528 résultats trouvés

+
par fabienne37
29 juin 2011, 15:53
Forum : Humeur du jour...
Sujet : chaud!
Réponses : 1
Vues : 720

chaud!

Pour répondre à Bierling Beatrice : oui cette chaleur n'arrange pas les symptômes... moi aussi j'ai les pieds qui me semblent énormes et pesant des tonnes... marche difficilement.Vivement un peu de frais : paraît que ça vient mais pour combien de temps ? On annonce un été chaud... ;douche
+
par fabienne37
29 juin 2011, 15:44
Forum : TYSABRI
Sujet : tysabri
Réponses : 344
Vues : 161879

Hopitaux Universitaires de Genève... des protocoles, rien de plus... En hospitalisation c'est mieux, mais le tysa c'est en ambulatoire alors tu es tout seul. On m'a fait une prise de sang, mais j'ai pensé ce matin à téléphoner pour savoir ce qu'on testait : hémogramme, fonction rénale, fonction hép...
+
par fabienne37
28 juin 2011, 22:52
Forum : TYSABRI
Sujet : tysabri
Réponses : 344
Vues : 161879

ayé!

Bonsoir, j'ai eu ma première perf de Tysabri... Rien à signaler, je suis rentrée chez moi et j'ai dormi quatre heures... seul effet secondaire! Par contre pas très bien entourée... C'est comme pour un premier accouchement : la sage-femme, c'est pas son premier alors elle comprend pas pourquoi la da...
+
par fabienne37
23 juin 2011, 22:44
Forum : Histoires drôles !!!
Sujet : L'écureuil et le bolus :D
Réponses : 4
Vues : 1743

Y rajoutent quoi chez vous avec le solumédrol???? mesgosses
+
par fabienne37
23 juin 2011, 22:22
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Bof
Réponses : 10
Vues : 2253

Merci à toutes c'est vrai que j'ai vite compris qui je devais voir : j'ai deux (2) amies qui prennent de mes nouvelles souvent et qui viennent me chercher pour sortir, papoter, manger ensemble. J'essaie de parler de moi un peu de temps en temps à table avec mes trois grands (et d'eux aussi bien sûr...
+
par fabienne37
22 juin 2011, 10:07
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Bof
Réponses : 10
Vues : 2253

Bof

Bonjour. Je tente (je me fatigue vite) de trier de vieux papiers. J'ai retrouvé une phrase de moi écrite quand mon adolescence était la plus difficile à supporter : "La vie c'est comme quand on t'a punie alors que t'avais rien fait"!!!! Ben après je suis tombée sur un titre de Cioran &quo...
+
par fabienne37
22 juin 2011, 09:53
Forum : TYSABRI
Sujet : T2MOIGNAGE IMPORTANT
Réponses : 13
Vues : 7131

l'inconnu et au-delà...

Bonjour Isa, Lelette, Sylvain, Mardi prochain je vais à l'hôpital et je ne sais rien de ce qui m'attend, sauf une perf de Tysabri. Je trouve que les pro ne disent rien, qu'il faut se renseigner sur le WEB, et après eux ils nous le reprochent... J'ai l'impression d'en savoir plus sur Natalizumab que...
+
par fabienne37
22 juin 2011, 09:35
Forum : TYSABRI
Sujet : tysabri
Réponses : 344
Vues : 161879

merci1 Je m'accroche...
+
par fabienne37
21 juin 2011, 21:45
Forum : Les présentations
Sujet : SEP
Réponses : 21
Vues : 5775

bienvenue

Et y a même des Suisses... même si je suis née en Belgique :D
bienvenu2
+
par fabienne37
20 juin 2011, 11:40
Forum : Les différents symptômes
Sujet : raideur?
Réponses : 12
Vues : 6133

J'avais eu un mieux pendant une semaine, mais maintenant j'ai toute la jambe droite qui freine, le pied engourdi et des bottes de granit... J'attends un nouveau mieux mais parfois il ne revient pas. J'ai de la peine à tenir mes couverts pour manger, à rester debout, j'ai perdu la sensibilité périné...
+
par fabienne37
19 juin 2011, 23:55
Forum : TYSABRI
Sujet : tysabri
Réponses : 344
Vues : 161879

une question...

