Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

brimbelle

Il n'y a pas que les poussées Fafa, il y a la progression du handicap. Si le traitement que je prends, interferons ou tecfidera ou autre, peut la repousser, et bien j'y trouve là, personnellement, un bénéfice. Les poussées ne me font pas peur. Pourquoi ? Parce que jusqu'à présent j'ai toujours récup...

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Bonsoir tout le monde, 19h30 a été le top départ de mon aventure avec le Tecfidéra! 1ere gélule de 120mg. 3 semaines que j'avais stoppé mes injections de betaferon.... J'ai lu la notice, le conditionnel employé, les effets indésirables mentionnés. Mouais, bon, bah y a plus qu'à ... :wink: Wait and s...

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Allo Sassenach :wink: Ah les gosses... une des premières expressions sur laquelle j'ai été prevenue quand je suis arrivée au Québec. Je comprends fort bien ta surprise sur le titre du film riree Autre chose : savez vous qu'un taxi québécois chauffe, par exemple la nuit ? Bah oui, un chauffeur, ça ch...

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Coucou, J'ai vécu 5ans au Québec, et les premiers mois de mon expatriation furent assez folkloriques! Première fois que vais faire des courses: une fois que "la madame" en caisse a passé tous mes articles, un jeune homme met tout en sac ( ou poche pour ceux du sud-ouest de la France lol ) ...

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Bonjour à vous
Et merci de vos réponses

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Merci Fab pour ton petit mot. Comme je l'ai écrit plus haut, je souhaite simplement dire aux jeunes diagnostiqués de ne pas faire un amalgame entre toutes les formes de sep. Qu'il y a divers degrés dans sa gravité. Comme l'a écrit Angie, moi aussi j'estime avoir une "gentille sep". J'ai la...

brimbelle

Bonjour, Vos insomnies sont-elles dues à la sep , à vos traitements (ben pas pour toi Fafa, en fait puisque sans traitement ) , aux médicaments supplémentaires, ou alors c'est votre "nature" vous avez toujours eu des problèmes de sommeil ? Avec la sep, on a souvent comme 1er symptôme cette...

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lalaa2409 a écrit :bonjour et bonne journée à tous et rappelez vous qu'on est toujours le con de quelqu'un

brimbelle

Ça prend = il faut, ça nécessite.
Ah, ça me manque parfois le Québec....
@+

brimbelle

Alors bon courage, repose toi tant que tu peux, et bon courage à ton fils

brimbelle

Alors, tu te sens comment Fafa ce soir?
J'espère que tu auras une nuit repossante et salvatrice.

brimbelle

Coucou Fafa, Oui ça peut m'arriver, mais ce n'est pas cyclique. Cela arrive dès que j'ai des trucs qui me trottent dans la tête: problèmes de sous, nouveau traitement, projets professionnels, idées de déco, soucis familiaux, etc... tout et n'importe quoi en fait car je cogite tout le temps. Je réflé...

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Hello vous, Mon super programme: nuit pourrie, puis re-prise de sang pour pouvoir débuter le tecfidera. Bah ouais, mais globules blancs étaient au taquet à cause de cette foutue sinusite :evil: Là je dois partir faire les courses ... J'a-do-re .... nuul piétiner dans les allées à la recherche de l'i...

brimbelle

Coucou,
Bon, même si on a déjà échangé ailleurs, je te souhaite officiellement la bienvenue ici

@+

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Up

Vu qu'il existe, personne n'utilise le t'chat ?

brimbelle

Angie a raison, si tu ne supportes pas le Tecfidera, tu peux toujours revenir à la copaxone. C'est ce que mon neuro m'a dit. Si je ne supporte pas, je reviens au Betaferon. Autre chose positive qu'il m'a dite, c'est qu'on va y aller petit à petit : la 1ere semaine à 120mg puis la dose complète de 24...

brimbelle

D'après ce que j'ai pu lire, l'ispaghul est bénéfique pour le transit intestinal, donc contre la constipation. Et c'est naturel! Pour ceux qui ne suivent pas le régime Seignalet ou qui tolèrent le gluten: Pour améliorer votre tansit, privilégiez le pain bien cuit plutôt que le pain " pas trop c...

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bigliars a écrit :Pourquoi près des toilettes??

Il y a des risques de diarrhées parmis les effets secondaires .

