528 résultats trouvés
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- 19 août 2011, 09:50
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : MON AMOUR M A QUITTE
- Réponses : 15
- Vues : 3262
Sylvie on est sans mots devant un tel malheur mais je suis de tout coeur avec toi , tu es entourée, tes enfants sont quand même grands même si à tout âge c'est dur de voir partir ou souffrir un parent, ils sont là! Je te souhaite tout le courage possible et de continuer à ménager tes forces. Je t'e...
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- 14 août 2011, 21:51
- Forum : TROUBLES SENSITIFS
- Sujet : Syndrome de l'Hermitte
- Réponses : 8
- Vues : 23523
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- 14 août 2011, 11:59
- Forum : TROUBLES SENSITIFS
- Sujet : Syndrome de l'Hermitte
- Réponses : 8
- Vues : 23523
Coucou! Les sensations bizarres et variées sont notre lot. Il m'arrive d'avoir quand je penche la tête en avant, des sensations de léger courant électrique, mais ça peut être n'importe où : les mains, la colonne, les bras, ça dépend, et parfois rien du tout... Par contre il m'arrive d'avoir l'impre...
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- 12 août 2011, 11:14
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Nouvelle poussee
- Réponses : 124
- Vues : 16282
Quelle bonne nouvelle Isa!! Au moins tu es négative pour les AC anti-JCV (65 % des gens sont positifs!). (Moi je suis positive je le savais avant de commencer le tysabri mais ça m'a pas empêchée j'ai comme le sentiment de m'en foutre mais j'ai 58 ans, mon avenir c'est mon passé, en plus les bolus ne...
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- 11 août 2011, 11:28
- Forum : La recherche sur la SEP
- Sujet : des gènes de la sclérose en plaque identifiés
- Réponses : 14
- Vues : 4235
Vu comme ça c'est vrai que le diagnostic aurait pris moins de temps... :? Mais dans beaucoup de cas je trouve que les médecins ne suivent pas les pistes les plus directes de toutes façons... Ils sont souvent frileux : je serais eux je ferais toute la batterie de tests avant de dire des conneries gen...
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- 11 août 2011, 09:39
- Forum : La recherche sur la SEP
- Sujet : des gènes de la sclérose en plaque identifiés
- Réponses : 14
- Vues : 4235
Ce serait trop simple! Chez les jumeaux homozygotes, tous n'ont pas la même prédisposition à la SEP, un peut l'avoir et l'autre pas (les mêmes mutations) je ne me souviens pas du pourcentage... alors il ne faut pas se presser de croire à une origine génétique pure et simple. D'ailleurs en génétique ...
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- 07 août 2011, 09:44
- Forum : BOLUS DE SOLUMEDROL
- Sujet : bolus de solumedrol (cortisonne)
- Réponses : 414
- Vues : 158833
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- 06 août 2011, 10:31
- Forum : BOLUS DE SOLUMEDROL
- Sujet : bolus de solumedrol (cortisonne)
- Réponses : 414
- Vues : 158833
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- 06 août 2011, 10:10
- Forum : TROUBLES SENSITIFS
- Sujet : courbature
- Réponses : 11
- Vues : 9075
Les courbatures c'est le matin, pour moi, c'est ce qui me fait me lever tôt, j'aimerais dormir plus, vu que j'ai le temps! mais j'ai l'impression d'avoir dormi toute crispée, j'ai mal partout, surtout les jambes et les pieds ; un peu moins les mains et les bras, et ça m'oblige à marcher dans mon ap...
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- 04 août 2011, 19:21
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Du positif (pour changer)
- Réponses : 6
- Vues : 1368
il est là...
Bon, il est tout noir je l'avais appelé Tornado, mais c'est pas évident tous les trottoirs sont de travers, même les grandes esplanades sont penchées, je partais dans tous les sens... Vous l'avez compris j'ai un fauteuil roulant manuel modulaire Breezy et aujourd'hui avec mon ergo j'ai testé la con...
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- 04 août 2011, 18:35
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : SANOFI : résultats positifs d'une étude sur la SEP
- Réponses : 17
- Vues : 9596
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- 04 août 2011, 18:19
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Nouvelle poussee
- Réponses : 124
- Vues : 16282
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- 03 août 2011, 22:50
- Forum : Le diagnostic
- Sujet : Petite question sur la ponction lombaire
- Réponses : 34
- Vues : 11907
Moi comme Kalys : disques intervertébraux collés ; quatre tentatives, quatre échecs. J'ai dit jamais plus !!! parce que pas de résultats mais la douleur : une des quatre fois une monstrueuse décharge électrique dont j'ai cru sortir paralysée... mais non, pas de séquelles. J'ai eu une péridurale pour...
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- 03 août 2011, 22:41
- Forum : Les présentations
- Sujet : Bonjour pour moi aussi
- Réponses : 18
- Vues : 5788
à propos de déni
Palily, Depuis des lustres quand toutes mes collègues avaient des grippes des "gastros" ou autres je me vantais "moi j'ai sûrement un système immunitaire super efficace, j'attrape jamais rien!" Ben, voilà : mon système immunitaire est devenu mon ennemi! Bon, ma chance est d'avoi...
