Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

fabienne37

Bonjour à tous sur ce forum Je voulais dire merci à tous ceux qui arrivent à envoyer des messages positifs car moi en ce moment je n'arrive pas à trouver belle ma vie : mes enfants ne voient pas pourquoi je suis si inactive et ils trouvent tous les trois qu'ils ont trop à faire dans notre quotidien...

fabienne37

Ca dépend des gens, faut que tu signales tes réactions à ton infirmière ou à ton neurologue, il y a des gens qui réagissent et d'autres pas, c'est un peu pareil pour la plupart des médicaments. Moi j'ai eu ma 11ème perf hier, rien. Par contre quand j'ai eu du solumédrol pas d'effet secondaires, mai...

fabienne37

Ben déjà la sinusite peut être partie de symptôme...et les traitements : certains diminuent la résistance aux infections : solumédrol, tysabri, pour ce que j'en connais. Mais même sans SEP y a des gens qui attrapent tout ce qui passe alors on ne peut pas être sûr... Faut pas trop se focaliser sur l...

fabienne37

Les hommes viennent de mars :D :D :D Patrick? Moi je suis une femme, pendant 23 ans j'ai pas été malade, mais mon homme est borderline depuis toujours. Alors quand j'ai été diagnostiquée, il a commencé à avoir mes symptômes, je m'étais occupée de lui (hospitalisations diverses notamment en milieu ps...

fabienne37

N'empêche il était connu et on aurait peut-être pu le neutraliser avant...

fabienne37

Putain la torture : ici je ne sors pas d'un IRM sans avoir vu le radiologue juste pour savoir en gros : actif ou pas actif, lésion ou pas lésion, même si mon rendez-vous avec le neurologue est plus tard! et je vous jure que je ne suis pas dans un système de santé de luxe! Il y a des pays où on a l'...

fabienne37

Carpe diem et "fais ce que voudras"... tu as raison et rien ne dit que la chose revienne il faut espérer et je te souhaite tout le meilleur dans ta nouvelle maison

fabienne37

Bonsoir Ephiny... A la lecture de ton premier post j'ai pensé "et dire qu'il y a des scénaristes qui ne trouvent pas d'idées!" Quel scénario que le tien, quel parcours, je comprends que tu t'impatientes de recevoir un diagnostic, mais c'est vrai que les médecins sont souvent désemparés pa...

fabienne37

Oui moi aussi j'ai eu peur de vous avoir perdus

Mais ouf !

fabienne37

Bonjour et bon printemps! Ca fait trois jours que je cherche à me connecter, j'ai finalement trouvé en usant de ruses de sioux et je me retrouve sur lolopanama.freddes.com au lieu du la-sclerose-en-plaques.com de d'habitude??? Ca vient de quoi? D'autres ont-ils eu des problèmes de ce genre? :shock:

fabienne37

La dernière neurologue à qui j'ai causé a dit pareil: il peut y avoir des symptômes sans plaques et des plaques sans symptômes... Va faire des projets avec ce discours? Mais c'est vrai que mes lésions ne peuvent pas être reliées avec certitude à des symptômes précis, sauf que les médecins ont plus ...

fabienne37

SEP depuis au moins 2003, j'avais 51 ans alors, diagnostiquée positive JCV en mai 2011, donc avant de décider le ttt : Tysabri depuis juin 2011, après six mois de rifampicine pour tuberculose latente datant de mon enfance (quantiféron positif) et je vais pas trop mal... mieux qu'en mai 2011 en tous...

fabienne37

Oui ce fut un de mes premiers messages, juste après un arrêt de travail qui depuis s'est avéré définitif... Et je me retrouve de plus en plus dans vos descriptions de symptômes, sur ce forum j'ai appris plus de choses sur la SEP en général et la mienne en particulier que par les divers neurologues ...

fabienne37

D'accord avec Defcom et Kosok, remets-toi face à la vie ; fais-toi aider et même si on doit te porter, va dehors et vois du monde

!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

fabienne37

Lalaa : ne fais le deuil de rien! tout peut changer! y a pas de maladie plus capricieuse et imprévisible... Y en a qui ont eu longtemps le fauteuil et qui ont remarché ensuite!!!! Espoir bonaniv

accroche-toi

fabienne37

Tu as eu un bolus de solumédrol?

fabienne37

Oui géniale l'émission : c'est comme une télé réalité avec caméra cachée... des vrais handicapés avec des faux, 4 épisodes, les deux prochains mercredi 7. Les métros, les entrées de magasins, l'Olympia, toutes les difficultés d'accès, le regard des gens, mais moi je me demande : QUI REGARDE CETTE E...

