Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

fabienne37

Tout ce que je lis sur les alphabloquants c'est qu'ils ne concernent pas les femmes... Omix ou xatral, c'est pour les troubles de prostate. Nikita tu parles de l'autosondage pour les grandes occasions... je voudrais bien!

fabienne37

Accroche-toi Isa on va bien trouver... Tu sais que cette saloperie est imprévisible, tout est possible... Et les chercheurs sont souvent aussi interdits que nous devant les événements capricieux de la SEP, des SEP! J'espère que pour toi ça va s'améliorer, moi le solumédrol ne me fait rien, mes sympt...

fabienne37

Merci pour le lien mais quel charabia! En gros on est toujours sur le fil du rasoir...

fabienne37

c'est quoi ce message?

fabienne37

Oui c'est à Berck que je pensais, j'ai vu sur internet et je pense à Dany Boon et les ch'tis, et ma mer du nord, tout ça me fait envie mais je ne sais si les caisses maladies suisses couvriraient un séjour en France... Pour le moment de toutes façons mon boulot c'est de maintenir les progrès faits....

fabienne37

Salut Isa ben dis donc! je découvre tes dernières nouvelles... Tout semble arriver en même temps? J'espère que tu es bien surveillée et j'admire ton moral !! Si tu aimes les Alpes Valaisannes je t'envoie des bisous ensoleillés et pleins de ciel bleu Sinon attends demain, je serai de retour à Genève...

fabienne37

Merci à tous pour vos messages... Je rentre chez moi demain. Je fais 105 m. (contre 80 avant) en 2 minutes avec cannes anglaises ; et je fais 7 m. en 8" contre 12 " au début de la cure. C'est leurs tests! Et j'ai surtout appris, en faisant la motricité fine, que y a plein de trucs que je ...

fabienne37

soirée = souper 18-19 ; télé: le journal, inhalation, papotage, endormissement parce que crevées (on est deux en chambre, on s'entend bien quelle chance)... on tient pas plus tard que 21.30-22.00, lever 7h30 déj 8-8.30, première activité 9.00... alors!!! Non les soirées passent vite et les WE aussi...

fabienne37

Bonjour! Je voudrais en savoir plus sur les symptômes vésicaux, qui vont de l'incontinence à la rétention... Comment êtes-vous soignés? On me propose l'autosondage pour dyssynergie détrusor-sphincter vésical. Avec d'abord blocage de la vessie puis sondage. Ca me fait peur, parce que de jour en jour...

fabienne37

Je suis ici depuis 12 jours et on a plein d'activités , je suis fatiguée le vendredi soir mais le WE je sens des progrès mes jambes me portent mieux, ma démarche est un peu corrigée, le seul problème c'est que j'ai attrapé un sale rhume avec sinusite et tout et ici ils veulent pas donner des médica...

fabienne37

J'étais positive avant de commencer le tysabri, avec la SEP on vit de toutes façons en état de risque et plus de 50 % des gens sont positifs, souvent sans le savoir parce qu'on teste surtout les sépiens sous tysabri ... Mais bon de toutes façons je le voulais ce ttt et tu as de la chance d'être nég...

fabienne37

Bonjour! Je suis depuis le 27.09 à Montana, en Suisse, ou c'est plein de spécialistes pour la remise sur pied (plus ou moins) des Sépiens mais aussi beaucoup d'autres genres de malades ou accidentés. J'écris difficilement même à l'ordi mais je fais de l'ergo pour mes doigts, de la gym des doigts, p...

fabienne37

Ce fut sympa... escargots au beurre à l'ail parce que la copine de mon aîné aime ça et moi aussi :) puis steaks café de Paris, salade multicolore et pommes noisettes. Tout ça préparé par mon grand et sa copine, moi je ne pouvais plus bouger, enfin un petit peu quand même j'ai mis la table... On ava...

fabienne37

Moi je l'aime bien ta prose, Stéphanie.... b3 Nos parcours sont antipodiques : j'ai eu des hypersignaux médullaires dès 2004, même des prises de produits de contraste pour des dysesthésies depuis 2003 mais pas d'autres symptômes handicapants, vie normale et boulot plein temps de 2003 à 2009... Plus ...

fabienne37

Tu as raison Stéphanie c'est ce qui me mine, cette idée de faire des cases dans lesquelles on doit entrer... Je marcherai tant que je pourrai et je ne veux pas non plus du fauteuil électrique parce que je veux faire ce je peux encore faire, les jours où ça va. (En plus je ne saurais où le mettre, a...

