177 résultats trouvés

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par Auréline
07 juil. 2011, 00:16
Forum : Des mots pour le dire
Sujet : Combats du marais
Réponses : 4
Vues : 9599

Merci C'est un moyen comme un autre d'exorciser cet ennemi qui n'a encore pas de nom, de parler de la maladie sans en avoir l'air, en ne laissant passer que le ressenti. Et comme c'est une histoire que vous pouvez interpréter au plus juste mieux que quiconque, j'ai voulu la partager avec vous. Il y ...
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par Auréline
06 juil. 2011, 13:24
Forum : Des mots pour le dire
Sujet : Combats du marais
Réponses : 4
Vues : 9599

Dans ma quête du soleil et des prairies verdoyantes, j'ai découvert que je n'étais pas seule. Il y a d'autres égarés comme moi dans les marais... D'autres combattants que rien ne destinait à cette guerre impitoyable, tout aussi désarmés que moi, tout aussi aveuglés dans le brouillard. J'ai ouvert mo...
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par Auréline
02 juil. 2011, 22:13
Forum : Les présentations
Sujet : Je me présente
Réponses : 23
Vues : 7611

Bienvenue à toi !

Et ton optimisme et ta joie de vivre sont vraiment ressourçant :)

Au plaisir de te lire !
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par Auréline
01 juil. 2011, 23:41
Forum : Des mots pour le dire
Sujet : Combats du marais
Réponses : 4
Vues : 9599

Combats du marais

Quand est-ce que ça a commencé... je ne saurais le dire. Une nuit de juin ou d'octobre ? Peu importe de toute façon, cela fait si longtemps. D'aussi loin que je me souvienne, et d'aussi loin que mes repères temporels me sont fidèles, la première attaque a dû avoir lieu il y a 15 ou 16 ans de ça. Il ...
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par Auréline
01 juil. 2011, 18:39
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Douleurs articulaires : sep ou pas ???
Réponses : 6
Vues : 3696

Hummm, bonne idée ça... faut que j'essaie d'obtenir ça de mon nouveau médecin.
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par Auréline
01 juil. 2011, 15:53
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Douleurs articulaires : sep ou pas ???
Réponses : 6
Vues : 3696

J'ai de quoi soulager les douleurs... le problème c'est qu'après je suis en mode zombie :shock: Alors en gros, c'est avoir mal et continuer tant bien que mal à vivre à peu près "normalement"... ou bien ne plus avoir mal et vivre dans un cocon coupée du monde... Donc, j'utilise les médicame...
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par Auréline
01 juil. 2011, 14:12
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : Perte de sensibilité généralisé + perte du goût et odorat
Réponses : 4
Vues : 3224

En fait, il ne veut pas arrêter de chercher, parce que j'ai des signes neuro depuis plus de 15 ans et ça l'interpelle, mais pour le moment mes signes et le manque d'éléments formels biologiques à confronter avec la clinique le laisse dans le flou. Et puis il veut vérifier ma sérologie à Lyme qui est...
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par Auréline
01 juil. 2011, 14:00
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Douleurs articulaires : sep ou pas ???
Réponses : 6
Vues : 3696

Ce type de douleur devient récurrent, je n'y fais presque plus attention. Quand je me lève du lit ou d'une chaise, je fais attention le temps que je reprenne sensation des jambes, des genoux, des chevilles, et quand j'ai mal, je clopine pour limiter la sensation de douleur. Ca fait peur avec du recu...
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par Auréline
01 juil. 2011, 13:57
Forum : Les présentations
Sujet : En attente du verdict
Réponses : 20
Vues : 9040

Bon je colle ce que j'ai écrit dans "symptômes". J'avais RDV aujourd'hui pour mes EMG. Et bien je suis assez déçue de mon RDV avec le neuro... il a fait les EMG et il s'est barré parce qu'il était en retard dans son service, et c'est son assistante qui m'a rendu les résultats (et elle m'av...
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par Auréline
01 juil. 2011, 13:52
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : Perte de sensibilité généralisé + perte du goût et odorat
Réponses : 4
Vues : 3224