fabienne37

Je peux écrire un bouquin avec tous les chocs émotionnels et les méchantes viroses dans ma vie, je peux presque dire pour quelles raisons j'ai une SEP. Mais qu'est-ce que ça change, je ne peux pas rembobiner et rejouer le film de ma vie différemment... J'aime pas les charlatans. J'aime pas qu'on pe...

fabienne37

Super Kosok!
seule face à la mer mon rêve...
mais bon le principal c'est dormir sans personne qui délire à côté, les douleurs qui diminuent et l'infection qui va battre en retraite... Qui dit mieux?
Bisous tiens bon on est avec toi

fabienne37

Tu as peur des effets secondaires de l'interféron, mais tu en as eu ta dose avec copaxone!!! Moi avec le Tysabri ça va, une lésion a même régressé. Et pas d'effets secondaires. Mais les symptômes existants persistent. Je touche du bois : mardi prochain ma 10ème perfusion... pourvu que ça dure :wink...

fabienne37

Pfff! Dur, dur, Kosok... Mais tu as raison : on aimerait penser que les médecins nous tiennent au courant de tout ce qui nous concerne, mais non : faut tout demander... J'espère que les douleurs vont passer, c'est le plus dur, avoir mal :cry: Courage, garde espoir, ça ira mieux quand on aura dosé c...

fabienne37

Merci Stephanie
Moi j'ai reçu un "bladder emptying device" qui vibre on le met sur le bas-ventre mais ça ne déclenche pas toujours la miction et je reste longtemps pourtant!
Ca se fabrique en Angleterre

Bises à tous/toutes

fabienne37

Moggy ::: elles ont raison c'est très chiant(pardon :( ) tout peut arriver à tout moment et on ne sait pas pour combien de temps... Par exemple : une copine me téléphone. Elle me demande comment je vais ... Je dis : pas trop mal. Une heure plus tard, mes jambes m'abandonnent. Le lendemain elle m'en...

fabienne37

Patrick pour toutes ces vidéos, vachement détaillé et bourré d'infos!

fabienne37

Je vous écrit car je suis fatiguée ce soir de n'avoir aucune emprise sur le sep !

Moi je ne compte que sur rivotril pour ces douleurs lancinantes... L'emprise sur la SEP c'est difficile

fabienne37

D'accord Stephanie difficile de supprimer le gluten quand on est 4 à table, ma fille est prête à faire l'essai avec moi mais mon fils aîné fait Ducan (?) et le plus jeune n'aime pas les recettes sans gluten, ça fait que la cuisine et la table sont trop petites pour la quantité de plats différents.....

fabienne37

Bonjour! Ben les copains on n'est pas au bout... Fantômas j'ai aussi commencé par ce que je croyais être des crampes au mollet, mais en fait c'est l'affaiblissement et la grande fatigabilité des jambes et chez moi c'est installé, la jambe droite tout le temps ankylosée... La gauche il y a des jours...

fabienne37

Kadija
moi aussi je ne parle qu'en ma personne :

j'avais ça, ma jambe se lançait en l'air la nuit par une décharge électrique terrible et ça me réveillait,
depuis avec 1 mg de rivotril je dors ; j'ai essayé d'arrêter ça a recommencé donc je garde mon mg de rivotril le soir...

fabienne37

Pour Plume : ta SEP effectivement est venue très vite si je comprends bien... Pour les muscles j'ai demandé et obtenu de faire de la "musculation" (douce!) avec kiné (1 fois par semaine , 8 séances c'est tout ce que j'ai obtenu pour le moment!) pour garder le peu de force qui me reste dan...

fabienne37

J'ai jamais pu vivre sans musique, je me délecte des grands baroques, j'adore la viole de gambe, et l'opéra... Mais si c'est mon petit voisin du dessous qui met sa "musique" c'est bizarre ça me fait plutôt monter les dysesthésies... musicothérapie ça englobe tous les genres de musique? :w...

fabienne37

Stephanie (et les autres) : je ne sais pas utiliser la fonction "citer", mais je me référais à une citation de RaineMaida , le médecin qui dit "les neuros se méfient avec ce genre de symptômes" , et maintenant je note le professeur qui a dit à Fantômas "ce n'est pas à moi d...

fabienne37

Est-ce que tu as des poussées-rémissions? Tu sais tout peut arriver même de très longues rémissions, le souci c'est l'imprévisibilité de la SEP... Le moral joue un rôle aussi et ta petite fille doit te donner la force, enfin je te le souhaite. Tu sais j'ai eu des moments de désespoir, on en a tous,...

fabienne37

"Les neuros se méfient avec ce genre de symptômes"!!!!!!!!!!!!!!! On leur fait peur?, ou alors ils n'assument pas leur métier qui est de poser un diagnostic et pas de se méfier des imposteurs, quoi??? Je lis sur le forum des histoires hallucinantes de patients qui attendent trop longtemps...