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Coucou Brimbelle, Mon neuro croit beaucoup au Tecfidera pour mon cas, il me dit que mes nerfs ne sont pas encore trop abîmés et que si le traitement fonctionne, je peux gagner 10 ans sur l'invalidité. Je lui fais confiance! C'est super positif ça! Cela doit requinquer le moral d'entendre cette phra...

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Bonjour Bigliars, Tu sais chacun peut réagir différemment à un même médicament. Certaines personnes ne le supporteront pas, d'autres auront un début délicat puis tout se tassera au fil du temps et pour d'autres encore, rien, aucun effet secondaire. Tu as lu ce post en entier ? Perso oui, et j'ai not...

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Emma Sonia a écrit :Ça y est!!! Le Tecfidera est validé en Suisse.
Donc sous peu, je rejoins le club
Prochain rdv neuro le 2 septembre.

Hello Emma,
Le jour de la rentrée! Enfin en France en tous cas

J'espère que celui-ci sera plus efficace pour toi.

brimbelle

Salut Eric,
Merci du conseil, je vais suivre

brimbelle

Coucou, Lorsque une sinusite tu auras, des antibiotiques on te prescrira. Du coup, pour le Tecfidera tu attendras... Retour du rdv avec mon neuro : la bactérie a faussé ma prise de sang. Je dois en refaire une vendredi. Et à ce moment là seulement, le neuro m'enverra la prescription pour les fameux ...

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Oups!

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La dure loi de l'apesanteur ....

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Bonsoir, C'est vraiment encourageant de lire vos messages sur le tecfidera ! J'aurais presque hâte de commencer :mrgreen: A vous lire, eric et atari, je pense que mardi mon neuro va me gronder ... ou alors je ne lui dis pas que j'ai stoppé mes pikouzes depuis 10 jours <2 Angie, j'ai l'impression que...

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Merci Eric pour ta réponse.
Effectivement, c'est logique et simple .... je vais être le vilain petit canard, je fais un blocage total, impossible de me re-piquer

brimbelle

Bonjour, bonjour,

Hop, après 8 jours de pseudo migraines, j'enchaîne sur une sinusite carabinée et 7 jours d'antibios... youpi!

Allez zou, au boulot WW
Je vous souhaite une belle journée

brimbelle

Il est doué ton fiston Lalaa et il est cro mignon

Maman doit être fière hein ?!

3em en championnat de France, ce n'est pas rien!

brimbelle

Bonjour Sandrine et bienvenue :D Je comprends bien ton ras le bol de te piquer! Je suis aussi sous interférons (betaferon, tous les 2 jours) depuis 2011 et je sature méchamment! Tu es sous Rebif non ? Après discussion, mon neuro est ok pour me passer sous Tecfidera . Je devrais avoir la fameuse ordo...

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Bonsoir Eric, sois le bienvenu ici. Tu écris que tu aurais comme forme de sep un mélange des 3 formes ... c'est la 1ere fois que je lis ça. Ça donne quoi alors, dans les faits? Une progressive d'emblée mais avec des poussées? Tu récupères après les poussées , mais à d'autres niveau les symptômes s'a...

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Bienvenue atari,
Ben je plussoie Nooki, tant pour les bienfaits de ce forum que pour les souvenirs de mon premier ordi

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Bonsoir atari et ericT Bienvenus sur le forum. Atari, comme toi, je quitte le Betaferon pour switcher sur le tecfidera. En revanche je ne l'ai pris que 3ans (diagnostique officiel en 2011) Et ces derniers 6 mois, comme toi, je me piquais à la dilettante. Franchement marre et chaque injection était d...

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Tu tiens le bon bout, Martine. Lâche rien.
Pour mon précédent ttt, j'ai mis près d'un an à ce que mon corps s' habitue.
On est les mieux placé pour savoir comment nôtre organisme réagit, on s' adapte. Tu vas domistiquer ces effets indésirables et tout va rouler.
Courage

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ange3 Fafa, Mais je souhaite simplement, via ce post, démontrer à Cath qu'il y a divers degré à la sep et qu'elle semble être touchée comme moi, c'est-à-dire de façon non agressive. En tous les cas pour le moment; alors pourquoi se priver et ne pas en profiter ? Il faut juste prendre le temps nécess...