Et bien je suis assez déçue de mon RDV avec le neuro... il a fait les EMG et il s'est barré parce qu'il était en retard dans son service, et c'est son assistante qui m'a rendu les résultats (et elle m'avait zappée et oubliée dans la salle d'exam car elle discutait avec ses collègues, il a fallu que ...
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par Auréline
01 juil. 2011, 00:40
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : Perte de sensibilité généralisé + perte du goût et odorat
Réponses : 4
Vues : 3224

Perte de sensibilité généralisé + perte du goût et odorat

Ben voilà, depuis plus d'une semaine maintenant, j'ai perdu ce qui me restait de sensibilité au niveau du tronc et de la région pelvienne... Depuis une semaine, j'avais perdu la sensibilité au niveau de la bouche et des gencives (ma brosse à dent électrique ne me gêne plus alors que les vibrations m...
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par Auréline
29 juin 2011, 12:50
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : Ma perception de la douleur et réalité physique
Réponses : 18
Vues : 5787

C'est ce qui est particulier avec cette maladie. Noter corps va très bien. Mes mains ne fonctionnent pas très bien et me font très mal, mais elles n'ont absolument rien. Ma vessie est neuroactive et elle n'a rien qui cloche! C'est le cerveau et la moelle épiniere qui donne des ordres erronés. Souve...
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par Auréline
22 juin 2011, 17:23
Forum : Les différents symptômes
Sujet : problème de main
Réponses : 4
Vues : 2281

Bonjour Brigitte,

J'ai exactement ce type de sensation mais avec tout mon bras gauche et parfois avec mes jambes. Ca ne dure pas dans le temps ( de quelques dizaine de minutes à quelques heures), mais je n'aime pas ça non plus :(

Je passe des EMG demain, on verra ce que ça donne.
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par Auréline
21 juin 2011, 23:49
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour à tous
Réponses : 60
Vues : 19411

Bonsoir Didou, Je viens de lire un bout de ta présentation. Je suis en "attente" moi aussi. IRM cérébral et médullaire ok (pas d'injection cause allergies). Fourmillements, perte de sensibilité... et grosses douleurs dans les membres et/ou le dos. On m'a fait une liste impressionnante de p...
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par Auréline
19 juin 2011, 13:29
Forum : Les présentations
Sujet : Petite Présentation
Réponses : 19
Vues : 6009

Bienvenue à toi bienvnu

Moi c'est Auréline, en attente d'un diagnostique, bientôt 30 ans et déjà 15 ans de signes neuros "bizarres" derrière moi.

Bon dimanche !
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par Auréline
16 juin 2011, 19:11
Forum : Les présentations
Sujet : En attente du verdict
Réponses : 20
Vues : 9040

Bon rien à l'IRM... on va attendre l'électromyogramme de la semaine prochaine.

C'est une bonne nouvelle, ok, mais du coup, je reste encore et toujours sans diagnostique, ça devient usant à force :(
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par Auréline
16 juin 2011, 13:15
Forum : Les présentations
Sujet : En attente du verdict
Réponses : 20
Vues : 9040

Ok, on verra ça tout à l'heure alors, je passe mon IRM en fin d'après-midi.

Et puis dans une semaine ça sera électromyogrammes... j'ai horreur de ça :?
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par Auréline
12 juin 2011, 23:15
Forum : IRM
Sujet : Hypersignal
Réponses : 8
Vues : 8711

Re: Hypersignal

Voilà, je remets les questions posées dans ma présentation, ça sera peut etre plus lisible comme ça. J'ai retrouvé des résultats d irm, datant d il y a quatre ans. Irm du cerveau à cause de mes migraines. Ils avaient vu un hypersignal dans la région sous cortical gauche et deux petits hypersignaux ...
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par Auréline
11 juin 2011, 20:39
Forum : Les différents symptômes
Sujet : Douleurs articulaires : sep ou pas ???
Réponses : 6
Vues : 3696

Douleurs articulaires : sep ou pas ???

