Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Lady Heather

tout à fait d'accord avec toi.... maintenant il ne reste plus qu'à continuer à me faire du mourron et prier pour trouver une âme charitable qui voudra bien m'embaucher mais comme je ne peux plus bosser à temps plein c'est encore plus compliqué

Lady Heather

Ah la MDPH !!! Ils ne se rendent pas compte de ce que c'est que d'être malade. A leur yeux on est que des affabulateurs qui voulons profiter du système. De leur part je n'ai eu droit qu'à la reconnaissance de travailleur handicapé (qui ne me sert à rien du tout vu que les employeurs n'embauchent pas...

Lady Heather

Un noël pourri à rajouter à ma longue liste de râlage en tout genre... On a passé un Noël glacial la faute à un chauffage en panne et à des techniciens pas zélés du tout... Ça m'a mis dans une état pas possible... Je sais c'est pas bon pour ce que j'ai mais c’était plus fort que moi. 5 jours sans ch...

Lady Heather

Ca y esttttttttttttttttttt..... Le déménagement est officiellement terminé. Les cartons sont déballés, les affaires sont rangées, les meubles manquant sont arrivés, et les derniers travaux sont enfin terminés !!!! YATTTTTTTTTTTTTTTTTTTAAAAAAAAAAAAAA !!!!!!! C'est vrai que les choses ne sont pas rose...

Lady Heather

On ne peut pas dire que j'ai vraiment fait un choix ça a toujours été comme ça depuis la mort de mon père alors que je n'avais que 7 ans.

Lady Heather

Mouais c'est jamais vraiment repos avec maman lol

Lady Heather

Ca y estttttt ca marche j'ai enfin une connexion après deux mois de galères, je ne sais combien de coups de fil à une plateforme inefficace au bout du monde et quelques crises de nerf. Il ne reste plus que le meuble qui accompagne mon lit dont les planches étaient cassées lors de la livraison et un ...

Lady Heather

On dit que les emmerdes ne viennent jamais seules... Outre mes problèmes avec mon FAI qui commencent vraiment à me faire suer, j'ai reçu une autre mauvaise nouvelle. On a diagnostiqué chez ma meilleure amie, celle que je considère comme ma sœur, un cancer du sein... Autant dire que le moral est en b...

Lady Heather

je crois que je me mettrais pas dans mes états s'ils communiquaient plus c'est ce qui m'a mise en colère avec les déménageurs et c'est ce qui me met en colère avec mon FAI beaucoup de promesses et d'excuses mais ça suis pas derrière, les choses ne bouge pas. A force de secouer le cocotier je m'en pr...

Lady Heather

J'ai eu le déménagement le plus merdique qu'on puisse imaginer. J'ai eu toutes les crasses possibles et imaginables et c'est pas fini du tout... Je suis à bout de nerf et prête à péter les plombs.... Si vous devez déménager jamais oh grand jamais ne faites appel à la Compagnie Européenne de Stockage...

Lady Heather

La MDPH du Bas Rhin a pas encore compris que la SEP est une maladie incurable et qu'on ne voit pas forcément à l’œil nu. De mon coté, j'ai eu droit au statut de travailleur handicapé (mouais les patrons ils veulent pas embaucher quelqu'un de malade même s'ils ont des avantages fiscaux), une jolie pe...

Lady Heather

me suis occupée de l'assurance du nouveau logement, d'internet (SFR adore me compliquer la tâche), y a aussi l’électricité et le gaz que j'ai contacté... Me reste à faire suivre le courrier et voir pour la sécurité sociale et les impôts Le reste se fera petit à petit.... Je crois que c'est le plus i...

Lady Heather

merci à toi on va en avoir besoin... en plus je suis pas sure qu'on aura assez de cartons pour tout mettre.... va falloir recontacter les déménageurs

Lady Heather

Déménageurs trouvés. on est en plein dans les cartons. Un peu chaque jour sinon c'est pas gérable. On a jusqu'au 28/08 pour finir les cartons mais c'est pas simple de mettre 36 ans de sa vie dans des boites

Lady Heather

On verra après mon déménagement là j'ai pas le temps de m'embarquer dans des analyses ou des examens

Lady Heather

Merci pour vos encouragements
Vais suivre ton conseil Fafa faire par étape mais je suis une stressée de nature et j'arrive pas à contrôler
Bon courage a toi aussi choupinette, je croise les doigts pour que tout se passe comme prévu pour toi

Lady Heather

Coucou En ce moment c'est pénible mes problèmes de thermostat internes ne font que s'aggraver : - J'ai des bouffées de chaleur alors qu'il n'y aucune raisons pour ça (comme en ce moment) - Par moment je suis frigorifiée alors qu'il fait une température estivale dehors - Mais surtout c'est les petons...

