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par Etoile de mer
31 janv. 2014, 05:13
Forum : INTERFERON
Sujet : Bébé sous interférons
Réponses : 23
Vues : 5504

Re: Bébé sous interférons

Bonjour a toute ! Je suis vraiment désolé pour toute celle qui ont subi une fausse couche. Je reviens aux nouvelles voir comment vous vous portez ? J'ai perdu début janvier mon2nd bébé à 10 mois après 3 ans de Tysab.. Dur dur de remonter la pente mais je veux absolument faire un ptit frere ou sœur à...
par Etoile de mer
31 janv. 2014, 04:41
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Triste fin d'année...mais je l'espère bonheur à l'horizon !!
Réponses : 4
Vues : 395

Re: Triste fin d'année...mais je l'espère bonheur à l'horizo

Bonsoir, bonjour à tous et toutes !

Merci bcp pour vos messages de soutien;)

Insomnie due au solumed... ! Pas cool !!!


Je vous embrasse :)
par Etoile de mer
29 janv. 2014, 18:10
Forum : Coups de bluzzzzzzz
Sujet : Triste fin d'année...mais je l'espère bonheur à l'horizon !!
Réponses : 4
Vues : 395

Triste fin d'année...mais je l'espère bonheur à l'horizon !!

Bonjour à toutes et tous !! Je reviens ici malgré un long silence....tout allez relativement bien alors c'est vrai j'ai pas eu l'opportunité de revenir ici avant.... J'ai pris le Tysa... pendant 3 ans et il fallait que je l'arrête car j'étais positive au virus JC, fin des perfusions fin aout 2013.....
par Etoile de mer
07 sept. 2013, 10:06
Forum : Les traitements médicaux et les effets secondaires
Sujet : Les spécialistes en France et ailleurs SEP
Réponses : 6
Vues : 1562

Les spécialistes en France et ailleurs SEP

Bonjour, :D Je suis actuellement en train de stopper mon traitement sous Tysabri après 3 ans de traitement et JC+. Mon neurologue étant un peu perdue sur mon cas j'aimerai avoir d'autre avis.... 8) Je suis à la recherche de nom de neurologue spécialisé SEP et reconnu... J'habite dans le languedoc ro...
par Etoile de mer
07 sept. 2013, 09:23
Forum : TYSABRI
Sujet : Tysabri à long terme !! Angoisse
Réponses : 42
Vues : 9656

Re: Tysabri à long terme !! Angoisse

Salut tout le monde ! :D ce sujet m'intéresse fortement aussi !!! j'ai effectué ma 39eme perfusion de Tysabri au mois d'aout. Je suis JC positive et je fais une IRM tous les 3 mois...comme quoi chaque CHU a des méthodes différentes.. J'ai décidé de l'arreté pour faire un bébé et parce que étant JC p...
par Etoile de mer
14 déc. 2012, 18:57
Forum : TYSABRI
Sujet : Tysabri à long terme !! Angoisse
Réponses : 42
Vues : 9656

Re: Tysabri à long terme !! Angoisse

Bonjour à tous ! J'en suis a ma 32 ème perf de Tysabri et jsuis sur JC positive. Tout se passe relativement bien, quelques maux de tete et un peu de fatigue pdt quelques jours et c'est reparti :) Par contre je suis de plus en plus fragile et le moindre rhume se transforme vite un grippe clouée au l...
par Etoile de mer
26 oct. 2011, 21:55
Forum : TYSABRI
Sujet : tysabri
Réponses : 344
Vues : 98926

Merci pour ta réponse ! ça me rassure :) je revois mon neurologue la semaine prochaine pour la 19 eme cure....je lui ferai part de mes inquiètudes... ;)

Et pour toi les effets du traitement sont positif ?

