Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

fabienne37

Moi je n'attendrais pas... et puis cette douleur derrière l'oeil, ça m'interpellerait aussi. Je contacterais le médecin avec qui j'aurais le rendez-vous le plus tôt possible, pour qu'il m'aiguille très vite vers un spécialiste, et les délais chez les ophtalmos devraient être raccourcis quand il y a...

fabienne37

Merci Stéphanie : c'est tout à fait ça... Je veux y croire, du coup aujourd'hui chez la kiné j'ai voulu voir de quoi j'étais capable toute seule, soulever mes jambes, tenir sur le chapeau mexicain, et résultat ce soir mes genoux sont en miettes et mes jambes encore plus plombées, mais bizarrement m...

fabienne37

Bravo quelle pêche tu as

fabienne37

Bonsoir! (23h. à Carouge...) J'ai passé hier une IRM cérébrale et médullaire, que j'ai demandée à ma neuro après 8 perfs de Tysabri en étant JCV-positive ; en plus je me sentais de moins en moins de force dans les jambes donc un périmètre de marche de plus en plus réduit ; et de plus en plus d'étau...

fabienne37

Accroche-toi Kosok et ne prends pas de risques avec une tension si basse moi je suis dans les pommes! Je te souhaite que ça s'arrange et je t'envoie plein de courage

fabienne37

Le Tysabri justement agit en empêchant les lymphocytes de l'immunité de passer cette foutue barrière hémato-encéphalique.
Enfin on espère

Et ici à Genève on travaille sur le facteur de croissance des cellules hépatiques qui agirait sur la remyélinisation chez les souris.

fabienne37

Je n'ai pas vu l'émission et je ne parviens pas à la visionner sur mon PC!

Ca disait quoi en très bref?
merci

fabienne37

C oucou Vero; Je vais te conter mon nouvel-an... Trois grands enfants, ma fille à Toulouse, mon grand fils au boulot, le plus jeune en goguette. Mon homme (on ne vit plus ensemble, pour diverses raisons, mais c'est le père de mes enfants) devait venir. Paf! le 31, il tombe chez lui et m'appelle qu'i...

fabienne37

Coucou tout le monde... on se demande comment ils calculent l'invalidité! Pour vous, 79%, c'est clair : c'est pour ne pas arriver à 80, qui justifierait si je comprends bien des suppléments de prise en charge? mais moi, ici en Suisse, j'ai été estampillée depuis ma grosse poussée fin 2010 comme inv...

fabienne37

Le Tysabri c'est pour les SEP récurrente-rémittante ttt de deuxième intention.... Mais à part ça moi je suis sous Tysabri depuis juin 2011 avec les anticorps anti-JCV positifs au départ, et bof je ne vais ni pire ni mieux. Advienne que pourra. y a des jours mieux que d'autres. Essaie d'avoir un autr...

fabienne37

JC18 change de neuro si tu le peux, là ça devient grave!

fabienne37

On me l'a fait, le coup du reflux oesophagien... ttt emoprazole. Rien n'y fait. Pour les sécrétions, il faut que les neurologues comprennent que dans la SEP il y a beaucoup de sensations qui sont neurogènes, ce sont des impressions de constrictions, les nerfs envoient des signaux faussés parce que ...

fabienne37

Bienvenue et bonne année quand même ; tu as choisi la bonne adresse!!!

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fabienne37

BONJOUR A TOUS et bonne année! Je voulais absolument dire que ce forum m'a aidée à passer à travers les hauts et les bas de cette putain d'année 2011 grâce à toutes vos réponses à mes coups de gueules et vos encouragements quand ça allait moins mal, c'est LE forum de la SEP ici tout le monde est so...

fabienne37

Stephanie sur les 3 y en a déjà un qui a compris et il bosse à côté, le plus jeune touche encore une alloc de formation, mais mon aînée dit ne rien trouver... sauf qu'elle ne cherche pas

Beatrice c'est dégueu ce système

Je vais y arriver mais je suis toujours dans la colère...

fabienne37

La sinusite chronique peut être reliée à la SEP . certaines SEP ont été diagnostiquées en consultant pour ce symptôme!
Et les difficultés de respiration peuvent n'être que ressenties, mais l'oxygénation reste OK.