Le compte à rebours : dans 8 jours ma première perf de Tysabri... Une question : ils font quoi si je suis en pleine poussée? Je me sens des drôles de sensations (hypoesthésies partout) et le pied droit figé, raide et désagréable au toucher et au mouvement (le peu qui reste).??? :roll:
+
par fabienne37
19 juin 2011, 23:45
Forum : Humeur du jour...
Sujet : hermite de ce monde
Réponses : 6
Vues : 1813

ça s'en va et ça revient...

Des fois je fais le test : pendant quelques temps, au début, il était là ; puis il est parti (en vacances je suppose). Mais depuis quelques semaines il répond, parfois dans les extrémités, parfois dans le dos... capricieux, le lhermitte! :lol:
+
par fabienne37
04 juin 2011, 23:06
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Animaux passion
Réponses : 40
Vues : 7930

quelle famille

Wouah ça en fait du monde et du sympa! Moi je suis en appart au 9ème et dernier étage près d'un bois à l'orée de la ville ; alors j'ai aménagé mon biotope (arbrisseaux et cultures diverses) sur la terrasse ,et il y a des mésanges, mais aussi des pigeons, des milans, des corneilles, des faucons créc...
+
par fabienne37
03 juin 2011, 09:04
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : au fond du gouffre ....... :( :(
Réponses : 9
Vues : 2671

Dedel c'est ce forum qui m'a soutenue pour parler autour de moi, il faut parler, la SEP ne se voit pas, il faut parfois même se répéter, les vrais amis resteront, il y a toujours ceux qui croient que la SEP se soigne et qu'on vit normalement avec, le moral est en dents de scie ; va sur "coup d...
+
par fabienne37
03 juin 2011, 08:37
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : vous avez dit blues?
Réponses : 14
Vues : 3442

je vais mieux

Bonjour-bonsoir Bizarrement, j'ai tant braillé que c'est venu : depuis mercredi je vais moins mal, je tremble moins des mains, surtout pour mettre mes lentilles (quand je vais voir ma kiné p.e. c'est plus pratique que les lunettes) ; je peux même rester debout pour me brosser les dents (!!!), et en...
+
par fabienne37
01 juin 2011, 22:46
Forum : Les différents symptômes
Sujet : re re et repoussée et de mes nouvelles
Réponses : 8
Vues : 3337

Merci Stephanie J'ai vu la vidéo c'est un super engin j'ai vu ça nulle part en Suisse... Je vais enquêter! ticha
+
par fabienne37
01 juin 2011, 22:30
Forum : Les différents symptômes
Sujet : re re et repoussée et de mes nouvelles
Réponses : 8
Vues : 3337

c'est quoi la machine huber? ?2
+
par fabienne37
01 juin 2011, 22:10
Forum : Les différents symptômes
Sujet : toux d'après manger?
Réponses : 17
Vues : 13066

on se découvre tous les jours...

Ben moi aussi, je me rends compte que je fais des fausses routes depuis plus d'un an, pas souvent d'abord, puis de plus en plus souvent, et depuis mon premier bolus ma voix est comme cassée, et je tousse souvent sans raison et sans pouvoir me reprendre même que ça fait peur à l'entourage, je ne sor...
+
par fabienne37
31 mai 2011, 21:11
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : vous avez dit blues?
Réponses : 14
Vues : 3442

M erci vous êtes sympa mais je dis autant que je le peux ce que je ressens, p.e. à ma neuro ; aujourd'hui encore ma kiné me disait que les médecins n'aiment pas qu'on leur disent qu'on va moins bien!!! alors on va les voir pour quoi? Quant à mes enfants, ils ne veulent pas non plus entendre car je l...
+
par fabienne37
31 mai 2011, 10:39
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : vous avez dit blues?
Réponses : 14
Vues : 3442

vous avez dit blues?

Bonjour! J'étais venue sur ce sujet pour y poser mon bluzz, mais j'ai d'abord lu plusieurs autres coups de bluzz et maintenant je pleure et ne trouve plus rien à dire... Toutes nos situations sont différentes, faut-il voir l'avenir ou se morfondre dans nos passés? J'ai vécu longtemps avant d'avoir ...
+
par fabienne37
30 mai 2011, 14:32
Forum : TYSABRI
Sujet : tysabri
Réponses : 344
Vues : 161879