Bon voilà, je ne veux pas mettre tous mes maux sur la sep, donc j'aimerais savoir si ça vous dit quelque chose. Petit "extra" sportif hier (whaou j'ai marché sur 500 mètres, et fait 10 minutes de cheval) et depuis, mal au genou droit comme s'il était gonflé (mais il n'en est absolument rie...
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par Auréline
10 juin 2011, 15:04
Forum : VITAMINE D
Sujet : Qui a fait un dosage vitamine D ?
Réponses : 59
Vues : 29987

Vitamine D... oui, c'était le truc que le rhumato a rajouté à ma prise de sang en disant que ça pourrait permettre de mettre le doigt sur une des maladies qu'il cherchait à éliminer chez moi... or tout est normal sauf la vitamine D... :?: De là à faire un lien direct, je ne sais pas trop, bien qu'il...
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par Auréline
10 juin 2011, 14:57
Forum : Les présentations
Sujet : En attente du verdict
Réponses : 20
Vues : 9040

C'est le rhumato qui m'avais prescris la prise de sang et depuis je n'ai revu personne. En, plus, manque de bol, mon généraliste est parti il y a 1 mois et demi, et depuis je n'ai pas retrouvé de médecin (enfin disons que je n'ai pas vraiment cherché non plus). Je revois le neuro jeudi prochain pour...
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par Auréline
09 juin 2011, 18:38
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : Jambes + Sensation de lourdeur dans les membres
Réponses : 14
Vues : 10100

Moi lorsque je fais de l'activité physique, c'est après que ma jambe droite tremble et est très faible. Et c'est très étrange mais on dirait que j'ai du pop-corn qui saute dans mes cuisses.... Quelqu'un connait? Oui ça peut-être une définition de mes "tremblements" de jambe. En fait ça tr...
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par Auréline
09 juin 2011, 16:48
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : Jambes + Sensation de lourdeur dans les membres
Réponses : 14
Vues : 10100

mais sinon, pour les bras, c'est juste "dans ma tête". Je crois que tu as la bonne expression. En fait, je pense qu'on reçoit des informations sensitives erronées (sensation d'engourdissement extrême, lourdeur) et du coup, l'impression qu'il va falloir une volonté énorme pour bouger le br...
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par Auréline
09 juin 2011, 16:36
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Maman et mamange
Réponses : 6
Vues : 1815

Bonjour Virgin, Chacun réagit différemment face à un deuil, et nos propres réactions peuvent évoluer au fil du temps, en fonction du chemin que l'on fait dans ce deuil. Mon deuxième enfant, un adorable petit garçon est né handicapé. Polymalformations, problème de développement psychomoteur... autant...
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par Auréline
09 juin 2011, 16:18
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : Jambes + Sensation de lourdeur dans les membres
Réponses : 14
Vues : 10100

Bonjour Papaye, La lourdeur dans les membres, ça me parle vraiment. C'est ce que je ressens au niveau des bras et des jambes assez régulièrement. Une pesanteur désagréable et la sensation que ma volonté n'arrive pas à destination... Mais j'arrive quand même à bouger tout ça, même s'il y a comme une ...
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par Auréline
09 juin 2011, 16:10
Forum : Les présentations
Sujet : En attente du verdict
Réponses : 20
Vues : 9040

Oui maladie de Lyme testée et retestée depuis 10 ans car vivant à la campagne, je me suis retrouvée avec des tiques plus d'une fois (sales bêtes). M'enfin, on va attendre l'IRM et après, et bien on verra, de toute façon, je pense que le neuro cherche dans cette voie parce que "je vous fait pass...
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par Auréline
08 juin 2011, 23:48
Forum : Les présentations
Sujet : En attente du verdict
Réponses : 20
Vues : 9040

En attente du verdict

Bonsoir, Moi c'est Auréline, bientôt 30 ans et deux enfants. Actuellement je suis en attente de diagnostique (IRM médullaire dans une semaine), mais ça fait un moment que ça traine. Pour vous résumer tout ça, j'ai commencé il y a bien longtemps les "bizarreries". J'ai été opéré du canal ca...

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