fabienne37

Merci je me dis qu'on est plusieurs avec ça, c'est vrai que c'est difficile de décrire ces sensations sans voir une lueur de scepticisme voire de doute :evil: dans l'oeil du soignant... Mais c'est chiant quand ça dure des semaines, j'étouffe mais ce n'est qu'une impression... La patate chaude j'ai ...

fabienne37

Bonsoir! Je suis en Suisse, et je sais que les salaires ici ont la réputation internationale d'être hauts. Bon. Mais avec mes trois grands étudiants je tournais bien mais sans surplus, (je ne sors pas et on est 4 sur mon salaire, pas de sous de côté et quand je partais en vacances c'était trois jou...

fabienne37

Bonsoir! J'ai pas relu tous les thèmes mais j'ai quasiment tout le temps une sensation de corset trop serré au niveau des côtes, devant et sur les côtés, comme si on voulait m'empêcher de respirer, mais ma kiné me dit que je semble respirer normalement, donc ce n'est "que" une sensation.....

fabienne37

Comme je compatis petite sirène! Moi je tâche de prendre du movicol quand je sais que je vais rester sans sortir deux jours, et je prends deux sachets... Mais j'essaie de ne pas en prendre tous les jours, et à côté ça ne m'empêche pas de prendre de temps à autre du laxobéron, pour déclencher, ou ca...

fabienne37

Joyeuses fêtes à tous

fabienne37

Isa je t'avais écrit une tartine mais je me perdais...Je te souhaite juste de belles fêtes en famille, et d'être bien prise en charge par les médecins, bon courage, accroche-toi et je te fais de gros bisous pour l'an neuf

fabienne37

Merci Phanou mon moral était dans mes chaussettes, mais j'ai tellement ri qu'il est au-dessus de ma tête maintenant, merci

ET JOYEUX NOEL

fabienne37

Il existe des cas où une première poussée n'a pas été suivie d'autres... On ne sait jamais de quoi demain sera fait, on ne peut rien prévoir dans cette maladie. Je souhaite que ta nièce ait une forme de SEP avec une très longue rémission, peut-être même sans ttt de fond, mais pour les saignements d...

fabienne37

Attention! On peut ne pas avoir que la SEP :( -hélas- Je dors sur le côté droit, et suite à des douleurs là, on m'a fait une échographie pour diagnostiquer une capsulite, qui s'est estompée en 18 mois :evil: Et là aussi l'ibuprofène m'a bien aidée vu que ce n'était pas une douleur d'origine neurolo...

fabienne37

TAM tu décris quelque chose qui ressemble au signe de Lhermitte, chez moi ça arrive quelquefois mais parfois je suis tranquille pendant des mois. Tu penches la tête vers l'avant et ça part dans tout le dos? Les ressorts sous les pieds, par contre, j'ai souvent ça quand je tends le pied à angle droi...

fabienne37

UBUprofène, Defcom? Merdre alors...

fabienne37

J'ai comme Mykky des sensations comme le téléphone portable qui vibre (je le cherche mais il n'est pas dans ma poche!), des myoclonies à divers endroits, mais quand il s'agissait des décharges électriques nocturnes, toujours la cuisse droite et oui ça me soulevait la jambe et c'est ce qui me réveil...

fabienne37

Merci DMOX tu me donnes une idée : je suis sous tysabri depuis juin et aucun contrôle, ma neuro ne prends pas en compte mes symptômes qui se péjorent doucement, elle ne parle pas d'irm avant six mois... Je vais lui dire mon angoisse vu ma positivité au jcv ça lui ouvrira peut-être les yeux? En gros...

fabienne37

OUH-LA je ne parlais pas que de SEP, déjà, je disais juste que du fric y en a ailleurs et qu'il n'est pas utilisé pour de bonnes causes, les restos du coeur par exemple ça ne devrait pas être nécessaire, voilà! 86 millions ça fait peu en regard des coûts énormes de la mise en place de thérapies gén...

fabienne37

Merci Pascale

fabienne37

[ size=18]Je suis écoeurée par ce telethon on nous montre des malades pour nous émouvoir, mais quand je pense qu'on mendie les sous des gens les plus concernés, parce que les gens qui regardent avec un espoir limité cette émission ont souvent un malade dans leur entourage je présume, alors qu'il y ...

