528 résultats trouvés
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- 29 juin 2011, 15:53
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : chaud!
- Réponses : 1
- Vues : 720
chaud!
Pour répondre à Bierling Beatrice : oui cette chaleur n'arrange pas les symptômes... moi aussi j'ai les pieds qui me semblent énormes et pesant des tonnes... marche difficilement.Vivement un peu de frais : paraît que ça vient mais pour combien de temps ? On annonce un été chaud...
Hopitaux Universitaires de Genève... des protocoles, rien de plus... En hospitalisation c'est mieux, mais le tysa c'est en ambulatoire alors tu es tout seul. On m'a fait une prise de sang, mais j'ai pensé ce matin à téléphoner pour savoir ce qu'on testait : hémogramme, fonction rénale, fonction hép...
ayé!
Bonsoir, j'ai eu ma première perf de Tysabri... Rien à signaler, je suis rentrée chez moi et j'ai dormi quatre heures... seul effet secondaire! Par contre pas très bien entourée... C'est comme pour un premier accouchement : la sage-femme, c'est pas son premier alors elle comprend pas pourquoi la da...
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- 23 juin 2011, 22:44
- Forum : Histoires drôles !!!
- Sujet : L'écureuil et le bolus :D
- Réponses : 4
- Vues : 1743
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- 23 juin 2011, 22:22
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Bof
- Réponses : 10
- Vues : 2254
Merci à toutes c'est vrai que j'ai vite compris qui je devais voir : j'ai deux (2) amies qui prennent de mes nouvelles souvent et qui viennent me chercher pour sortir, papoter, manger ensemble. J'essaie de parler de moi un peu de temps en temps à table avec mes trois grands (et d'eux aussi bien sûr...
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- 22 juin 2011, 10:07
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Bof
- Réponses : 10
- Vues : 2254
Bof
Bonjour. Je tente (je me fatigue vite) de trier de vieux papiers. J'ai retrouvé une phrase de moi écrite quand mon adolescence était la plus difficile à supporter : "La vie c'est comme quand on t'a punie alors que t'avais rien fait"!!!! Ben après je suis tombée sur un titre de Cioran &quo...
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- 22 juin 2011, 09:53
- Forum : TYSABRI
- Sujet : T2MOIGNAGE IMPORTANT
- Réponses : 13
- Vues : 7131
l'inconnu et au-delà...
Bonjour Isa, Lelette, Sylvain, Mardi prochain je vais à l'hôpital et je ne sais rien de ce qui m'attend, sauf une perf de Tysabri. Je trouve que les pro ne disent rien, qu'il faut se renseigner sur le WEB, et après eux ils nous le reprochent... J'ai l'impression d'en savoir plus sur Natalizumab que...
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- 21 juin 2011, 21:45
- Forum : Les présentations
- Sujet : SEP
- Réponses : 21
- Vues : 5776
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- 20 juin 2011, 11:40
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : raideur?
- Réponses : 12
- Vues : 6133
J'avais eu un mieux pendant une semaine, mais maintenant j'ai toute la jambe droite qui freine, le pied engourdi et des bottes de granit... J'attends un nouveau mieux mais parfois il ne revient pas. J'ai de la peine à tenir mes couverts pour manger, à rester debout, j'ai perdu la sensibilité périné...
une question...
Le compte à rebours : dans 8 jours ma première perf de Tysabri... Une question : ils font quoi si je suis en pleine poussée? Je me sens des drôles de sensations (hypoesthésies partout) et le pied droit figé, raide et désagréable au toucher et au mouvement (le peu qui reste).??? 
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- 19 juin 2011, 23:45
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : hermite de ce monde
- Réponses : 6
- Vues : 1813
ça s'en va et ça revient...
Des fois je fais le test : pendant quelques temps, au début, il était là ; puis il est parti (en vacances je suppose). Mais depuis quelques semaines il répond, parfois dans les extrémités, parfois dans le dos... capricieux, le lhermitte! 
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- 04 juin 2011, 23:06
- Forum : Ici plus de maladie !!!