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- 03 août 2011, 21:58
- Forum : BETAFERON
- Sujet : Rensignements sur vos poussées...
- Réponses : 13
- Vues : 9429
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- 03 août 2011, 21:43
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : SANOFI : résultats positifs d'une étude sur la SEP
- Réponses : 17
- Vues : 9596
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- 30 juil. 2011, 22:11
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : SANOFI : résultats positifs d'une étude sur la SEP
- Réponses : 17
- Vues : 9596
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- 30 juil. 2011, 21:59
- Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
- Sujet : SANOFI : résultats positifs d'une étude sur la SEP
- Réponses : 17
- Vues : 9596
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- 30 juil. 2011, 11:55
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : LA SOLITUDE
- Réponses : 5
- Vues : 3027
La solitude, c'est une boule au ventre quand tu la ressens : mercredi dernier j'ai fais une crise de solitude parce que clouée chez moi (à cause de la marche et des pb vessie-côlon) j'ai pensé téléphoner à des copines/connaissances : tout le monde loin (vacances!). Donc je me rabats sur l'assoc SEP...
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- 30 juil. 2011, 11:28
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Nouveaux sympltômes...
- Réponses : 19
- Vues : 4849
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- 29 juil. 2011, 22:17
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Du positif (pour changer)
- Réponses : 6
- Vues : 1368
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- 29 juil. 2011, 22:01
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Du positif (pour changer)
- Réponses : 6
- Vues : 1368
Du positif (pour changer)
Bonsoir! Faut que je vous raconte une histoire : j'avais fait une demande pour un fauteuil roulant, avec accord de la neuro et de l'ergo, à l'assurance invalidité (AI) de chez moi (Genève). Une fois tout le dossier rempli et posté le 17 juillet, je reçois mercredi 27 un formulaire à remplir par le ...
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- 27 juil. 2011, 21:37
- Forum : Les présentations
- Sujet : Une cousine aussi retoutable!!
- Réponses : 16
- Vues : 6201
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- 26 juil. 2011, 15:10
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : vous avez dit blues?
- Réponses : 14
- Vues : 3444
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- 26 juil. 2011, 15:07
- Forum : Les présentations
- Sujet : Bonjour tout le monde
- Réponses : 25
- Vues : 8377
Tu as bien fait Lady de partir... moi j'ai été empêchée de dormir PENDANT UNE ANNEE par une folle TOC qui faisait son ménage la nuit toutes les nuits au-dessus de ma chambre... Encore maintenant j'ai envie de lui faire le coup de la poupée vaudou; je ne sais pas ce qu'elle est devenue mais ma SEP a ...
J'ai pris Cymbalta pendant quelques mois, mais 1 (30mg) le soir et je sentais bien l'effet anti-dépresseur mais rien pour les douleurs, j'ai arrêté. J'avais pas du tout d'effet secondaire sauf vers la fin des otalgies, pour ça que j'ai arrêté aussi. Maintenant je suis à 1 mg de rivotril pour la nuit...
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- 23 juil. 2011, 21:48
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : je n'y arrive plus
- Réponses : 14
- Vues : 3051
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- 23 juil. 2011, 21:45
- Forum : Coups de bluzzzzzzz
- Sujet : vous avez dit blues?
- Réponses : 14
- Vues : 3444
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- 23 juil. 2011, 21:36
- Forum : Ici plus de maladie !!!
- Sujet : Petit tour climatiques et géographique
- Réponses : 10053
- Vues : 898065
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- 23 juil. 2011, 21:16
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : je n'y arrive plus
- Réponses : 14
- Vues : 3051
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- 22 juil. 2011, 16:20
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Plusieurs questions : marche et type de SEP
- Réponses : 15
- Vues : 5509
En 2008, je marchais sans problèmes. Depuis 2004 je savais pour la SEP mais je n'avais que des hypoesthésies par-ci par-là... En 2009, j'ai remarqué que mon corps ne voulait plus courir, comme si mes jambes n'entendaient pas le signal de mon cerveau. Là j'ai su que ça devenait problématique. En 201...
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- 19 juil. 2011, 12:23
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : Déception (sensible s'abstenir) --'
- Réponses : 38
- Vues : 7632
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- 19 juil. 2011, 12:10
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Mélangeons tout ça...
- Réponses : 12
- Vues : 4752
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- 18 juil. 2011, 23:54
- Forum : Les présentations
- Sujet : je m'appelle carla62
- Réponses : 13
- Vues : 4446
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- 18 juil. 2011, 23:45
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Mélangeons tout ça...
- Réponses : 12
- Vues : 4752
MERCI
merci pour tous vos messages encouragements et bons mots... moi si j'avais des poupées vaudou elles seraient criblées de partout, m'en faudrait des tas! On trouve ça où? Ici mes médecins sont sceptiques, frileux, eux-mêmes ne semblent pas croire aux traitements... Difficile pour moi de rester posit...