Est-ce que le Tysabri peut diminuer les symptômes : étaux thoraciques ou aux jambes et chevilles pour ceux qui ont ça, vessie paresseuse, intestins paresseux, toutes ces "petites" perturbations bien emmerdantes quand même?
Le neurologue ne peut répondre à ces questions...
:(
+
par fabienne37
28 mai 2011, 21:44
Forum : Humeur du jour...
Sujet : plus que 2 mois!
Réponses : 4
Vues : 1287

Brigitte, je connais cette difficulté à respirer, une armure serrée autour du thorax... Mais les neurologues ne connaissent pas tous les symptômes et il faut en parler, décrire au mieux ce qu'on ressent à quelqu'un qui doit imaginer ce qu'on lui décrit, c'est comme décrire une couleur à un aveugle ...
+
par fabienne37
27 mai 2011, 11:13
Forum : Le diagnostic
Sujet : renseigenement
Réponses : 19
Vues : 6777

mdr Pas de problème! Tout baigne! (Enfin, presque...)
+
par fabienne37
27 mai 2011, 11:08
Forum : La pensée du jour...
Sujet : Bonne fête!
Réponses : 8
Vues : 2264

Bonnes idées, ça bouge plus par là-bas on dirait. cool2
+
par fabienne37
26 mai 2011, 22:12
Forum : La pensée du jour...
Sujet : Bonne fête!
Réponses : 8
Vues : 2264

En fait c'est parce que c'est ce 26 qu'ils en ont parlé sur France 5 mais la journée internationale de la SEP c'était le 25 mai cette année, et j'ai entendu dire que c'était toute la semaine de la sensibilisation . Mais peu de gens le savent et la campagne n'est pas très active ici en Suisse... Ca ...
+
par fabienne37
26 mai 2011, 09:10
Forum : La pensée du jour...
Sujet : Bonne fête!
Réponses : 8
Vues : 2264

Bonne fête!

A tous bonne journée... Après tout il y a la fête des mères, aujourd'hui c'est notre journée... Ayons une pensée pour tous ceux qui croient aux pubs télés, qu'il faut manger des yaourts au Ca et des bifidus et marcher 30 minutes par jour (quelle chance de pouvoir) et se faire maigrir la nuit avec d...
+
par fabienne37
25 mai 2011, 19:06
Forum : Le diagnostic
Sujet : renseigenement
Réponses : 19
Vues : 6777

Radiations?

ouf! merci Lelette, elle m'avait foutu la trouille Stephanie... IRM pas Fukushima, ils me l'auraient dit quand même? quoique des fois "on ne nous dit pas tout"!!! En plus avec le Tysabri ici on fait encore plus souvent des IRM et je commence mi-juin!
Bises à tous

bonnenui
+
par fabienne37
24 mai 2011, 21:05
Forum : Le diagnostic
Sujet : renseigenement
Réponses : 19
Vues : 6777

IRM

En Suisse on fait d'un coup IRM cérébrale et médullaire chaque fois je passe plus d'une heure et demie dans le tube! Et cette année j'en suis à ma troisième...
+
par fabienne37
24 mai 2011, 20:56
Forum : TROUBLES DU COMPORTEMENT
Sujet : Marcher avec une canne ?
Réponses : 18
Vues : 13279

le regard des autres

Bonsoir. L'an dernier, je marchais sans rien, mais j'avais de la peine et les gens ne voyaient rien. Je souffrais en silence. Après 4 poussées sur 6 mois, je ne peux sortir sans déambulateur dès que je dois faire plus de 50 mètres, ou des cannes pour moins de 50 mètres. Résultat : les gens voient q...
+
par fabienne37
24 mai 2011, 10:16
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Animaux passion
Réponses : 40
Vues : 7930

Image

Uploaded with ImageShack.us
MERCI DEFCOM GRACE A TOI J'Y SUIS ARRIVEE
+
par fabienne37
21 mai 2011, 08:58
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Animaux passion
Réponses : 40
Vues : 7930

mésange

J'avais mis sur mon balcon des graines pour mésange, en hiver... Fainéante que je suis, j'ai tout laissé là. Mais je crois que ça intéresse une jeune maman mésange car depuis quelques jours elle vient de nombreuses fois, du matin au soir, chercher des provisions, qu'elle ne dévore pas sur place, ma...
+
par fabienne37
21 mai 2011, 08:47
Forum : TYSABRI
Sujet : tysabri
Réponses : 344
Vues : 161879

