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par Daniela55
04 oct. 2023, 09:48
Forum : Les présentations
Sujet : Aide et invalidité
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Re: Aide et invalidité

oui ici c'est L'AI l'assurance invalidité mais il sont débile ils on baisser ma rente c c**********
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par Daniela55
04 oct. 2023, 09:20
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Sujet : s'adapter en attendant un diagnsotic
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Re: s'adapter en attendant un diagnsotic

oui moi aussi le chaud me soulage mais, après avec uthoff c'est paresthésies a gogos...!!!!
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par Daniela55
04 oct. 2023, 08:58
Forum : Les présentations
Sujet : Aide et invalidité
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Re: Aide et invalidité

j'ai jamais pu travaillé, depuis le début de ma SEP y'a 14 ans donc depuis l l'âge de 20 ans j'en ai 34
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par Daniela55
04 oct. 2023, 08:56
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Mon rêve de cette nuit
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Re: Mon rêve de cette nuit

je sais pas j'hésite j'ai un mieux ce matin !!!!
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par Daniela55
04 oct. 2023, 08:04
Forum : Les Neuros
Sujet : PATIENT EXPERT
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Re: PATIENT EXPERT

oui c'est vrai qui mieux qu'un sépiens , on sait ce que l'on vit comment on doit faire ,ce que l'on peut pas faire. respecter ses limites c'est pas évidant parce que t'es vite jugée . Par exemple, pour moi je dois faire des étirments pour pouvoir commencer a bouger correctement a cause des raideurs...
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par Daniela55
04 oct. 2023, 00:45
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Mon rêve de cette nuit
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Re: Mon rêve de cette nuit

je sais lélé je vais l'appeler. je me sens sur les nerfs
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par Daniela55
04 oct. 2023, 00:28
Forum : Les présentations
Sujet : s'adapter en attendant un diagnsotic
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Re: s'adapter en attendant un diagnsotic

Christof a écrit : 03 oct. 2023, 20:39 ´Soir tout le monde

La spasticité des bras ça touche quoi? J’ai le biceps et l’avant bras (long supinateur je crois)gauche contracté avec douleurs. C’est plutôt fluctuant mais douloureux quand même…

Bonne soirée
c'est atrocement douloureux.!
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par Daniela55
03 oct. 2023, 19:02
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Mon rêve de cette nuit
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Re: Mon rêve de cette nuit

je veux pas faire la psy, mais je me posais juste la question hiihi
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par Daniela55
03 oct. 2023, 18:21
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Mon rêve de cette nuit
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Re: Mon rêve de cette nuit

moi j'ai révé que je me faisais kidnappé par des enfants âgé de 10 ans a peu prêt. j'étais dans une voiture côté passagé j'essayais de fermer la porte vers moi puis après j'ai appelé la police ils m'ont répondu "mais madame pourquoi vous faites ça ?" après ma mère est venu et les enfants ...
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par Daniela55
03 oct. 2023, 16:31
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Mon rêve de cette nuit
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Re: Mon rêve de cette nuit

moi je suis en plein cauchemars que faire pour une poussée non peu résolutive ??? dois-je aller faire mon bolus de cortico ou pas je suis raide naze...oupssssss
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par Daniela55
03 oct. 2023, 15:59
Forum : Se reconstruire après un tel diagnostic
Sujet : Une ligne d’écoute psychologique pour la sclérose en plaques
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Re: Une ligne d’écoute psychologique pour la sclérose en plaques

cool heu........ pour l'apéro je suis pas tt a côté...
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par Daniela55
03 oct. 2023, 14:53
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Mon rêve de cette nuit
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Re: Mon rêve de cette nuit

bonjour,

non j'ai pas somnifères , mais les trouble du sommeil c'est devenu une habitude chez moi.
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par Daniela55
03 oct. 2023, 12:40
Forum : Comment vivre avec la maladie d'un proche ?
Sujet : Yasmina
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Re: Yasmina

oui c'est mon gros problème la spasticité, non car c'est la prison est je suis pas autorisée a la voir... je fait rien de mes journée je vais créer un blog sur ma vie avec la sep, mon quotidien avec haut et mes bas... et là c'est tjr cette poussée qui me pourris la vie je récupère mal de ma NORB.
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par Daniela55
03 oct. 2023, 12:32
Forum : DYSFONCTION SEXUELLE
Sujet : sexualité une obligation ?
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Re: sexualité une obligation ?

tu pourras toujours compter sur moi lélé !
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par Daniela55
03 oct. 2023, 12:31
Forum : Comment vivre avec la maladie d'un proche ?
Sujet : Yasmina
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Re: Yasmina

oui elle a des perd d'ocrevus non je peux pas aller la voir pour le moment je suis en foyer médicalisé a 34 ans c'est fou quand même.... Je lui écris quand j'en ai la force car nes bras fatigue vite est mes doigt se crispe .c'est atroce
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par Daniela55
03 oct. 2023, 12:27
Forum : DYSFONCTION SEXUELLE
Sujet : sexualité une obligation ?
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Re: sexualité une obligation ?

