de l'audition se joue dans le cerveau, donc c'est idiot de dire que la SEP ne peut pas jouer sur l'audition... Je pense que l'effet de la SEP sur l'audition est sous-estimé car ils y a tellement plus de causes "évidentes" de baisse d'audition, que le lien ne sera...

Auréline

Bien que la sep soit confirmée, il peut y avoir une tite déprim dessous quand même...

Je pense que tu devrais en parler avec ton neuro, c'est le seul qui pourra te dire si ça évolue en progressive et si oui ou non il y a des signes de dépression à séparer de ceux de la SEP.

Auréline

Oui, c'est mercredi et j'angoisse, j'ai peur de tomber encore sur un neuro qui ne m'écoute pas

Mais mon mari a décidé de venir avec moi, comme ça, on sera deux pour se faire entendre ^^

Les orthophonistes s'occupent autant des enfants que des adultes mais ça se sait moins)

donc n'hésite pas

Auréline

Stephanie2 : coordination : même problème, je me "lave" régulièrement au café (que je bois assez souvent debout), ou avec mon verre d'eau... la honte :oops: Se mordre dans la joue, j'ai eu une période où je ne pouvais pas faire un repas sans me mordre, c'est douloureux et en plus c'est un ...

Auréline

Une grosse bise pour toi Christounet !

Auréline

Courage à toi ! Moi aussi il me tarde que le froid arrive (mais je ne le dis pas trop fort pour ne pas faire râler mon mari, ravi de revoir le thermomètre grimper

).

Auréline

Désolée, je déterre un peu ^^' Bon ici aussi, fausses routes de plus en plus fréquentes. La première fois, j'ai senti que je ne sentais pas le café dans la bouche (café tiède), et zou, c'est passé là où il fallait pas. :oops: Après, il y a eu d'autre noyades de fonds de verre, mais le pire ça a été ...

Auréline

Je te dirais la semaine prochaine

Auréline

Bienvenue Julien

Auréline

Bon, je tente du nouveau le 28 septembre, j'espère que ce sera concluant cette fois-ci et que j'aurai au moins l'écoute :/

Auréline

Oui... les cellules souches, on en parle beaucoup... Les cellules souches, recréer du tissus... oui, l'idée est très séduisante, mais je doute que l'on maîtrise suffisamment les médiateurs de la régulation de l'expression génétique des cellules, qu'on soit capable de contrôler la différenciation des...

Auréline

Cher Husker, tu ne manques pas d'humour (noir certes, mais il est là) :lol: Je veux bien courir et danser, mais vois-tu je ne peux plus depuis deux mois... Tu te focalises sur les plaques, mais ce n'est pas la taille des plaque qui font les symptômes. Des personnes peuvent avoir pleins de plaques, d...

Auréline

Courage à toi, et du réconfort aussi.

Auréline

Bonjour tout le monde ! Ah, je suis contente ce matin. Rencontrer des personnes qui avancent, ça fait du bien ! Je commence l'orthophonie jeudi :) on va commencer par s'attaquer à mes problèmes de déglutition, la méthode qui sera employée est ostéovox, je vous dirais comment c'est :wink: A bientôt !

Auréline

J'ai des paresthésies depuis 16 ans, je n'y fais plus attention en fait. Ce qui me gêne le plus actuellement, ce sont les vertiges (heureusement c'est très ponctuel), les troubles cognitifs (mémoire de travaille proche du néant, difficulté à prendre des décisions alors que je sais ce que je veux, ça...

Auréline

C'est toi qui gère. Avant d'être enquiquinée sérieusement par ma "chose sans nom", j'ai eu une autre "surprise" de la vie. Mon petit dernier est né avec pas mal de gros soucis de santé qui sont toujours là... au début, j'ai eu besoin de le dire à la famille et aux amis pour trouv...

Auréline

Bienvenue à toi

Auréline

Aller zen, on respire. La SEP a quand même la grosse particularité d'avoir des symptômes qui vont et qui viennent. Tu peux avoir des symptômes pourris comme moi en ce moment, et dans deux semaines ça peut être fini... Il y a des traitements contre les poussées. Après les problèmes cognitifs, c'est d...

Auréline

Pour la marche, c'est bizarre. Il y a des jours ou la faiblesse m'oblige à prendre ma canne, même parfois dans la maison, et d'autres comme aujourd'hui où ça va à peu près. Mais c'est plus une "impression", comme si je ne "sentais" pas mes jambes, dans le sens où je ne leur fais ...

Auréline

Auréline

... et je m'en serai bien passé ! Sur le coup, j'ai mis ça sur autre chose, parce que non, ma probable SEP ne peut pas tout expliquer... et c'est en tapant simplement mon nouveau signe sur glouglou que je me suis rendu compte que si, c'était bien elle qui venait encore me faire :evil: Depuis que j'a...

Auréline

Bonsoir esteban, Si tu as un arrêt de travail, personne ne te "forcera" légalement à reprendre, par contre, il est toujours possible de subir des pressions de la part de son employeur. Tu "risques" également un contrôle par un médecin de la CPAM... mais en cas de SEP, je ne pense...

Auréline

Bonjour, Devant les problèmes incommensurables à obtenir un RDV par chez moi et à être suivi correctement, je cherche un neuro sur Lyon ou Saint-Etienne, si possible humain et "abordable", bref un bon médecin qui écoute son patient, et cerise sur le gâteau, si possible par une personne qui...

Auréline

Bonsoir, Comme Stéphanie, j'attends un diagnostique un jour peut-être... Que veux-tu savoir exactement ? La SEP a mille visages, pas facile de te donner une vue d'ensemble. En fonction des zones du cerveau ou de la moelle épinière atteinte, les symptômes sont tellement différents... Mais en gros je ...

Auréline

Elle est mignonne

Auréline

Bonsoir Samantha, Au peu que j'ai pu lire, il me semble évident que ton petit-ami n'accepte pas la maladie de son père. Cependant, il faut essayer un peu de comprendre ce que ça sous entend. J'ai deux garçons, dont un petit dernier "différent" et je fais bien attention aux répercutions sur...

Auréline

Bonjour, Déjà un première chose, tu pourras envoyer ta mère voir tous les psy de la terre, si elle n'a pas envie d'être aidée... ça ne servira à rien. Je sais par expérience que ça ne "marche" que si on a envie d'aller de l'avant. La dépression elle-même est une "drogue", une exc...

Auréline

Tout est dans le titre... Nous créons notre entreprise en mai 2010... et on remplit tous les documents nécessaires pour le RSI, le cabinet comptable qui s'occupe de notre société, gère tout ça et expédie le dossier. Juillet 2010, nous avons l'accord d'ACCRE, ok, c'est bon, le RSI nous "connaît&...

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SEP pas ça

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Blasée ?

C'est quoi ça : une poussée ???

Je crois que me revoilà...

Nouveaux critères de diagnostique...

Orthophonie :)

Un symptôme nouveau est arrivé...

Cherche neuro sur Lyon, Vichy, St-Etienne...

Basculement CPAM/RSI... aïe aïe aïe

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