fabienne37

Bonjour! Au beau milieu du match de rugby France-New Zeeland tous ces types qui courent, qui tombent, qui se chopent par la culotte pour se faire tomber, pour mettre un ballon même pas rond à un endroit qui que quoi... ils en ont de la chance! Moi qui marche de moins en moins longtemps, je me pose d...

fabienne37

Bonsoir perso je suis en phase négative, vu les incapacités de plus en plus grandes pour les activités de tous les jours alors : ° votre famille : si j'avais pas mes enfants je sais pas si je lutterais,donc n°1 ! ° votre caractère : il m'en reste un peu n°4 ° la recherche médicale bof elle est frein...

fabienne37

Je ne travaille plus, les collègues savent pourquoi, elles sont sympa, certaines me proposent des coups de main et la famille est au courant mais c'est pas obligé de ne parler que de ça, la vie continue et on continue de parler de tout, de faire ses achats (moi sur internet) et on remarque juste qu...

fabienne37

En fait il marche comment ce vote ??? Je ne suis pas sûre d'avoir voté, alors! On compte les posts, c'est ça? J'avais cliqué sur les résultats, moi!

Tysabri donc...

fabienne37

Moi aussi pour les doigts des mains (ceux des pieds j'arrive pas)... Courage! Moi je pars du 27.09 pour 3 sem. de réeduc on va s'écrire! Sauf que c'est en Valais (je vis en Suisse c'est comme ça)... Je reviens de 5 jours à la mer du nord (celle qui est gris marron et que j'aime)... Cannes et fauteu...

fabienne37

Bienvenue... Mais pour quelle raison a-t-on fait un IRM? Quels sont tes symptômes? J'espère que tout sera bientôt élucidé, mais si c'est ça, parcours ce forum et tu apprendras combien dans tous les cas de figures la vie continue... Bon courage et pour la cuite je comprends, mais pas tous les jours! ...

fabienne37

Triste à dire mais on est dépendant de notre médecin, s'il est ignorant on ne peut pas le deviner... Sur les notes tysabri du patient il est marqué de rester sous surveillance six mois après un arrêt de traitement... J'espère que tout va s'arranger pour ta femme, ça a l'air en bonne voie.

fabienne37

C'est tout à fait ça : ne plus faire confiance à ses jambes , alors qu'elles sont là, mais elle ne transmettent pas les sensations exactes... Pour le cheval je vais ressentir cela de nouveau bientôt : je vais en rehab et je ferai de l'hippothérapie sur des chevaux irlandais, à Montana, en Suisse! Je...

fabienne37

Ouais, j'ai vu sur FR3 et j'ai lu le bla-bla... Ils gonflent le jabot mais les vrais progrès, ceux qui nous soigneront, sont loin encore... Identifier des gènes c'est un tout petit pas; je bosse en génétique et j'ai vu la quantité de boulot entre l'identification du gène et sa possibilité de détecti...

fabienne37

Je viens de voter... si on peut dire! Effectivement le Tysabri a la cote, mais quand je lis les nombreux et désagréables effets secondaires des autres trucs, je ne regrette pas d'avoir refusé un ttt de fond avant qu'on me dise que j'entrais dans les conditions pour tysabri... Bon, mardi qui vient la...

fabienne37

Ben moi j'ai de plus en plus souvent des vertiges et je marche comme une souillasse... Je commence à me dire qu'il faut que je m'habitue... déjà, je marche encore un peu, je me dis que c'est pas mal (20 m. sans rien, 150 avec déambulateur.)

fabienne37

Quelqu'un connaît Jacqueline Dupré, violoncelliste décédée jeune les médias disent "des suites de sa SEP"... ?
Pour Barbara je sais pas, jamais rien entendu de tel.

fabienne37

Excusez hier soir mais le mot coach est galvaudé, il y a des charlatans là comme ailleurs, je ne visais pas les psy et neuropsy, ils sont formés et là quand on a besoin d'eux, mais je connais des gens qui ont besoin qu'on pense à leur place et des charlatans qui profitent de cette situation, c'est j...

fabienne37

ange4 Je me méfie des coachs. Comment ils se la pètent de croire qu'il peuvent me dire ce que je dois faire? Excusez mon esprit révolté, j'ai une SEP sur le feu, faut que je m'en occupe. Le bon côté pour moi c'est que je ne travaille plus dans mon labo cahotique et que j'ai découvert qui étaient mes...