fabienne37

C'est toi qui es courageuse! Je ne sais pas comment j'aurais vécu avec un diagnostic à 20 ans...

fabienne37

Khadija : j'ai rencontré la SEP sans y croire à 51 ans... puis j'ai eu les premiers symptômes "handicapants" (marche plus difficile progressivement) avec lésion vers le cervelet à l'IRM à 57; estampillée progressive, puis poussées et solumédrol 2 fois en 2011 (l'année de mes 59 ans mais j...

fabienne37

Stephanie a raison : t'en parles, et ça fait le tri. Bon, moi j'avais la chance d'être dans une équipe depuis longtemps, et pour la plupart on a partagé les galères de chacune (car des problèmes tout le monde en a, y a pas que la SEP)... alors maintenant je ne travaille plus mais je garde des conta...

fabienne37

Pas sûr, Patrick! car c'est sur eux qu'on teste tous les ttt avant de se lancer sur l'humain :lol: :lol: :lol: A part ça, sérieusement, on ne fait pas toujours le lien entre un symptôme et la localisation d'une plaque, mais ils ont associé ma lésion au niveau cérébello-bulbaire apparue en 2009 à la...

fabienne37

Moi aussi (je viens de découvrir le post) ils me disent 25 bonnes réponses sur 28, alors qu'en fait c'est 27 sur 30...
Je suis contente

Bisous tout le monde

fabienne37

Bonjour! Je suis estampillée SEP "primaire progressive avec poussées surajoutées" et sous Tysabri depuis juin 2011 (1 perf par mois ). Ma lésion cérébrale principale a diminué (IRM de 17.janvier 2012) et mon état est assez stable, càd toute ma tête mais jambe droite faible et étaux, compr...

fabienne37

Le 31 à Carouge
il fait tout blanc, c'est très joli, mais la neige continue à tomber, même mon ergo n'a pas pu venir et moi je reste cloîtrée mais bon, y a pire

fabienne37

Tu dis : "j'ai des pics dans les mains, une pseudo ceinture sur le ventre et depuis aujourd'hui j'ai la peau des jambes qui se sert quand je marche . " (je ne sais pas utiliser la fonction "citer") C'est tellement ça! difficile à faire ressentir à un soignant, ça ressemble à ce q...

fabienne37

Tu retournes à la mer?

Bonne rééduc et bon courage!

fabienne37

Bonjour!
J'ai entendu parler de ce mec qui dit pouvoir guérir la SEP...
Je connais une personne qui est allée l'écouter à Paris, j'attends son rapport, elle y croit pas trop, je vous dirai...
Ca semble un peu trop ésotérique à mon goût, je dois dire!

fabienne37

Bon, en même temps je leur ai dit que je devais encore faire l'effort de faire le plus de choses possibles par moi-même, et il n'ont pas encore fait le lien entre effort et fatigue dans mes limites à moi... J'y travaille, donc! :lol: :lol: Mais changer le sable des chats, par exemple, ça n'a l'air ...

fabienne37

Ce soir j'ai vu une émission sur france 5 "aluminium, notre poison quotidien" qui repasse dimanche 29.01.2012 vers 15.45 heures. Il y est question de l'alu qu'on met dans tous les vaccins, sous forme d'oxyde je crois et qui sert d'adjuvant. Depuis les premiers vaccins, que nous avons tous...

fabienne37

Pieds en béton. Journée finie, j'espère que demain je pourrai remarcher!
C'est nous qui les avons faits comme ça?

Bonne fin de soirée et bonne nuit réparatrice

fabienne37

Mais ne dites jamais à vos (grands) enfants que vous allez mieux : je me retrouve toute seule, lessive vaisselle et tutti quanti, j'ai dû me démerder aujourd'hui ; eux trop occupés à leurs préoccupations... la prochaine fois je la ferme sinon plus de coup de main; je suis éreintée et il n'est que 1...

fabienne37

Stephanie, juste un petit exemple : une de mes collègues, quand je la vois, me dit toujours "si tu as besoin de QUOI QUE CE SOIT tu fais signe" mais elle ne répond jamais à mes sms et ne m'appelle jamais. Tu vois? Je crois que les gens se révèlent différemment face aux problèmes des autre...

fabienne37

Marrant que tu mettes ça sous les effets secondaires... mais y a du vrai : la SEP te montre les amis, dans ta famille aussi ça fait le tri... Par contre au fil du temps, maintenant que la maladie est devenue plus visible, que je ne peux plus trop compter sur moi-même pour les sorties et que je ne pe...

fabienne37

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