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Bonjour Cath, Alors comme je te le disais, ta présentation me touche car nous avons un profil un peu semblable. J'ai eu une première poussée à l'été 2006, après toute la série d'examen classique, j'ai eu l'étiquette de "myelite épisodique". J'avais 29ans. Nous rentions tout juste de Québec...

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Bonsoir, Ça y est, mon neuro m'a appelée cet aprem : il est d'accord pour me switcher sur Tecfidéra ! Il m'envoie l'ordonnance pour la 1ere prise de sang de contrôle (le témoin ) à la suite de laquelle je dois reprreprendre rdv avec lui pour avoir l'ordonnance du Tecfidéra. Je suis soulagée, pas du ...

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Bonsoir Lady,
Stressant c'est certain.
Tu as une date butoir ?
Voici un site qui pourrait t'aider :
http://m.vosdroits.service-public.fr/pa ... 4128.xhtml
En espérant que cela puisse t'aider.

brimbelle

Bonjour Cath et sois la bienvenue. Bon, là je dois partir travailler, mais je reviendrai sur ton post très prochainement! En attendant, tu auras le passage de personnes qui vont t'expliquer que ta vie ne s' arrête pas là, et que l'on peut bien vivre avec une sep. Mais surtout pour le moment que tu s...

brimbelle

Loin de moi cette idée Fafa ! Juste que tu avais fait cette allusion lors d'un échange, avec Supradine je crois. Ça m'a marqué. Au point que j'ai repris mes irm pour voir si je n'avais pas une tâche à cet endroit, pouvant expliquer mes sauts d'humeur, mes crises d'énervement .... Ben non, y a rien.....

brimbelle

Bah Fafa, c'est pour cela que j'ai du mal à cerner ce qu'écrit khadija :?: Pas de ttt pour les secondaire progressive, et pourtant elle lui propose le betaferon.... Y a peut-être plantage au niveau de la forme de ta sep non? Remarque, Fafa, ton neuro t'a bien proposé le tecfidéra, si j'ai bien lu......

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Meuh non, c'est juste ton lobe frontal qui te joue des tours Fafa

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Bonjour, Khadija, je suis étonnée de l'intention de ta neuro. Le Betaferon est un ttt de première intention, ce sont des interférons,... bah tout comme Avonex en fait. Et honnêtement, tout comme Fafa, j'ai toujours pensé que Betaferon était plutôt prescrit aux rémittentes ... Avonex ne fonctionne pa...

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Et j'ai tout noté

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Bonjour à toutes et tous, Pour ma présentation, faudrait déterrer mon post de 2011 lol. Pour la faire courte, j'ai la sep depuis 2006, diagnostiquée en août 2011 et sous ttt de fond Betaferon dans la foulée. Mais là, je suis arrivée à saturation des injections et des douleurs qu'elles m'occasionnent...

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Fafa, Oui, ce post est une mine d'or! 28 pages, il m'en reste 8 à lire. J'ai noté dans mon calepin les trucs et astuces des uns et des autres, genre le coup du yaourt nature sucré de lobidique ;-) Les effets secondaires ne sont pas bien cools mais pas dangereux. J'ai mis plus d'un an à me faire tota...

brimbelle

Ah ok, si tu le vois tous les mois, c'est un suivi quelque part

Oui, des que j'ai des news du neuro, je vous le dis.
Bon courage.

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Bonjour Emma, Merci pour ta réponse. Je suis perplexe sur le fait qu'il n'y ait pas d'examen "témoin" ni de suivi par prise de sang :?: Pas besoins de vérifier les lymphocytes, les risques hépatiques, etc...? C'est génial ce confort de vie, mais 2 poussées en 5 mois aïe aïe aïe J'espère qu...

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Bonjour, Merci Fafa pour le lien, désolée de faire doublon. Tecfidera, ok. Je croyais que c'était sous le nom de BG-12. Khadija : ma sep est de forme rémittente. Ma 1ere poussée date de 2006, puis diagnostic posé en 2011 lors d'une 2nde poussée. Le neuro me met donc sous traitement de fond de 1ere i...

brimbelle

Bonsoir Emma, AUBAGIO ( molécule tériflunomide) devrait arriver en automne en France. Je m'y intéresse, ainsi qu'au BG-12, si je ne me trompe pas de nom ( fumarate de diméthyle ) J'espère passer à l'un de ces deux ttt prochainement, si mon neuro valide ma demande... Pourrais-tu nous en dire un peu p...

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