fabienne37

A Carouge il pleut, 16°...
et à la Mer du Nord, où je pars demain, il pleut, 16°...
Météo pour les cinq jours à venir : variable avec des averses, du vent, des nuages et ... je les prends mes lunettes solaires?
Bonne semaine à tous

fabienne37

Eh oui c'est variable comme truc et ici tu auras plein de conseils, d'avis, et toujours amicaux.
Des jours tu crois que tu vas bien, d'autres vont mieux que toi, d'autres jours tu crois que tu vas mal et tu relativises car il y en a qui vivent des situations pas possibles...

fabienne37

fabienne37

Je pars lundi quelques jours à Oostduinkerke, je vais m'en mettre jusque là de grosses moules de Zélande!!!

fabienne37

Les couques suisses, en Belgique, c'est collant de sucre et avec des raisins secs dedans, y en a des rondes et des autres. Mais en Suisse!!! Ca s'appelle des escargots, c'est la même pâte, c'est sucré et collant, et en forme d'escargot. Née en Belgique je vis en Suisse, la première fois que je suis...

fabienne37

Je lis pendant que j'écoute du Schubert et je pense que rien ne vaut de fuir.
Comme disait je ne sais plus qui
"Tout semble foutu. Et puis un oiseau chante..."
Devait pas le dire avec ces mots-là mais non, jamais abandonner...
C'est quoi alors l'amour?
Enfin ça n'engage que moi

fabienne37

Ouais bon mais même sans écrire sms on trouve des textes en martien sur ce fofo, tout le monde ne se relit pas toujours, dans l'émotion... faut pardonner

fabienne37

bb

Félicitations c'est le bonheur!!!

fabienne37

Nanoue tu as raison d'être raisonnable.(sic)
Mais tu as raison aussi de vouloir zapper la maladie, si tu peux!
Moi chaque fois que je me mets debout elle se rappelle bien à moi...
Une IRM si ça peut rassurer, c'est bon pour le moral... je te souhaite de bons résultats , of course...

fabienne37

Merci de ta réponse Isa

fabienne37

Pas confondre anti JCV et anti-Tysabri. Moi j'ai commencé le tysabri en étant déjà positive anti-JCV (la peste ou le choléra) mais pour savoir si (en plus) on développe des anti-tysabri ça prend quelque temps et on a des signes d'appel je suppose et on fait des prises de sang après un certain nombr...

fabienne37

Novartis ZYMA D gouttes) recommande de ne pas dépasser 600.000 UI par an!
mais d'autres sources disent que 10.000UI par jour c'est tolérable... Qui croire?

fabienne37

Carouge(Genève), Suisse, temps du 21 août 2011 :
33°

trop pour moi!
je dors avec le ventilo et j'attends vendredi : la pluie revient... demain et mardi : 34-35° prévu!!!!!!!!!!! sol2

fabienne37

Stephanie j'espère que tout sera rentré dans l'ordre demain, pour toi comme pour ton fiston... Quelle galère, quand même! Et que les résultats donneront des réponses, quelles qu'elles soient...
Bises

fabienne37

bienvenu2 et attends de voir, on ne perd pas tout d'un jour à l'autre, toi tu as vu tant de dossiers que tu as vu les pires... C'est ça quand on est du métier, malheureusement... Quels sont tes symptômes pour le moment? tu vas pouvoir continuer à t'occuper de tes enfants et de ton élevage... Moi au...

fabienne37

N'empêche, je suis d'accord avec Defcom et José m'a devancé pour la citation de Boileau...

fabienne37

fabienne37

Après avoir lu tout ça je vais insister pour me faire doser les vitamines sériques...Ici les médecins sont frileux, je dois être très convaincante. Mais ça m'intéresse de savoir combien on peut avaler de vit D. J'avais toujours entendu qu'on pouvait faire du surdosage et partant des calculs rénaux,...

fabienne37

Merci! Une fois que je l'aurai bien en mains ce fauteuil, et avec ma fille pour pousser quand il faudra, je compte aller voir les chevaux de la mer du nord, ceux qui pêchent les crevettes grises, en Belgique. Un endroit que je connais bien, où j'aimais tant aller seule... Je vous donnerai des nouve...

fabienne37

Bonjour! Je voudrais bien vous envoyer une photo de moi mais j'ai perdu le mode d'emploi... Hier une amie est venue me chercher, on a emmené mon fauteuil tout neuf et on a pris le tram (à Genève) pour aller se promener vers le jet d'eau du lac de Genève (Léman pour les autres!) Il faisait beau. une...

fabienne37

C'est un peu nébuleux tout ça?

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