Courage a toi aussi :
par Etoile de mer
26 oct. 2011, 17:44
Forum : TYSABRI
Sujet : tysabri
Réponses : 344
Vues : 98926

[ color=violet]Bonjour à tous ! J'en suis a ma 18 eme cure de Tysabri, tout se passe bien pour moi, cela a mis en ''attente " la maladie et je vis comme avant sans contrainte ! (ou presque:) Le problème s'est que j'ai faite cette fameuse prise de sang pour le viruc Jc et elle s'avere positive... pan...
par Etoile de mer
05 juin 2011, 11:38
Forum : TYSABRI
Sujet : 5 eme perf de tysabri
Réponses : 12
Vues : 3568

Merci pour ta réponse ;) je comprends ton choix ;) j'ai aussi une SEP très agréssive car avant le Tysabri je faisais pratiquement une poussée tous les deux mois... C'est bien que ton neurologue t'explique tout ça...ils ne sont pas tous comme ça ;) Pour la fatigue on m'a dit qu'on pouvait me donner ...
par Etoile de mer
05 juin 2011, 10:55
Forum : TYSABRI
Sujet : 5 eme perf de tysabri
Réponses : 12
Vues : 3568

Salut Isa ! tu sais pendant combien de tps tu peux le prendre encore le tysabri ?

Merci !
par Etoile de mer
04 juin 2011, 16:07
Forum : TYSABRI
Sujet : 5 eme perf de tysabri
Réponses : 12
Vues : 3568

Hello !

Je suis a ma 15eme perfusion de Tysabri, quelques effets secondaires mais plus aucune poussée depuis le début du traitement ! alors c'est vrai souvent les 5 /6 premieres sont plus dures après le corps s'habitue !

courage a vous tous et toutes !
par Etoile de mer
11 févr. 2011, 14:38
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Le Marabou
Réponses : 8258
Vues : 587318

urgentiste -> stevia
par Etoile de mer
11 févr. 2011, 14:35
Forum : Un espace de jeux
Sujet : Le double lettre
Réponses : 645
Vues : 70206

chanter -> charmer ( n en r et t en m)
par Etoile de mer
08 févr. 2011, 13:08
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : Maman ou futur maman avec une sep
Réponses : 14
Vues : 7296

Jsuis contente pour toi !!! Profites en bien alors !!!!! :D
par Etoile de mer
08 févr. 2011, 11:50
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : Maman ou futur maman avec une sep
Réponses : 14
Vues : 7296

Félicitations !!!

Donnes nous de tes nouvelles !!!
par Etoile de mer
08 févr. 2011, 11:48
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : Qui est actuellement en essais bébé?
Réponses : 8
Vues : 5662

Salut a toute !!! Pour ma part j'ai deja une ptite fille de 15 mois qui fait mon bonheur, meme si tout les médecins été contre car j'ai une sep très active ! et je compte bien retenter le coup d'ici 1 an ou 2 !!! alors ne vous décourager pas le bonheur est au bout !!! Je suis sous tysabri aussi et ...
par Etoile de mer
08 févr. 2011, 11:42
Forum : MDPH
Sujet : droit : aide ménagère comment faire?
Réponses : 18
Vues : 7495

Pour ma part, je sais que mon médecin traitement avait appuyer ma demande pour une aide ménagère car j'étais en arrêt de travail et en plus enceinte...ça avait été assez dur de les convaincre... mais j'avais réussi à avoir 6 heures par semaines pendant 4 mois... donc bon courage a vous car je pense...
par Etoile de mer
08 févr. 2011, 11:33
Forum : TYSABRI
Sujet : tysabri
Réponses : 344
Vues : 98926

Salut !!! Je suis à ma 10 ème perfusion de Tysabri, tout se passe super bien, quelques mots de tête et fatigue après mais sinon c'est que du bonheur ! j'ai pratiquement retrouvée une vie normale et je peux profiter a fond de mon bébé de 15 mois !!! a ce jour le seul hic c'est que je suis très fragi...
par Etoile de mer
21 oct. 2010, 14:32
Forum : COPAXONE
Sujet : Copaxone et grossesse
Réponses : 3
Vues : 2727

généralement c'est trois mois d'attente après ton traitement ;)
Biz et bon courage !
vive les bb
par Etoile de mer
21 oct. 2010, 14:24
Forum : TYSABRI
Sujet : tysabri
Réponses : 344
Vues : 98926

Jsuis contente pour toi Foh !!!! pourvu que ça dure !!!!! je fais faire ma 7eme cure la ;) mais mes pauvre reins ont du mal à suivre...j'enchaine les infections urinaire et piélo... en espérant que tout cela se tasse car c'est vrai que depuis mars 2010 je n'ai vraiment refaite de grosse poussées !!...

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