Alors moi je suis sous rifampicine pour éliminer des reliquats d'une tuberculose de 1956(!!!). Dans une semaine j'ai fini. J'ai eu deux bolus de solumédrol (janvier et mai) qui ont justifié ce ttt anti-tub. Dans un mois je commence mon premier vrai traitement de fond (Tysabri). En étant positive an...
+
par fabienne37
12 mai 2011, 21:25
Forum : TYSABRI
Sujet : tysabri
Réponses : 344
Vues : 161879

Merci

Merci Lelette tu as toujours le petit mot qui fait du bien b3
+
par fabienne37
12 mai 2011, 17:29
Forum : TYSABRI
Sujet : tysabri
Réponses : 344
Vues : 161879

Ca y est j'ai le résultat je suis positive pour JVC Mais en même temps j'ai plein de lésions actives on va me réhospitaliser et faire le point en même temps que mon bolus... Mon moral est bas (je suis déjà en dépression) et ma fatigue incommensurable. Je n'arrive plus à dire "la vie est belle&...
+
par fabienne37
28 avr. 2011, 22:50
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Animaux passion
Réponses : 40
Vues : 7930

moi c'est des chats...

Mes chats s'appellent Sonora la vieille dame noire (17 ans); Babelutte (gamine hyperactive de trois ans) et Cait Sith le matou effaré qui perd ses poils mais que j'aime (3 ans bientôt), que des gouttière... pour les photos je vais chercher comment faire. Mais pour ce post, chez moi ça fait trop gra...
+
par fabienne37
22 avr. 2011, 22:26
Forum : Les présentations
Sujet : quand la sep s'invite...
Réponses : 14
Vues : 4946

Bienvenue! Moi aussi j'ai des animaux : j'ai trois chats et ils m'aident énormément, ils ne peuvent rien juger. Les humains c'est plus compliqué. C'est vrai que certains croient qu'on se fait du mal à s'occuper de nos animaux. Quant aux chevaux, ils sont eux-même une thérapie. Bien sûr c'est du bou...
+
par fabienne37
22 avr. 2011, 22:13
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : BG-12
Réponses : 4
Vues : 3571

BG-12

Bonsoir... En cherchant des news sur la recherche autour de la SEP, j'ai entendu parler de ce produit BG-12, qui est en cours d'exploration, et qui devrait nous réparer...Mais j'ai surtout lu que "les coûts des traitements de la SEP étaient devenus exorbitants", p.e. le Gylenia à 48000 do...
+
par fabienne37
22 avr. 2011, 21:51
Forum : Les présentations
Sujet : moral en forte baisse
Réponses : 8
Vues : 3778

Béatrice, j'ai il y a peu eu un gros coup de mou, les sépiens du forum m'ont encouragée, dit de ne pas baisser les bras, j'y croyais pas trop... Mais depuis quelques jours je marche mieux, je me dis que c'est peut-être le début d'un mieux qui va aller de mieux en mieux, ça me regonfle l'espoir (qui ...
+
par fabienne37
21 avr. 2011, 21:25
Forum : Les différents symptômes
Sujet : NEURONTIN Traitement pour la douleur ???
Réponses : 15
Vues : 7070

Alors là oui Toytoy ton neuro n'est pas top non plus! La kiné c'est essentiel, pour ce qu'on a... pour entretenir ce qui fonctionne encore et essayer de faire revenir ce qui s'en va, côté fonctions musculo-squelettiques... Pour ma part le Rivotril aide bien, contre les décharges électriques et les ...
+
par fabienne37
20 avr. 2011, 11:39
Forum : Les différents symptômes
Sujet : NEURONTIN Traitement pour la douleur ???
Réponses : 15
Vues : 7070

Quand j'ai parlé de mes douleurs au super-spécialiste de la SEP chez moi, il m'a dit "allez voir un rhumatologue"!!!
Effectivement je me réveille tous les jours avec les sensations d'un lendemain de jeux olympiques...
Je n'ai que du rivotril. Le neurontin en Suisse connait pas.
+
par fabienne37
17 avr. 2011, 15:02
Forum : TROUBLES SENSITIFS
Sujet : douleurs, douleurs
Réponses : 10
Vues : 5935

Merci Kosok la description est assez complète, les étaus, les dérouillage du matin... Moi c'est comme Yvette, les décharges qui me réveillent la nuit, les douleurs partout, le rivotril aide mais assomme. Mais le pire c'est les neurologues. Quand je dis "J'ai mal", l'un me dit de consulter ...
+
par fabienne37
16 avr. 2011, 09:32
Forum : TYSABRI
Sujet : "stratify" , LEMP et Tysabri
Réponses : 0
Vues : 3623