- Sujet : Animaux passion
- Réponses : 40
- Vues : 7955
quelle famille
Wouah ça en fait du monde et du sympa! Moi je suis en appart au 9ème et dernier étage près d'un bois à l'orée de la ville ; alors j'ai aménagé mon biotope (arbrisseaux et cultures diverses) sur la terrasse ,et il y a des mésanges, mais aussi des pigeons, des milans, des corneilles, des faucons créc...
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- 03 juin 2011, 09:04
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : au fond du gouffre ....... :( :(
- Réponses : 9
- Vues : 2679
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- 03 juin 2011, 08:37
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : vous avez dit blues?
- Réponses : 14
- Vues : 3444
je vais mieux
Bonjour-bonsoir Bizarrement, j'ai tant braillé que c'est venu : depuis mercredi je vais moins mal, je tremble moins des mains, surtout pour mettre mes lentilles (quand je vais voir ma kiné p.e. c'est plus pratique que les lunettes) ; je peux même rester debout pour me brosser les dents (!!!), et en...
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- 01 juin 2011, 22:46
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : re re et repoussée et de mes nouvelles
- Réponses : 8
- Vues : 3337
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- 01 juin 2011, 22:30
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : re re et repoussée et de mes nouvelles
- Réponses : 8
- Vues : 3337
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- 01 juin 2011, 22:10
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : toux d'après manger?
- Réponses : 17
- Vues : 13066
on se découvre tous les jours...
Ben moi aussi, je me rends compte que je fais des fausses routes depuis plus d'un an, pas souvent d'abord, puis de plus en plus souvent, et depuis mon premier bolus ma voix est comme cassée, et je tousse souvent sans raison et sans pouvoir me reprendre même que ça fait peur à l'entourage, je ne sor...
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- 31 mai 2011, 21:11
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : vous avez dit blues?
- Réponses : 14
- Vues : 3444
M erci vous êtes sympa mais je dis autant que je le peux ce que je ressens, p.e. à ma neuro ; aujourd'hui encore ma kiné me disait que les médecins n'aiment pas qu'on leur disent qu'on va moins bien!!! alors on va les voir pour quoi? Quant à mes enfants, ils ne veulent pas non plus entendre car je l...
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- 31 mai 2011, 10:39
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : vous avez dit blues?
- Réponses : 14
- Vues : 3444
vous avez dit blues?
Bonjour! J'étais venue sur ce sujet pour y poser mon bluzz, mais j'ai d'abord lu plusieurs autres coups de bluzz et maintenant je pleure et ne trouve plus rien à dire... Toutes nos situations sont différentes, faut-il voir l'avenir ou se morfondre dans nos passés? J'ai vécu longtemps avant d'avoir ...
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- 28 mai 2011, 21:44
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : plus que 2 mois!
- Réponses : 4
- Vues : 1287
Brigitte, je connais cette difficulté à respirer, une armure serrée autour du thorax... Mais les neurologues ne connaissent pas tous les symptômes et il faut en parler, décrire au mieux ce qu'on ressent à quelqu'un qui doit imaginer ce qu'on lui décrit, c'est comme décrire une couleur à un aveugle ...
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- 27 mai 2011, 11:13
- Forum : Le diagnostic
- Sujet : renseigenement
- Réponses : 19
- Vues : 6777
Pas de problème! Tout baigne! (Enfin, presque...)-
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- 27 mai 2011, 11:08
- Forum : La pensée du jour...
- Sujet : Bonne fête!
- Réponses : 8
- Vues : 2264
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- 26 mai 2011, 22:12
- Forum : La pensée du jour...
- Sujet : Bonne fête!
- Réponses : 8
- Vues : 2264
En fait c'est parce que c'est ce 26 qu'ils en ont parlé sur France 5 mais la journée internationale de la SEP c'était le 25 mai cette année, et j'ai entendu dire que c'était toute la semaine de la sensibilisation . Mais peu de gens le savent et la campagne n'est pas très active ici en Suisse... Ca ...
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- 26 mai 2011, 09:10
- Forum : La pensée du jour...
- Sujet : Bonne fête!
- Réponses : 8
- Vues : 2264
Bonne fête!
A tous bonne journée... Après tout il y a la fête des mères, aujourd'hui c'est notre journée... Ayons une pensée pour tous ceux qui croient aux pubs télés, qu'il faut manger des yaourts au Ca et des bifidus et marcher 30 minutes par jour (quelle chance de pouvoir) et se faire maigrir la nuit avec d...