Lady Heather

j'ai eu une névrite optique y a 4 ans maintenant (le 2 aout 2010, je m'en souviens c’était le premier jour de mes congés) j'ai perdu 4/10e en une nuit de coté gauche (cette fichue SEP adore mon coté gauche, elle le martyrise à loisir), ça fait drôle de voir trouble même avec des lunettes. C'était ma...

Lady Heather

Je viens de rentrer de vacances, 2 semaines du coté de Calvi en Corse... Alors pourquoi ce stress me demanderez-vous ? Et bien je déménage... Si si... C'était pas vraiment prévu au programme du moins pas aussi vite, pas dans ces conditions... Stress pour trouver un déménageur ( au mois d'aout ça tie...

Lady Heather

Alors j'ai fait deux séances avec la psy et je dois dire que je sais pas si ca va aider ou pas (je sais ca va pas se faire du jour au lendemain lol) J'ai énormément angoissé avant la première séance, j'ai beaucoup pleuré pendant la séance et j'étais chamboulée après la séance... Étrange comme réacti...

Lady Heather

La question est : est-ce que j'ai envie de découvrir des choses sur moi qui ne vont pas forcément me plaire....
Je vais emmener une provision de mouchoir qui du genre très chouineuse... Faudrait pas que je lui inonde son cabinet

Lady Heather

Les coordonnées m'ont été données par la secrétaire du réseau Alsasep donc je suppose qu'ils ont l'habitude de ce genre de demandes
De toute manière je vérifierai la plaque de la dame avant de monter la voir

Lady Heather

Merci de votre soutien
J'avoue j'angoisse un peu beaucoup mais étant donné que je suis une angoissée chronique c'est normal
Je partagerai avec vous mes première impressions

Lady Heather

Après 3 mois de débats internes ai pris enfin rendez-vous chez la psychologue. Souhaitez moi bonne chance....

fafalarousse a écrit : et si ça peut te rassurer, tu en ressortira tout aussi dingue que tu y es entrée.

J'espère bien lol

Lady Heather

Coucou

Diagnostiquée depuis 3 ans et demi, on m'a conseillé à plusieurs reprises d'avoir recours à un soutien psychologique, mais bizarrement je n'arrive pas à franchir le pas... Je sais pas pourquoi mais ca me fiche la trouille...
Quel votre avis sur la question ? Est-ce une bonne idée ??

Lady Heather

Coucou, Venais partager avec vous mes deux dernières visite à l'hôpital... Comme je crois l'avoir dit dans un post ailleurs sur le fofo, j'ai intégré un protocole d'essai thérapeutique en double aveugle pour tester un nouveau medoc appelé OCRELIZUMAB (ils auraient pu choisir quelque chose de plus po...

Lady Heather

cela fait maintenant plus de 2 semaines que je prend du baclofene et tout se passe bien (je ne comprend pas pourquoi j'ai soudainement fait cette crise d'angoisse), par contre mm après augmentation de la dose ( je suis passée d'un demi matin et soir à un matin et soir), je ne sens toujours pas d'amé...

Lady Heather

Des fourmis en permanence et un perte de sensibilité au niveau de la main gauche et une certaine faiblesse ds une jambe

Lady Heather

Je compatis. Ai mis 3 bon mois pour remettre de ma derniere poussée en 2012 et j'en ai gardé quelques légères séquelles

Lady Heather

La plus commune : poussées/rémissions
Et toi ?

Lady Heather

Pour moi ce sera de l ocrelizumab un medoc po encore sur le marché. Ça se résumera à une perfusion ts les 6 mois, en croisant les doigts pour que ce soit aussi efficace que mon neurologue le dit

Lady Heather

Oui je sais bien
Piqûre de rebiff 3x par semaines depuis 2 ans
Changement de traitement prevu ds 15j... plus de piqures, un soulagement...

Lady Heather

Oui possible que je sois un peu pressée
La patience n'a jamais été mon fort

Lady Heather

Ai commencé le traitement et tt se passe bien mm si je ne sens pas vraiment d'amélioration, peut être qu'il faudra augmenter les doses. J'en discuterai avec le neurologue, je dois le voir dans 15 jours.