non lélé tu peux dire tout ce que tu veux...! vide toi la tête
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par Daniela55
03 oct. 2023, 12:27
Forum : La médecine douce
Sujet : La kiné vous fait elle du bien ?
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Re: La kiné vous fait elle du bien ?

je vais commencé la rééducation le 12 oct....
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par Daniela55
03 oct. 2023, 12:24
Forum : DYSFONCTION SEXUELLE
Sujet : sexualité une obligation ?
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Re: sexualité une obligation ?

ahahahaha c'est scabreux comme discussion
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par Daniela55
03 oct. 2023, 11:06
Forum : La médecine douce
Sujet : La kiné vous fait elle du bien ?
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Re: La kiné vous fait elle du bien ?

oui des fois on dirai un piquer les jambes droite comme i et j'avance je sais pas trop comment quel enfer
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par Daniela55
03 oct. 2023, 11:04
Forum : DYSFONCTION SEXUELLE
Sujet : sexualité une obligation ?
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Re: sexualité une obligation ?

tu es presque asexuelle comme moi lol...
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par Daniela55
03 oct. 2023, 11:00
Forum : Ici plus de maladie !!!
Sujet : Mon rêve de cette nuit
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Re: Mon rêve de cette nuit

drôle de rêve lélé moi c'est insomnie encore et encore ... donc j'ai pas rêver !
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par Daniela55
03 oct. 2023, 10:55
Forum : La médecine douce
Sujet : La kiné vous fait elle du bien ?
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Re: La kiné vous fait elle du bien ?

mariel13 a écrit : 03 oct. 2023, 10:46 Bonjour,

Daniela peux tu faire appel à un aide ?
Bon courage !
UNE AIDE OUI MAIS J'AIME PAS, JE GALERE CERTE MAIS JE VEUX RESTER AUTNOME
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par Daniela55
03 oct. 2023, 10:53
Forum : La médecine douce
Sujet : La kiné vous fait elle du bien ?
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Re: La kiné vous fait elle du bien ?

lélé a écrit : 03 oct. 2023, 10:42 Daniela tu as envisagé la toxine botulique pour ta jambe ?
non lélé j'ai pas pensez tu pense sa pourrai m'aider '''??
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par Daniela55
03 oct. 2023, 10:48
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Sujet : sexualité une obligation ?
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Re: sexualité une obligation ?

et la piste hormonal pour le déclanchement la sep les filles vous y avez pensez ???? parce j'ai eu mon fils en 2009 et la première poussée en 2010 alors ????
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par Daniela55
03 oct. 2023, 02:55
Forum : Comment vivre avec la maladie d'un proche ?
Sujet : Yasmina
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Yasmina

Salut a tous, j'ai encore pas dormis cette nuit mais bon, alors voila je voulais faire un post spéciale pour ma meilleure amie Yasmina, actuellement elle est en prison, et elle est également atteinte de sep ! Mais je ne sais pas comment la soutenir au mieux dans cet situation , a part des mots de p...
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par Daniela55
02 oct. 2023, 17:48
Forum : DYSFONCTION SEXUELLE
Sujet : sexualité une obligation ?
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Re: sexualité une obligation ?

hien mais c'est ce que j'ai fait moi j'ai eu mon fils la sep après
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par Daniela55
02 oct. 2023, 17:47
Forum : Forum libre...
Sujet : j'ai commencer une formation d'infirmière spécialisée en sclérose en plaques
Réponses : 15
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Re: j'ai commencer une formation d'infirmière spécialisée en sclérose en plaques

qui mieux qu'un sépiens connais mieux la SEP qu'un autre sépiens ??? lol j'en suis
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par Daniela55
02 oct. 2023, 17:43
Forum : TROUBLES DE LA VUE
Sujet : Durée Névrite optique... besoin d'être rassurée
Réponses : 19
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Re: Durée Névrite optique... besoin d'être rassurée

avec les années est répétitions des NORB la réccup ne se fait plus aussi bien parole de sépeinne en poussée...........
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par Daniela55
02 oct. 2023, 17:02
Forum : DYSFONCTION SEXUELLE
Sujet : sexualité une obligation ?
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Vues : 3653

Re: sexualité une obligation ?

moi je cherche rien donc. cela évite les complications etc............
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par Daniela55
02 oct. 2023, 16:58
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : un petit post pour la kiné
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Re: un petit post pour la kiné

séance kiné tt les mardi houpieeeeeeeeeeee.
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par Daniela55
02 oct. 2023, 16:57
Forum : Les présentations
Sujet : Bonjour
Réponses : 8
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Re: Bonjour

Bonjour Tout d'abord merci pour l'accueil plein de bonne humeur. Alors, pour entrer dans le vif du sujet : Je suis bien une femme, je vis à Montbeliard en Franche-Comté, j'ai 36 ans. Mon diagnostic de sep remonte a 10 ans déjà. Je suis sous kesimpta (injection 1 fois par mois) et je suis suivie par...
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par Daniela55
02 oct. 2023, 16:38
Forum : DYSFONCTION SEXUELLE
Sujet : sexualité une obligation ?
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Re: sexualité une obligation ?