"stratify" , LEMP et Tysabri

Bonjour! A ceux qui sont au Tysabri : Je ne sais pas utiliser la fonction "citer". Alors je vous demande d'aller sur la note Tysabri dans ce sujet des traitements médicaux et leurs effets secondaires, où j'ai parlé d'un test qu'on m'a fait., j'ai écrit le 13 avril. Merci :? et le meilleur...
+
par fabienne37
13 avr. 2011, 09:41
Forum : TYSABRI
Sujet : tysabri
Réponses : 344
Vues : 161879

stratify virus de la LEMP

Bonjour! Dans la perspective d'un TTT au Tysabri, mon neuro m'a proposé, sans plus de détails, un test de dépistage des anticorps anti JCV, le virus de la LEMP tant redoutée. Lors de la prise de sang, l'infirmière m'a remis un protocole à signer... j'ai été fouiller Internet et j'ai découvert que j...
+
par fabienne37
11 avr. 2011, 08:40
Forum : ENGOURDISSEMENTS, FAIBLESSE
Sujet : Le coté gauche...merci d'y répondre !
Réponses : 25
Vues : 13250

Moi ça a commencé par la main gauche en 2003... Mais maintenant c'est toute ma jambe droite qui merde; la main droite s'y met aussi... Et le torse, à gauche.
Ma jambe gauche va mieux que le reste sauf la cheville dans un étau.Et les douleurs, c'est partout, pas tout le temps...
ragee
+
par fabienne37
10 avr. 2011, 17:41
Forum : TYSABRI
Sujet : à quoi bon?
Réponses : 8
Vues : 6753

Merci Patrick!
Au moins j'ai une réponse que le neuro ne me donnait pas... J'ai donc une forme poussée-poussée!
Pauvre toubib, qui ne trouvait pas l'estampille idoine qu'il cherchait à me coller... depuis 3 ans.
Bonne soirée.
Fabienne px
+
par fabienne37
10 avr. 2011, 13:52
Forum : TYSABRI
Sujet : à quoi bon?
Réponses : 8
Vues : 6753

merci à tous

Merci de vos encouragements... Mais ce que je ne comprends pas c'est que Tysabri est donné pour les formes poussées-rémissions ; moi j'ai jamais eu de rémission , ce qui apparaît s'installe et mon handicap empire comme une progressive... Alors une dernière question : comment est l'IRM dans la forme...
+
par fabienne37
09 avr. 2011, 10:22
Forum : TYSABRI
Sujet : à quoi bon?
Réponses : 8
Vues : 6753

à quoi bon?

Bonjour à tous Voilà: SEP depuis 2003 ( que des hypoesthésies), acceptée par moi depuis 2009 (symptômes handicapants), marche difficile, fatigabilité +++ et démangeaisons, fourmillements, spasmes, décharges électriques, douleurs, urgences mictionnelles, et j'en passe. Je pensais avoir une forme pro...
+
par fabienne37
24 mars 2011, 09:27
Forum : Humeur du jour...
Sujet : coup de blue
Réponses : 16
Vues : 3138

[ size=18]Bonjour! j'étais si déprime que je ne voulais plus venir sur le forum. Et puis j'ai changé d'avis, envie de compagnie? et de vous lire je vois que tout le monde galère dans l'incompréhension générale. Alors je me sens moins seule et j'admire votre humour à tous, qui vous aide à tenir. Moi ...
+
par fabienne37
21 févr. 2011, 08:34
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Fragilité
Réponses : 12
Vues : 2902

Courage Kosok on est tous avec toi et ton coeur!
Tu es une super bonne femme et un exemple pour nous tous!
Bisous tiens bon la barre!
b4 b4 b4 b4 b4
+
par fabienne37
05 févr. 2011, 16:45
Forum : Humeur du jour...
Sujet : Nous et les autres
Réponses : 21
Vues : 3862

On a vite fait le tri. Les vrais amis sortent du lot d'eux-mêmes tout à coup. Dans la famille aussi il y a ceux qui comprennent, et les autres. Il y a les bonnes âmes, qui en savent plus que vous sur la SEP, mais dont on aimerait qu'elles se taisent... Mais il y ceux qui écoutent, et à qui finaleme...

Aller à la recherche avancée