Lady Heather

ok je commencerai mon traitement des ce soir en essayant de ne plus trop y réfléchir
si je supporte pas j'arrêterais, je dois revoir le neurologue normalement dans 15j, on pourra tjs voir a ce moment là
merci de vos réponses, elle m'ont quelque peu empêché de paniquer totalement

Lady Heather

Tu as raison lol On dit que la nuit porte conseil je me laisse cette nuit de réflexion ou peut être deux trois jours. C'est bête je sais mais j'y peux rien, pourtant ai jamais rechigné à prendre un traitement alors je comprends pas pourquoi cette soudaine appréhension

Lady Heather

Coucou, Suis allée voir le neurologue aujourd'hui et il m'a prescrit du baclofene a cause de mes douleurs musculaires dorsales. Je dois en prendre 1/2 matin et soir. J'ai lu la notice et en voyant la liste des effets secondaires j'ai soudainement une grosse appréhension. Je suis déjà fragile au nive...

Lady Heather

coucou Suis sous rebiff 44 depuis presque 2 ans... enfin en théorie parce que j'ai intégré un protocole d'essai thérapeutique en double aveugle pour tester un medoc qui selon mon neurologue devrait éviter 90% des poussées avec des contraintes et des effets secondaire minimum Mais étant donné que je ...

Lady Heather

J'en suis tjs au même point. La seule chose positive c'est que ma mère va mieux. Elle a récupéré la vision de son oeil opéré. J'ai passé une nouvelle visite à l'hopital et le resultat est moins mauvais que prévu. Le neurologue veut attendre encore que la situation dégénère plus pour faire des bolus ...

Lady Heather

Me suis mal exprimée excuse moi, c'est cette sensation d'être corseté qui est revenue et cette sensation je la connais tres bien, je l'ai subie des mois durant lors de ma première poussée. Mais cette sensation en plus bas chez moi au niveau de l'estomac d'où ces incidents don je parlais plus haut et...

Lady Heather

Il m'arrive un truc bizarre depuis un mois. Mon corset est de retour et contrairement a d'autre le mien fait pression sur les cotes jusque l'estomac, par moment c'est si on passait une tige brulante d'un coté à l'autre de mon corps. Ça c'est pas nouveau l'ai eu pratiquement a chaque poussée. Ce qui ...

Lady Heather

Idem ici lobidique Je suis constipée chronique depuis tjs. c'est dans la famille lol. Y a pres de 10 ans j'ai fait une crise de recto colite hémorragique et mon intestin avait décidé de fonctionner normalement et je visitais les toilettes tous les jours. Depuis plus d'un an maintenant je passe d'un ...

Lady Heather

J ai des problèmes de sommeil depuis mon adolescence et cela ne va pas en s'améliorant. Si je dors 5h d'affilées je considère que c'est une bonne nuit. Depuis que je suis sous rebiff les choses ne se sont pas améliorée bien au contraire. Les jours de piqure j'ai beaucoup de mal a trouver le sommeil ...

Lady Heather

ca fait 1 an maintenant que je suis sous rebiff et j'ai perdu 9kg pendant cette période. bon c vrai ai moins d'appétit, j'ai laissé tomber mon péché mignon cad le chocolat sous toutes ses formes (ca c dur dur) pour cause de constipation chronique et j'ai recommencé a mangé un peu plus de légumes et ...

Lady Heather

quand tu fais une poussée, ça ne vient pas la, tout de suite , maintenant, sauve qui peu? moi c'est brutal, d'un coup. sans prévenir. splash plus personne aux commandes. et si j'ai un bolus rapidement ça revient, la tout de suite, maintenant ouf sauvée. enfin au 3°jour. comme quoi aucune sep ne se ...

Lady Heather

le solumedrole chez moi ca agit tt doucement la 1ere poussée non détectée comme telle a agit sur mes jambes, je marchais comme une petite vieille j'avais perdu une partie de ma sensibilité et mes forces. Ai eu droit a une infiltration de corticoïdes parce qu'ils ont cru à des problèmes lombaires. Au...

Lady Heather

Nope il a pas la SEP
En fait c'est un acteur de telenovela mexicain qui s'appelle Fernando Colunga
L'ai decouvert grace au bouquet hispanique de mon decodeur tv
Ai la chance de parler espagnol donc je peux suivre ces series

Lady Heather

Regardez sur koi je bave en ce moment

Lady Heather

Coucou Ca fait une éternité que je ne suis pas venue par ici. les choses sont compliquées et je sais mm pas par quoi commencer... Le début me direz vous.... Oki j'espère que vous avez du temps parce que c pas triste.... Bon alors ai été diagnostiqué le 18/11/2010 (difficile d'oublier la date du coup...

Lady Heather

oui je croise les doigts pour que tu ailles mieux

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