fabienne37

Ca fait du bien de vous lire toutes... Ces foutues douleurs dont les médecins font semblant de ne pas tenir compte, parce que pour beaucoup le SEP n'est pas douloureuse.... Ma neuro met toutes mes douleurs sur le fait qu'à 59 ans on a des rhumatismes et de l'arthrose! Mais ces putains de sensations...

fabienne37

orteils en griffe, oui ça peut être d'origine neurologique

fabienne37

Revenant de cure, j'ai croisé là tous les âges et tous les états physiques!... Un gars de 67 ans faisait son échauffement de vélo près de moi, il avait la SEP depuis l'âge de 25 ans, il avait marché jusqu'à 37 ans, puis le fauteuil roulant depuis 30 ans et un moral (qui semblait) bon. Ma première c...

fabienne37

b4MERCI TOUT PLEIN STEPHANIE

fabienne37

Coucou moi c'est demain : je suis née le 18.11.1952!
Bisous et tout le meilleur à tous

fabienne37

Où va un monde où les abeilles crèvent dans les campagnes et se portent mieux dans les villes??? Les pesticides sont partout. Respirer tue!

fabienne37

Pour moi il est évident que notre environnement plein de toxiques et d'ondes diverses et variées entraîne cette explosion des maladies dégénératives ; tous ceux qui sont nés après 1950 ont de plus grands risques de développer des saloperies parce qu'on respire de la merde depuis notre naissance... :...

fabienne37

Christelle tu as un drôle de destin pas drôle du tout... l'IVG médoc c'est souvent pas chouette mais bon, c'est fini. Pas de chance avec le mec, non plus. Je te souhaite de vivre avec ta maman une complicité pas du tout désirée certes mais y a que ça qui va vous coller ensemble, vous êtes deux pour ...

fabienne37

Merde. Bon, tu as eu vite un contact, ça va aller, tu as vu tellement pire ça doit aller... J'espère que ça ira mieux en chantant, en attendant je te souhaite tout le mieux ... Plein de bisou et plein de courage ; chante la peste ou le choléra toutes façons on a peu de choix, on fait avec b4 b4 b4 ...

fabienne37

Une colle : j'ai lu quelque part qu'une SEP avait été diagnostiquée suite à des sinusites à répétition, tout peut être symptôme, à méditer... Sinon moi aussi j'ai tout le temps froid, la sensation d'avoir les pieds froids et les jambes glacées, même quand l'infirmière me dit qu'elle les sent chauds!...

fabienne37

oups je venais d'en parler je ne me relis pas

fabienne37

Salut! J'étais positive avant de commencer il y a 6 mois et j'ai pris le risque qui reste faible malgré tout... Comme disait une du forum, la peste ou le choléra, j'ai préféré le tysabri en toute connaissance de cause car il me semblait le plus prometteur des traitement de fond et cela malgré le ris...

fabienne37

Disons que pour le moment je suis stable, donc avec des jours mieux que d'autres, mais ça va... Pas de péjoration. Je vois ma neuro le 11.11.11 ( :D ) et j'aurai peut-être une prise de sang et un IRM, sinon pas d'effets secondaires en tous cas. Mais comme je te l'ai déjà dit, je n'en suis qu'aux dé...

fabienne37

Tout à fait d'accord... quand le premier est vidé, le second ne tarde pas à suivre... Quelles conversations

!!!!!

fabienne37

Etoile de mer, moi j'étais positive avant de commencer mais j'ai pris le risque, il reste faible. Bien sûr j'ai commencé en juin, ça fera seulement ma 6è perf le 15 novembre mais je veux y croire.
Courage!

fabienne37

Bonsoir toutes! Je suis revenue de Montana avec un appareil vibreur qu'on pose sur le ventre, entre nombril et pubis (on peut le déplacer) qui peut déclencher la miction. Ca ne marche pas à tous les coups; mais on m'a aussi dit qu'il ne faut pas appuyer trop fort sur sa vessie, ça peut être dangere...

fabienne37

Tout ce que je sais c'est qu'il faut arrêter doucement, et c'est valable pour toutes les cochonneries du genre : tu commences par un tous les deux jours, puis après une semaine un tous les trois jours... J'ai fait comme ça, et pour le Cymbalta aussi, qui me donnait des effets secondaires. Le liorés...

fabienne37

Merci Nikita toutes ces précisions me rassurent, mes chats ronronnent en ton honneur!

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