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- 25 mai 2011, 19:06
- Forum : Le diagnostic
- Sujet : renseigenement
- Réponses : 19
- Vues : 6777
Radiations?
ouf! merci Lelette, elle m'avait foutu la trouille Stephanie... IRM pas Fukushima, ils me l'auraient dit quand même? quoique des fois "on ne nous dit pas tout"!!! En plus avec le Tysabri ici on fait encore plus souvent des IRM et je commence mi-juin!
Bises à tous
Bises à tous
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- 24 mai 2011, 21:05
- Forum : Le diagnostic
- Sujet : renseigenement
- Réponses : 19
- Vues : 6777
IRM
En Suisse on fait d'un coup IRM cérébrale et médullaire chaque fois je passe plus d'une heure et demie dans le tube! Et cette année j'en suis à ma troisième...
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- 24 mai 2011, 20:56
- Forum : TROUBLES DU COMPORTEMENT
- Sujet : Marcher avec une canne ?
- Réponses : 18
- Vues : 13279
le regard des autres
Bonsoir. L'an dernier, je marchais sans rien, mais j'avais de la peine et les gens ne voyaient rien. Je souffrais en silence. Après 4 poussées sur 6 mois, je ne peux sortir sans déambulateur dès que je dois faire plus de 50 mètres, ou des cannes pour moins de 50 mètres. Résultat : les gens voient q...
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- 24 mai 2011, 10:16
- Forum : Ici plus de maladie !!!
- Sujet : Animaux passion
- Réponses : 40
- Vues : 7955
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- 21 mai 2011, 08:58
- Forum : Ici plus de maladie !!!
- Sujet : Animaux passion
- Réponses : 40
- Vues : 7955
mésange
J'avais mis sur mon balcon des graines pour mésange, en hiver... Fainéante que je suis, j'ai tout laissé là. Mais je crois que ça intéresse une jeune maman mésange car depuis quelques jours elle vient de nombreuses fois, du matin au soir, chercher des provisions, qu'elle ne dévore pas sur place, ma...
Alors moi je suis sous rifampicine pour éliminer des reliquats d'une tuberculose de 1956(!!!). Dans une semaine j'ai fini. J'ai eu deux bolus de solumédrol (janvier et mai) qui ont justifié ce ttt anti-tub. Dans un mois je commence mon premier vrai traitement de fond (Tysabri). En étant positive an...
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- 28 avr. 2011, 22:50
- Forum : Ici plus de maladie !!!
- Sujet : Animaux passion
- Réponses : 40
- Vues : 7955
moi c'est des chats...
Mes chats s'appellent Sonora la vieille dame noire (17 ans); Babelutte (gamine hyperactive de trois ans) et Cait Sith le matou effaré qui perd ses poils mais que j'aime (3 ans bientôt), que des gouttière... pour les photos je vais chercher comment faire. Mais pour ce post, chez moi ça fait trop gra...
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- 22 avr. 2011, 22:26
- Forum : Les présentations
- Sujet : quand la sep s'invite...
- Réponses : 14
- Vues : 4947
Bienvenue! Moi aussi j'ai des animaux : j'ai trois chats et ils m'aident énormément, ils ne peuvent rien juger. Les humains c'est plus compliqué. C'est vrai que certains croient qu'on se fait du mal à s'occuper de nos animaux. Quant aux chevaux, ils sont eux-même une thérapie. Bien sûr c'est du bou...
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- 22 avr. 2011, 22:13
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : BG-12
- Réponses : 4
- Vues : 3571
BG-12
Bonsoir... En cherchant des news sur la recherche autour de la SEP, j'ai entendu parler de ce produit BG-12, qui est en cours d'exploration, et qui devrait nous réparer...Mais j'ai surtout lu que "les coûts des traitements de la SEP étaient devenus exorbitants", p.e. le Gylenia à 48000 do...
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- 22 avr. 2011, 21:51
- Forum : Les présentations
- Sujet : moral en forte baisse
- Réponses : 8
- Vues : 3778
Béatrice, j'ai il y a peu eu un gros coup de mou, les sépiens du forum m'ont encouragée, dit de ne pas baisser les bras, j'y croyais pas trop... Mais depuis quelques jours je marche mieux, je me dis que c'est peut-être le début d'un mieux qui va aller de mieux en mieux, ça me regonfle l'espoir (qui ...