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- 17 juil. 2011, 14:31
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Mélangeons tout ça...
- Réponses : 12
- Vues : 4752
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- 16 juil. 2011, 23:08
- Forum : Les différents symptômes
- Sujet : Mélangeons tout ça...
- Réponses : 12
- Vues : 4752
Mélangeons tout ça...
Bonsoir! En lisant tous les symptômes de toutes sortes, tellement variés d'un sépien à l'autre, c'est vrai qu'on comprend que les médecins aient si peu de réponses... Ce qui m'étonne le plus c'est que certains d'entre nous attendent depuis des années un diagnostic alors qu'ils ont la vue voilée ou ...
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- 16 juil. 2011, 22:31
- Forum : TROUBLES SENSITIFS
- Sujet : Jambes très chaudes
- Réponses : 17
- Vues : 14014
les toubibs mettent ça sur le compte de ma dépression qui fait perdre l'appétit... mais quand je ne suis pas seule à table je me régale et même je suis gourmande!.. j'ai perdu 10 kgs puis stop, je me suis stabilisée sans rien faire.je vais parler de ma thyroïde...mais j'ai déjà eu des analyses il y...
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- 15 juil. 2011, 10:36
- Forum : TROUBLES SENSITIFS
- Sujet : Jambes très chaudes
- Réponses : 17
- Vues : 14014
Moi je suis devenue hyper frileuse depuis ma flambée (poussée sur poussée depuis novembre).. à 28° dans mon salon mes gosses ouvrent les fenêtres et branchent le ventilo et moi je mets des chaussettes et une polaire... Avant je ne supportais pas la chaleur, je fondais à 25°, je mourais à 32°... Mes...
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- 13 juil. 2011, 15:19
- Forum : Les présentations
- Sujet : Présentation d'une nouvelle forumeuse lol
- Réponses : 15
- Vues : 5044
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- 11 juil. 2011, 16:54
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : juste envie de parler
- Réponses : 16
- Vues : 2822
pas du tout spitante
Bon c'est pas la joie mais je suis un tantinet moins flagada qu'hier; toujours ces paperasses qu'il faut remplir (je suis belge mais aussi suisse et je vis en suisse)... pour tout : une poignée vers la baignoire, une main courante pour l'escalier, une aide au ménage, chaque fois des pages à remplir ...
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- 10 juil. 2011, 13:25
- Forum : Les présentations
- Sujet : suite
- Réponses : 3
- Vues : 1857
J'espère que tu seras mieux suivi : nous vivons une ère de communication, mais entre deux médecins on se demande pourquoi ça ne marche pas... Perso je ne sais jamais à qui m'adresser, ce n'est jamais la bonne personne. Entre les services, neuro, ophtalmo, ORL, uro, les messages ne passent pas et le ...
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- 10 juil. 2011, 12:15
- Forum : Les présentations
- Sujet : Vous me reconnaissez?
- Réponses : 6
- Vues : 2449
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- 07 juil. 2011, 13:07
- Forum : Les présentations
- Sujet : Vous me reconnaissez?
- Réponses : 6
- Vues : 2449
Vous me reconnaissez?
Bonjour! Je ne suis pas nouvelle sur ce forum, mais j'ai changé mon avatar en hommage à toutes les souris qui ont donné pour nous... (Je suis laborantine de formation) Sous Tysabri depuis très peu de temps, j'ai lu que la molécule de Natalizumab était fabriquée à partir de souris... Merci à toutes ...
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- 04 juil. 2011, 09:46
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : nouvelles kosokiennes
- Réponses : 596
- Vues : 84104
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- 02 juil. 2011, 10:54
- Forum : FATIGUE ANORMALE
- Sujet : Description de la fatigue
- Réponses : 39
- Vues : 22177
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- 02 juil. 2011, 10:20
- Forum : Les présentations
- Sujet : diagnostic posé
- Réponses : 18
- Vues : 5260
Bienvenue Severine Tu as raisons les bonnes âmes elles nous emm... mais l'enfer est pavé de bonnes intentions. Ici tu trouveras plein de copains et de conseils, de remontage de moral, de gens bourrés d'humour et d'espoir, car tous les jours de cette maladie ne sont pas pareils et rien n'est facile ...
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- 01 juil. 2011, 10:56
- Forum : Humeur du jour...
- Sujet : juste envie de parler
- Réponses : 16
- Vues : 2822
spitante
Salut Brigitte Quelle chance! Profite de cette énergie... Moi pour le moment j'ai beaucoup de paperasse à faire et même assise je suis toute flagada des mains pour taper mes lettres. J'ai eu une super semaine vers l'ascension... depuis ça va moins bien. J'attends que ça reparte... Mes jambes ne sui...
Disons que dans ce protocole on surveille le foie et les reins plus les thrombocytes et la formule sanguine en général parce que le Tysabri peut altérer ces fonctions. (Je l'ai lu dans la docu que j'ai épluchée sur le net). Mais je ne suis pas sûre qu'ils les feront chaque fois... Je vous dirai! Je...