cc j'ai pas beaucoup poster aujourd'hui je suis out.
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par Daniela55
02 oct. 2023, 10:08
Forum : FATIGUE ANORMALE
Sujet : jambes lourde + grosse fatigue
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Re: jambes lourde + grosse fatigue

cc tt le monde,

moi aussi j'avais quelqu'un qui l'avais mais elle ma choisi alors maintenant...
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par Daniela55
01 oct. 2023, 22:02
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : un petit post pour la kiné
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Re: un petit post pour la kiné

merci arwenn, en plus j'ai le signe de l'hermitt c'est atrocement douloureux trotriste
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par Daniela55
01 oct. 2023, 21:25
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : un petit post pour la kiné
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Re: un petit post pour la kiné

repos pendant la poussée vrai ???????????
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par Daniela55
01 oct. 2023, 19:48
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Sujet : jambes lourde + grosse fatigue
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Re: jambes lourde + grosse fatigue

dernière ver la nuque sa remontait dans et des décharges aussi sans la colonne vértébrale
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par Daniela55
01 oct. 2023, 18:24
Forum : FATIGUE ANORMALE
Sujet : jambes lourde + grosse fatigue
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Re: jambes lourde + grosse fatigue

cc

je vais pas ouvrir un nouveau sujet juste pour ça , mais j'ai un phénomène étrange dans la tête des décharges électriques horrible est-ce le signe de l'hermitt ?
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par Daniela55
01 oct. 2023, 17:54
Forum : FATIGUE ANORMALE
Sujet : jambes lourde + grosse fatigue
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Re: jambes lourde + grosse fatigue

ok merci arwenn
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par Daniela55
01 oct. 2023, 17:04
Forum : FATIGUE ANORMALE
Sujet : jambes lourde + grosse fatigue
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Re: jambes lourde + grosse fatigue

quelqu'un ce que la neuro vouais dire quand elle parlais de sep active ??????
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par Daniela55
01 oct. 2023, 16:34
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : un petit post pour la kiné
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Re: un petit post pour la kiné

arwenn c'est la suisse
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par Daniela55
01 oct. 2023, 16:09
Forum : La pensée du jour...
Sujet : keep cool pour gérer les symptômes
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Re: keep cool pour gérer les symptômes

je vous ai dit que j'avais perdu la sensibilité de mes jambes pendant 5 ans .... ! c'est horrible
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par Daniela55
01 oct. 2023, 14:01
Forum : La pensée du jour...
Sujet : keep cool pour gérer les symptômes
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Re: keep cool pour gérer les symptômes

attention les gens le froid peut brûler !!!! le sol froid peid en feu
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par Daniela55
01 oct. 2023, 13:34
Forum : La pensée du jour...
Sujet : keep cool pour gérer les symptômes
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Re: keep cool pour gérer les symptômes

hey oui la sieste hihihi pour moi stress nourriture pour sépiens <2
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par Daniela55
01 oct. 2023, 13:24
Forum : La pensée du jour...
Sujet : keep cool pour gérer les symptômes
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keep cool pour gérer les symptômes

Allez je vais rester keep cool, je libère la tête écouter de la musique etc...............!!! vous faites quoi aujourd'hui ????? ange3
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par Daniela55
01 oct. 2023, 12:09
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : un petit post pour la kiné
Réponses : 163
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Re: un petit post pour la kiné

ils m'aide pas beaucoup j'y suis allée 5 fois
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par Daniela55
01 oct. 2023, 12:09
Forum : FATIGUE ANORMALE
Sujet : jambes lourde + grosse fatigue
Réponses : 20
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Re: jambes lourde + grosse fatigue

Bonjour, .................il y 'avais le regard des gens par apport a ma canne mais ta quoi ? me demande t'ils, je n'ai pas voulu leur ........... Pourquoi ne pas leur dire? Ce n'est pas honteux d'être malade! Patrick oui c'est une bonne réponse tu dit jai une sep , c'est quoi ? demandent t'ils est...
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par Daniela55
01 oct. 2023, 11:07
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : un petit post pour la kiné
Réponses : 163
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Re: un petit post pour la kiné

«L'expérience de ne pas être seule avec ma maladie est la chose la plus précieuse pour moi»
+
par Daniela55
01 oct. 2023, 11:05
Forum : Prise en charge paramédicale
Sujet : un petit post pour la kiné
Réponses : 163
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Re: un petit post pour la kiné

anesthésie des nerfs pour les douleurs c'est faisable ou pas qui pourra me renseigner car j'en peut plus j'ai mal aux jambe cette sensation de serrement c'est atroce
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par Daniela55
01 oct. 2023, 10:11
Forum : La médecine douce
Sujet : La kiné vous fait elle du bien ?
Réponses : 26
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Re: La kiné vous fait elle du bien ?

moi j'aimerai bien mais je n'y arrive pas douleurs horribles .....et je doit faire mon ménage je me demande comment je tient le coup ! hihihi

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