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- 21 avr. 2011, 21:25
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : NEURONTIN Traitement pour la douleur ???
- Réponses : 15
- Vues : 7070
Alors là oui Toytoy ton neuro n'est pas top non plus! La kiné c'est essentiel, pour ce qu'on a... pour entretenir ce qui fonctionne encore et essayer de faire revenir ce qui s'en va, côté fonctions musculo-squelettiques... Pour ma part le Rivotril aide bien, contre les décharges électriques et les ...
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- 20 avr. 2011, 11:39
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : NEURONTIN Traitement pour la douleur ???
- Réponses : 15
- Vues : 7070
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- 17 avr. 2011, 15:02
- Forum : TROUBLES SENSITIFS
- Sujet : douleurs, douleurs
- Réponses : 10
- Vues : 5935
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- 16 avr. 2011, 09:32
- Forum : TYSABRI
- Sujet : "stratify" , LEMP et Tysabri
- Réponses : 0
- Vues : 3623
"stratify" , LEMP et Tysabri
Bonjour! A ceux qui sont au Tysabri : Je ne sais pas utiliser la fonction "citer". Alors je vous demande d'aller sur la note Tysabri dans ce sujet des traitements médicaux et leurs effets secondaires, où j'ai parlé d'un test qu'on m'a fait., j'ai écrit le 13 avril. Merci :? et le meilleur...
stratify virus de la LEMP
Bonjour! Dans la perspective d'un TTT au Tysabri, mon neuro m'a proposé, sans plus de détails, un test de dépistage des anticorps anti JCV, le virus de la LEMP tant redoutée. Lors de la prise de sang, l'infirmière m'a remis un protocole à signer... j'ai été fouiller Internet et j'ai découvert que j...
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- 11 avr. 2011, 08:40
- Forum : ENGOURDISSEMENTS, FAIBLESSE
- Sujet : Le coté gauche...merci d'y répondre !
- Réponses : 25
- Vues : 13250
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- 10 avr. 2011, 17:41
- Forum : TYSABRI
- Sujet : à quoi bon?
- Réponses : 8
- Vues : 6753
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- 10 avr. 2011, 13:52
- Forum : TYSABRI
- Sujet : à quoi bon?
- Réponses : 8
- Vues : 6753
merci à tous
Merci de vos encouragements... Mais ce que je ne comprends pas c'est que Tysabri est donné pour les formes poussées-rémissions ; moi j'ai jamais eu de rémission , ce qui apparaît s'installe et mon handicap empire comme une progressive... Alors une dernière question : comment est l'IRM dans la forme...
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- 09 avr. 2011, 10:22
- Forum : TYSABRI
- Sujet : à quoi bon?
- Réponses : 8
- Vues : 6753
à quoi bon?
Bonjour à tous Voilà: SEP depuis 2003 ( que des hypoesthésies), acceptée par moi depuis 2009 (symptômes handicapants), marche difficile, fatigabilité +++ et démangeaisons, fourmillements, spasmes, décharges électriques, douleurs, urgences mictionnelles, et j'en passe. Je pensais avoir une forme pro...
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- 24 mars 2011, 09:27
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : coup de blue
- Réponses : 16
- Vues : 3138
[ size=18]Bonjour! j'étais si déprime que je ne voulais plus venir sur le forum. Et puis j'ai changé d'avis, envie de compagnie? et de vous lire je vois que tout le monde galère dans l'incompréhension générale. Alors je me sens moins seule et j'admire votre humour à tous, qui vous aide à tenir. Moi ...
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- 21 févr. 2011, 08:34
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Fragilité
- Réponses : 12
- Vues : 2902
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- 05 févr. 2011, 16:45
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Nous et les autres
- Réponses : 21
- Vues : 3862
On a vite fait le tri. Les vrais amis sortent du lot d'eux-mêmes tout à coup. Dans la famille aussi il y a ceux qui comprennent, et les autres. Il y a les bonnes âmes, qui en savent plus que vous sur la SEP, mais dont on aimerait qu'elles se taisent... Mais il y ceux qui écoutent, et à qui finaleme...